RSS Flöde

Mira, Pappa är gråtfärdig..

Postat den

2008-06-09

Mira, Pappa är gråtfärdig..

 

Känns som allt nu gått i lås.. Jag frustrerad, ledsen & orken tryter. Känslan av maktlöshet, sprider sig som en löpeld igenom hela kroppen.

 

För att svara på en del. Jo, jag har kontaktat en dietist på Karolinska. Vi laborerar lite nu, med att höja hastigheten på pumpen. Här hemma börjar man få känsla av att vi är ”jobbiga”. Det bara känns så. Någon riktig dietist kontakt har vi aldrig haft här utan vi har gått ”genom” vår läkare, som f.ö. nu gått på semester om jag fattat allt rätt. Jippi…

 

Som jag skrev i förra inlägget så har Mira inte varit ”hundra” nu. Skrällhosta, snorig, allmänt hängig & ”missnöjd”. Vi tog kontakt med barnsjukhuset i Torsdags, efter att ASIH hade varit hem till oss på Onsdagen & tyckte Mira varit ”pipig” i andning. Vi blev tillsagda att inhalera & ringa in dagen efter. Som jag sade ovan, så gjorde vi så & väntade på att de skulle höra av sig om tid för koll. Vid 13-tiden ringer de tillbaka & de verkar ha missuppfattat varandra & ska återkomma igen. Men icke. Hela helgen (långa helgen) går. I dag ringde vi tillbaka igen & vi får tid i morgon. Känns kanon (ironi). Jag är så less, på att känna mig ”besvärande”.. För det är så man känner sig, när man får ringa hela iden..

 

Dagen i dag, har Mira humör svajat. Relativt glad vissa stunder, för att sedan bara vilja vara i Mammas famn & tycker att livet är jobbigt. Tempade 37,9 ikväll & känslan i kroppen, känns inte bra. Man är rent ut sagt gråtfärdig.

 

Tankarna ”grötar” sig i huvudet. Är det näringsbrist, är det strul med halsen. Lunginflammation eller va F—-N är det?? Varför mår hon så här?? Ja, jag är bitter. Jag är så trött/slut i huvudet. Vet knappt vilket ben jag ska stå på. Och i detta läge, får jag inte var det. För det är nu vi behöver vara på topp, för Miras skull. AAAAHHHH!!!

 

Tack alla för alla tips. Verkligen. Har inte hunnit prova allt. Men det är svårt i Miras fall. I stort sett allt utom vatten i dryckes form, vägrar hon ens prova. Provade bland lite Ramlösa med Addera Näringsdryck. Men hon såg gensat att det var en anna färg & blånekade. Mat väg, så har korv & skinka gått hyfsat förr, men det kommer ut på engång nu. Och det som hon inte känner igen, vägrar hon smaka. Lite sås av olika former, kan hon smaka lite & då menar jag lite. Någon sked bara. Smör (Bregott) är i stort sett det, som hon kan tänkas vilja ha. Det pekar hon t.o.m. på. Så trixigt är det verkligen. Lite glass kan oxå gå ibland.

 

I pumpen så verkar hennes tarm ha svårt med ”berikningen”. Sockret vi tillsatte & den senaste maten innehåller betydligt mer kalorier & det är precis som att, då hon får det blir hon riktigt illamående. Kan inte beskriva frustrationen. Jag vill göra så mycket, men vet inte vad.

 

Återigen ett STORT tack för all tips. Vi mottar gärna flera, då hjärnan är i stort virrvarv & kaos.

 

Nu ska jag knyta mig brevid Mira & hoppas på att hon slipper kräkas så många gånger i natt. Inte behöver ”pipa” & hosta, så mycket. Utan kan få sova lung & samla kraft. Samt att feberna inte skjuter i väg. Min lilla kämpe, som behöver energi. Ska försöka telpatera lite i natt.

