RSS Flöde

Mira får fortsätt slita..

Postat den

2010-08-26

Mira får fortsätta slita..

 

Då har ännu en dag gått & Mira kämpar vidare.

 

Miras tillstånd är något stabilare just iaf och det visade sig att Mira har fått blodförgiftning. Det man mäter värdet i heter CRP och normalt ligger värdet på ungefär 8, Mira har 338. Så det är en kraftig infektion hon åkt på och som ett brev på posten så har åkt på lunginflammation som satts sig på henns friska lunga. Man tror f-n inte det är sant. Det har nu satt in mediciner så jag hoppas, hoppas att de ska bita, så hennes kropp får tid att läka operationen oxå.

 

Tarmarna hennes har ännu inte kommit igång och det gör tydligen enormt ont när de kommer igång och börja fungera. De har ju haft ut allt och lagt tillbaka så det kommer att kännas när väl de börjar dra igång. Och i och med att de ännu inte fungerar så får hon inte dricka eller smaka på något och hon är konstant törstig. Hon får då suga på en liten bomullstuss med vatten lite då och då, och då håller hon på att sluka hela tussen. Det känns jobbigt när hon blir jätteledsen och ber oss om vatten och man inte kan ge henne, får man vet ju själv hur jobbigt det är när man är riktigt, riktigt törstig.

 

Mira är helt utmattad, på dessa två dygn tror jag hon skrapat hop 3 timmars sömn och då inte sammanhängande. Hon är livrädd för att bli stucken och få slangr i näsan och rumpan. Varje gång det kommer in en läkare eller sjuksyster så hoppar hon till och kämpar fram med svag röst ”Pappa ingen nål” nä då svara man då då kommer ”Ingen slang heller” med gråten i rösten. Man tycker så synd om henne. Hon på sin vakt hela tiden och kan inte slappna av och sova pga av att hhon är livrädd för att nån ska göra illa henne. Lilla lilla vän.

 

Ja du Mira, jag hoppas verkligen att du får sova inatt och samlla krafter för att kämpa ner alla basilusker och att din lilla kropp får tid att läka och komma igång till sitt vanliga jag. Vi finns här vid din sida och kommer att hjälpa dig allt vi kan. Vi älskar dig. Du är så enormt tapper….

 

 

 

  

 Över & ut…

  

  

/Fredrik

Kämpa Mira vår tappra tös..

Postat den

2010-08-25

Kämpa Mira vår tappra tös..

 

Det var en lång, lång dag igår. Och en lång, lång natt.

 

Natten mot operationsdagen hade Mira sådana enorma smärtor. Det gjorde så ont att hon knappt kunde vara till då attackerna kom. Vad kunde man göra? I stort sett inget. Bara se på när sitt barn lider och på sin höjd försöka massera magen lite grann, de gånger man fick. Usch å fy. Det blir som ett stort hål i ens hjärta.

 

Operationsdagen. Vi fick veta att 10:00 var det dags. Man tippade att operation skulle ta någonstans mellan 2-4 timmar, då det inte är någon lätt operation. DET TOG 8 TIMMAR. 8 enormt långa, långa timmar.

 

Det var så att att Miras dit sydda ”diafragmamuskel” hade släppt lite igen. Så tjocktarmen hade krupit upp mellan muskeln och goretex biten klämts fast. Tro f-n att hon har haft ont. enligt kirurgerna så tror man att hon haft detta problem i ca ett halv år, hur i hella friden har hon maskerat detta? Har hon haft ont utan att sagt något, det är det som är det troliga enligt dom.

 

Man fick då även ta bort en bit av tarmen och sy ihop den igen, då den börjat blivit förstörd pga av att den legat i kläm.  Men kirurgena Magnus & Björn har gjort ett fantastiskt  jobb. Med tanke på vilka ingrepp de gjort. Tack ni båda och alla runt omkring.

