RSS Flöde

Månadsarkiv: juni 2008

Glad Midsommar önskar Mira..

Postat den

2008-06-19

Glad Midsommar önskar Mira..

 

 

 

GLAD MIDSOMMAR!!

Önskar

Mira med familj! 

 

 

 

 

 

 

  

/Fredrik

Annonser

Mira trummar..

Postat den

2008-06-13

Mira trummar..

 

Med en liten vurp på slutet 🙂

 

http://mittklipp.aftonbladet.se/app/player/small_player.swf?ID=21084&w=370&h=278&auto=no&serverpath=http://ss11i01.stream.ip-only.net/video/movies

Mira, Pappa är gråtfärdig..

Postat den

2008-06-09

Mira, Pappa är gråtfärdig..

 

Känns som allt nu gått i lås.. Jag frustrerad, ledsen & orken tryter. Känslan av maktlöshet, sprider sig som en löpeld igenom hela kroppen.

 

För att svara på en del. Jo, jag har kontaktat en dietist på Karolinska. Vi laborerar lite nu, med att höja hastigheten på pumpen. Här hemma börjar man få känsla av att vi är ”jobbiga”. Det bara känns så. Någon riktig dietist kontakt har vi aldrig haft här utan vi har gått ”genom” vår läkare, som f.ö. nu gått på semester om jag fattat allt rätt. Jippi…

 

Som jag skrev i förra inlägget så har Mira inte varit ”hundra” nu. Skrällhosta, snorig, allmänt hängig & ”missnöjd”. Vi tog kontakt med barnsjukhuset i Torsdags, efter att ASIH hade varit hem till oss på Onsdagen & tyckte Mira varit ”pipig” i andning. Vi blev tillsagda att inhalera & ringa in dagen efter. Som jag sade ovan, så gjorde vi så & väntade på att de skulle höra av sig om tid för koll. Vid 13-tiden ringer de tillbaka & de verkar ha missuppfattat varandra & ska återkomma igen. Men icke. Hela helgen (långa helgen) går. I dag ringde vi tillbaka igen & vi får tid i morgon. Känns kanon (ironi). Jag är så less, på att känna mig ”besvärande”.. För det är så man känner sig, när man får ringa hela iden..

 

Dagen i dag, har Mira humör svajat. Relativt glad vissa stunder, för att sedan bara vilja vara i Mammas famn & tycker att livet är jobbigt. Tempade 37,9 ikväll & känslan i kroppen, känns inte bra. Man är rent ut sagt gråtfärdig.

 

Tankarna ”grötar” sig i huvudet. Är det näringsbrist, är det strul med halsen. Lunginflammation eller va F—-N är det?? Varför mår hon så här?? Ja, jag är bitter. Jag är så trött/slut i huvudet. Vet knappt vilket ben jag ska stå på. Och i detta läge, får jag inte var det. För det är nu vi behöver vara på topp, för Miras skull. AAAAHHHH!!!

 

Tack alla för alla tips. Verkligen. Har inte hunnit prova allt. Men det är svårt i Miras fall. I stort sett allt utom vatten i dryckes form, vägrar hon ens prova. Provade bland lite Ramlösa med Addera Näringsdryck. Men hon såg gensat att det var en anna färg & blånekade. Mat väg, så har korv & skinka gått hyfsat förr, men det kommer ut på engång nu. Och det som hon inte känner igen, vägrar hon smaka. Lite sås av olika former, kan hon smaka lite & då menar jag lite. Någon sked bara. Smör (Bregott) är i stort sett det, som hon kan tänkas vilja ha. Det pekar hon t.o.m. på. Så trixigt är det verkligen. Lite glass kan oxå gå ibland.

 

I pumpen så verkar hennes tarm ha svårt med ”berikningen”. Sockret vi tillsatte & den senaste maten innehåller betydligt mer kalorier & det är precis som att, då hon får det blir hon riktigt illamående. Kan inte beskriva frustrationen. Jag vill göra så mycket, men vet inte vad.

 

Återigen ett STORT tack för all tips. Vi mottar gärna flera, då hjärnan är i stort virrvarv & kaos.

 

Nu ska jag knyta mig brevid Mira & hoppas på att hon slipper kräkas så många gånger i natt. Inte behöver ”pipa” & hosta, så mycket. Utan kan få sova lung & samla kraft. Samt att feberna inte skjuter i väg. Min lilla kämpe, som behöver energi. Ska försöka telpatera lite i natt.

  

 

 Över & ut…

  

  

/Fredrik

Mira behöver hjälp..

Postat den

2008-06-04

Mira behöver hjälp..

 

Börjar smått bli desperat. Mira har stannat i vikt & nu börjar hon matvägra helt.. Så snälla någon ge oss tips..

 

Korv, skinka, gröt m.m. som fungerat hyfsat tidigare är inte intressant längre. Samt att det står still på sondsidan. De proppsade på att prova att blanda den nya maten med den gamla, så motvilligt gjorde vi det & effekten blev som vi trodde. Kaskad kräkningar. Så nu är vi tillbaka på gamla maten, rent & slätt. Men den ger inte tillräckligt med kalorier. Så nu är vi desperata. Vad kan man ge henne. Dryckes & matmässigt, med MASSOR av KALORIER?? Har någon något bra tips att dela med sig av? För även glass fungerar numera dåligt..

 

Skriv gärna i kommentar fältet, maila eller i gästboken. Var som helst vi är tacksamma för alla råd vi kan få..

 

Och på toppen av allt så är hon ”rosslig” & hostig utav bara den IGEN!! Så det blir förmodligen ett läkarebesök imorgon. För det finns risk för lunginflammation..

  

 

 Över & ut…

  

  

/Fredrik