  

 

 Över & ut…

  

  

/Fredrik

Annonser

»

  1. Hej!Jag tycker att ni är fantastiska med er dotter. Er värme och ert engagemang går som en röd tråd genom dina blogginlägg även om orken sinar eller frustrationen helt förstårligt kan vara påfrestande. Kämpa på och känn er inte besvärande i er kontakt med vården. Det är eran dotter och ni har all rätt i världen att känna oro, frustration och missnöje med det ni inte är nöjd med i er kontakt med landstinget. Hoppas att ni får en trevlig sommar och ni får njuta av den i år. Det är ni värda.

    Svara
  2. Man får lov att vara ledsen.Man får lov att skrika.Men livet måste även innehålla skratt.Och livet måste innehålla glada stunder.Livet går som en bergochdalbana, upp och ner.Tyvärr har inte eran karusell börjat med en uppförsbacke som sig bör för att samla kraft för livets restrerande uppochner gångar…men ge inte upp.Snart…snart måste den där förbaskade uppförsbacken komma där ni ståendes på toppen kommer ha så mycket extra kraft i bagaget så ni kommer kunna svischa ner för livets övriga små gupp.Tänker på er så mycket och slutar aldrig hoppas.Många många kramar till er alla.Therese, Tomas, Alexandra och Jennifer.

    Svara
  3. Känn inte att ni är besvärande, känn istället att Ni bryr er och att ni vill att andra ska bry sig. Det är ju trots allt Er plikt att ta hand om lilla Mira och föra hennes talan och försöka ställa allt tillrätta och då ska man inte behöva känna sig besvärande…NEJ det är bara att slå näven i borde och inte ge sig…aldrig ge sig!

    Svara
  4. Mitt hjärta blöder för er. Jag ser hur det pyser i dig och jag tror mig förstå, åtminstone till viss del, hur du mår. Maktlösheten, oron och på det, en känsla av att inte ha stöd eller inte bli förstådd av dem man mest av allt behöver stöd från – det är mer än nog för att man ska deppa ihop. Tillåt dig det – tillåt dig att bryta samman, rasa, skrika, gråta, kryp på botten en liten stund. Vila i mörkret och ta dig sen upp till ytan igen, lättare till sinnet.Om jag bara kunde skulle jag bära era bördor en stund så ni fick vila. Sänder istället mycket ljus och kärlek och ett litet tips. Massera Mira mjukt och försiktigt inunder hela hålfoten. Där sitter hela mag- och tarmpaketet, enligt zonterapin. Ett område som behöver mycket stärkande energi! Lycka till!

    Svara
  5. Hej igen Fredrik!Känner mig verkligen maktlös för er skull, nu måste något hända. Är rädd att det krävs en del detektivarbete från er föräldrar för att komma någon vart, då Miras diagnos ju är lite ovanlig. Är rädd för att ni måste ligga på till max. Det du skriver om att ni får ”jaga” i vården är nog tyvärr verkligheten. Vet inte om det beror på resursbrist eller vad, men GE INTE UPP, orka ligga på och KRÄV! Skit i om ni är ”jobbiga”, detta gäller Mira och er föräldrar – inget är viktigare! Har nu ikväll suttit och sökt på nätet, kan tipsa om Familjeliv.se. Sök på ”Förälder”, ”Åkomma/sjukdom”, ”Tråden för oss som har barn med gastroesofagal reflux” eller annat passande. Jag tror att det är så nära diafragmabråck ni kan komma i info, där står omnämnt både matvägran och annat. För övrigt tycker jag att det måste finnas hjälp för er att få inom vården, Mira är väl inte färdigbehandlad än? Etablera riktig kontakt med dietist och ta kontakt med specialisterna i Stockholm (om ni inte har gjort det). Det finns hjälp, jag lovar! Håller tummarna! KRAM!!!!!!!!!!