 

Mira är nu placerad på Barnintensiven. Hon mår inte så bra. Hon relativt stabil, men väldigt svajjig i allmäntillståndet. Natten var tung liksom denna dag. Mira kommer inte till ro, kan inte sova. Har sovit typ 1 timme på mer än 24 timmar. De har konstaterat att hon har övertryck i hjärtat vilket betyder att blodet inte syresätter sig som det ska samt att hon har en infektion i kroppen. Så just nu är det inte riktigt bra, och vad allt detta betyder vet jag inte just nu, och det känslan av att inte veta är jobbig. vi vet intet ett smack egentligen, vart detta bär hän. Går det åt rätt håll? Är jättedålig om en halvtimme? Ingen kan ge något svar. Ovissheten är outhärdlig. Hela dagen i dag har vi suttit hos Mira och sett hur allt pendlat. En sekunden kännss det relativt bra, för att en halvtimme senare känns jättejobbigt, då hennes andning blir tyngre och pulsen skenar iväg. Inget kan man göra. Bara se på och hoppas, hoppas. Den känslan som är i kroppen är obeskrivbar. Man mår så himla kass, men måste ändå försöka hitta en gnutta styrka att få upp modet igen och med endast ett par timmars sömn i kroppen så huvudet rätt förrvirrat.

 

Nu är det bara att hoppas att Mira klarar av att vända detta och komma in på rätt väg. Jag ber till högre makter att det är så. Kämpa vår lilla tös. Förstår nog inte den smärta du haft och har just nu. Hoppas bara att du och din sargade lilla kropp orkar att övervinna allt det onda, så vi får fara hem till vårt hem på Radhusgatan snart och leka med alla dina vänner. Vi älskar dig..

 

Tack alla för de fina kommentarerna, det värmer i den tunga stund.

 

 

  

 Över & ut…

  

  

/Fredrik

Mira mår inte bra..

Postat den

2010-08-23

Mira mår inte bra..

 

Det är tungt nu!!!

 

Mira ligger här nu på Karolinska och mår riktigt, riktigt dåligt.

 

I tisdags kväll så slutade Miras mage att fungera. Det har blivit totalt stopp, samma symtom som i Juli. Det kommer inte ut en endast liten ”gas”. Så nu äter hon inte, orkar inte göra något bara sover. Hon kräks konstant och har enorma smärtor i magen, kommer som krampanfall. Fy f-n vad jag lider med henne.

 

Så nu efter 5 dagars kämpande i Sundsvall med vatten lavemang, kontrast röntgen och en massa olika försök att reda ut vad det beror på, så ligger vi här nu på Satrid Lindgrens barnsjukhus med konstaterat stopp i tarmen och nu väntar Miras 9:onde operations imorgon. Och det känns otroligt jobbigt. De ska skära i min lilla tös igen. Jag håller på att brista inombords. Denna operation är tydligen en ganska komplicerad operation då Mira redan är opererad. Usch va vi våndas och lider med Mira då hon just nu sliter så ont. Hennes ”magattacker” är så kraftiga att hon ”går in i sig själv” och blir nästan okontaktbar när de är som värst och inget kan man göra. Hon blir också aggressiv pågrund av att det gör så ont, det är skräck i hennes ögon, då hon inte vet var hon ska ta vägen.

 

Nu är det bara att invänta morgondagen och be till ögre makter om att det ska gå bra. Vi är så nervösa.

 

Mira lilla, lilla vän vi älskar dig. Att se dig slita så här tär och sliter i våra hjärtan. Kämpa på som du alltid gjort, det måste komma något bra utv det här. 

 

 

 Över & ut…

  

  

/Fredrik

Mira 4 år i dag!

Postat den

2010-08-07

Mira 4 år idag!

 

I dag fyller våran lilla solstråle 4 år. Tiden bara rinner iväg.

 

*UPDATE*

 

Det som hänt under senaste tiden är att Mira hade stora problem med magen. Dagen före midsommarafton så fick vi åka in på akuten, då Mira hade som kramper i magen och bara kräktes. För att göra denna historia kort, så höll detta i sig i 9 dagar och Mira fick inte gå på toaletten. Läkarna påstod att det var ett magvirus, men efter en mängder röntgen med alla dess ”övergrepp” med slangar i näsan och i baken, så konstaterar man efter att Miras mage var som en spärrballong att det är stopp i tarmen. Vi får akut åka ner till Karolinska på Söndagen och som det ser ut göra en akut operation.

 

Men på kvällen när vi kommit ner så går Mira på toaletten, det är precis som allt släpper av sig självt. Lyckan är total. Vi slapp iaf då att operera, för i Miras fall är detta inte en lätt operation, då Miras tarmar inte ligger speciellt normalt i magen efter alla andra operationer.

 

Det jobbig med detta är att detta kan komma tillbaka idag, imorgon om en vecka, 10 år eller inte alls. Denna ovisshet är jobbig. Och kopmmer det tillbaka är det med största sannolikhet en operation som följd.

 

Men idag så är det kalas, Mira fyller ju 4 år. Denna dag var väldigt långt borta, när jag från början började skriva på denna blogg. Så vi är väldigt lyckliga idag.

 

 

DSC02749_1.jpg

 

Mira på Karolinska

 

DSC02761.JPG

 

Mira med sin kompis Nomi

 

 

DSC02762.JPG

 

Mira med sin kompis Noah

 

 

 Över & ut…

  

  

/Fredrik

Mira blir bara större..

Postat den

2010-04-13

Mira blir bara större..

 

Tid läker alla sår sägs det. Å vi hoppas ju på det. Å många sår har läkts.

 

Med tanke på hur Miras lilla liv startade så, kan man inte annat än säga att vi är rätt lyckligt lottade. Hon är en tjurig & envis liten tös som går på dagis, käkar och gör precis likadant som vilken 3,5 åring som helst. Det är fantastiskt…

 

Vad återstår så?? Ja, mer mat är väl inte fel. Å hon är VÄLDIGT infektionskänslig. Hon är i stort sett hemma någon dag varje vecka. Och tyvärr sätter det sig ALLTID på hennes luftrör, så lunginflammtion och antibiotika har knaprats cirkus 5 gånger vinter/vår.

 

Lungkapaciteten är & kommer alltid att vara nersatt, så kondis måste övas.

 

Sonden sitter fortfarande kvar, men används endast nu till antibiotikan. Så inom en snar framtid kanske den ryker… I sådana fall med blandad skräck & glädje.

 

Inhalationer morgon/kväll & magmedicin samt lungmedicin intages fortfarande & det kommer förmodligen att behövas livet ut.

 

Men i övrigt så lever vi som normalt 😉

 

Lite bilder som togs i helgen i Hassela (nedan).

 

DSC04065.JPG

Solar i Hassela

 

DSC04034.JPG

 

Lite bad.

 

DSC04096.JPG

 

Mira och kompisen Noah jazzar lös.

DSC04037.JPG

 

Och lite mys på hotellrummet.

 

 

 Över & ut…

  

  

/Fredrik

 

 

 

God jul & gott nytt år önskar Mira

Postat den

2009-12-24

God jul & gott nytt år önskar Mira

 

Hej alla. Mira med familj vill bara önska en GOD JUL & GOTT NYTT ÅR.

 

Mira Jul 2009.jpg

 

 

 Över & ut…

  

  

/Fredrik

Grattis Mira, 3 år idag…

Postat den

2009-08-07

Grattis Mira, 3 år idag..

 

Hej igen. Det har hänt lite saker, sen sist. Bloggen har tyvärr inte blivit uppdaterad mycket pga av tidsbrist.

 

*Update*

 

Miras vår kantades mycket av sjukdomar. Bl.a. 2 st lugninflammationer, diverse urinvägsinfektioner & ett gäng kraftiga förkylningar. De avlöste varandra efter varandra. Och Mira har ju väldigt svårt vi förkylningar, då kräkkaskaderna avlöser varandra på nätterna, så sovning är i power naps form.

I övrigt så utvecklas hon bra. Orden haglar ur munnen liksom frågorna. Problemen ligger fortfarande mest vid maten, det är fortfarande kinkigt med den, framförallt under vinter perioden då hon är små sjuk hela tiden.

 

Men vi är positiva till allt, det går verkligen framåt…

 

Flyttat har vi också gjort, sålt huset & köpt lägenhet, allt för att lägga krutet vi har på Mira, vi kände att vi helt enkelt inte hann med att ta hand om huset, just nu. Så där är vi nu. Så Mira ska skolas in på nytt dagis framåt hösten.

 

Ett stort grattis vår älskade lilla super fighter. 3 år i dag. Vart tar tiden vägen? Och tänk vad du har genomgått under dessa 3 år. Det är helt fantastiskt. Ett stort tack till alla läkare & framförallt Palle & Co på ECMO avdelningen, som gjort allt detta möjligt för oss. Vi är så innerligt tacksam att få uppleva denna dag. Tack alla….

 

Snart får Mira en rosa cykel….

 

Lite bilder här under…  

 

Maj 110.JPG

 

IMG_0652.JPG

 

DSC02826.JPG

 

DSC02566_2.JPG

 

DSC03407.JPG

 

DSC03473.JPG 

 

 

 Över & ut…

  

  

/Fredrik