    Svara
  6. Kolla in detta: http://www.familjeliv…://www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29142430.htmlhttp://www.familjeliv…://www.familjeliv.se/Forum-3-60/m33202353.htmlTina

    Svara
  7. GÅ MED I MIN ANTI-VÅLD KAMPANJ! NU ÄR DET DAGS ATT VI SOM BLOGGAR VÄLJER ATT INTE ACCEPTERA DET FRUKTANSVÄRD VÅLDET SOM VÄXER OCH VÄXER I VÅRAT LAND!All information finns på http://boje.bloggspac

    Svara
  8. Ni kommer gå i mål som vinnare, ni är fighters även om det känns tungt då och då.Jag tänkte på en sak som jag testade när dottern var liten och fick för sej att matvägra, ni kanske redan provat det men iaf.. jag använde mej av pepparkaksmått för att skära ut lustiga smörgåsar,stekta ägg ja ibland till och med moset på tallriken. Jag ritade ut maten,pålägget osv, använde tandpetare att äta med och ibland en jätteträslev eller matpinnar, dryck i snapsglas och sugrör och slurpa på fat..ja allt möjligt knas.Allt för att ”leka” oss igenom matstunderna, ju knäppare det blev ju skojigare var det och det var ju inte säkert att dottern fick i sej så mycket ibland men då och då iaf.Kanske går att testa ?Kom ihåg att andas, ni klarar det här.

    Svara
  9. Om hon vägrar äta något med annan färg än vatten så känns det lite maktlöst… men tänkte i alla fall tipsa om ett mellanmål jag gjorde till pojkarna i går. Jag blandade is, banan, mjölk, fil, blåbärssaft och äpple i en mixer. Det blir lite milkshakekänsla över det vilket är väldigt gott. Riktigt nyttigt och lite sött. Kanske kan något flytande och gott fungera (tänkte på näringslösningen) om hon får det i en nappflaska som inte är genomskinlig, att hon inte kan se det innan hon smakat? Finns sådana flaskor.Instämmer med ovanstående, det är nog bara att ligga på på sjukvården, det spelar ingen roll hur jobbiga de tycker att ni är, ni gör detta för er dotter. En kompis till mig har en lillasyster som fick en så ovanlig sjukdom att det bara är 5 personer i hela världen som har den sjukdomen. De fick ligga på som djur och slita sig blodiga för att få den hjälp de skulle ha, men det fungerade till slut. Om man kunde skicka styrka här via skulle ni få ett stort lass från mig, men nu kan jag bara säga att jag lider med er och hoppas ni får bukt med hennes matvägran på något sätt 😦

    Svara
  10. Man tror att man kan förstå hur ni har det men det kan man inte om man inte är i samma situation som er. Jag kan bara säga kämpa på.Tänkte på det där med energi och drycker, det finns ju energidrycker som man kan köpa i sportaffärer. Det finns utan färg det kan ju vara värt att testa. Det finns i påsar som räcker till ca 1 liter så ni behöver ju inte köpa värsta turbo burken för att testa.Många kramar

    Svara
  11. Hej!Sänder en liten hälsning. Förstår att det måste vara fruktansvärt tråkigt med allt elände ni går igenom. Jag önskar verkligwen att det ljusnar snart. Hoppas ni får en fin helg!Kramar till er!

    Svara
  12. Hej!Såg ett prg idag tv4fakta, där beskrevs Mastocystos. Vet inte om Mira testats för det?

    Svara
  13. Hej !Vad får Mire för sondmat ? Jag har skickat ett privat mail till er. Vi bor också i Sundsvall och har barn med matproblem och har ”knapp på magen”.Hör av er på min mailadress i stället.Mvh Sophie

    Svara
  14. Hej!Har följt eran blogg ett tag o förstått att ni har matproblem. Jag har en dotter som äter väldigt dåligt o vi har fått ett pulver som man blandar i drycken eller såsen som ger extra näring. Vet ej om ni har provat det. Det smakar inget o ger ingen färg. Man kan till o med blanda i det i vattnet utan att det syns.Det heter Resource energipulver. Det höjer matens energiinnehåll. Vi får det gratis genom dietisten. fråga efter det om ni tror att det kan vara något.Hoppas att det blir bättre med maten snart.Tänker på er alla//Kattis

    Svara
    • Hej Kattis,Resource energi är vad Mira haft från födseln. Det var den som var ”boven” i hennes mat. När vi tog bort den så mådde hon mycket bättre. Så vi laborerar med massa olika nu, då hon får för lite kalorier i sig för tillfället.

      Svara

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: