RSS Flöde

Månadsarkiv: april 2008

Mira har besökt Karolinska..

Postat den

2008-04-01

Mira har besökt Karolinska..

 

Hej igen. Det är lite tungt idag. Vårt besök nere i Stockholm gav tyvärr inte de svar vi hoppats på.

 

Det har varit en tung tid för Mira. Förkylningar & infektioner avlöst varandra ett i ett. När vi börjar räkna efter, så har nog inte Mira haft två friska veckor i rad, sedan vi senast var ner på Karolinska i November ifjol, då de bjöd henne på magsjuka.

 

Senast förra helgen så var det dags för infektion igen. Pendlande feber, illamående & en efterhängd grov hosta, vilket betyder ENORMA kaskader. Stackars, stackars liten. Mira gick inte att känna igen & rädslan för lunginflammation var stor, så det blev in på koll. Svaret. Virusinfektion. Både skönt, men samtidigt jobbigt, då det inte fanns något som kunde hjälp henne. Fredag & Lördag natt var bland det jobbigaste Mira varit med om, sedan hon kom hem. 2-3 gånger varje timme så kom kräkningarna, med minst lika många gånger så parerade hon, så inget kom. Ulrika satt sovandes med handduk under för att slippa byta lakan & pyjamas m.m. Men ett ex antal byten blev ändå. Då vissa kräkningar var som en fontän. Det sliter i hjärtat att se Mira behöva kämpa & må såå dåligt hela tiden, svetten sprutar & tillslut orkar hon knappt med att ”hulka”.. Usch, usch, usch.. Det går inte beskriva med ord, det går bara inte.. Febern är nu borta, men slem & hosta består. Och man håller på att bli knasig när inte nån läkare kan förklara vad allt hennes slem kommer ifrån. För det har hon mer eller mindre hela tiden.

 

Men som sagt igår hade vi en fullmatad dag på Karolinska. Och alla träffar med läkare är en pärs för Mira. Hon blir livrädd & misstänksam så fort en blå- eller vitrock närmar sig. För då vet hon att det är något ”göra ont” på gång.

 

För att förklara lite, så har Mira haft det ganska bra vad gällande matpumpen, nu på slutet. Vi har lyckats kommit upp i bra mängder, så hon bara behövt varit fast vid pumpen 1 timme under dagtid. Och det har hon älskat, att få vara fri. Bakslaget kom direkt, de varit inte nöjd med Miras viktuppgång & de bestämde sig för att prova nya rutiner. Tyvärr för allas del, men framförallt för Miras, så betyder det nu 5 timmar ”uppkoppling” dagtid. Alltså 4 timmar mer. Det känns verkligen som ett enormt bakslag. Visst det är även jobbigt för oss, som måste ”svansa” efter med pumpen hela tiden, men vi kan ta det bara det gagnar Mira. Men att få Mira att förstå det är inte lätt. Hon är redan nu irriterad den lilla stund hon är påkopplad, på denna förbannde slang som hela tiden är ivägen. Och många gånger blir ledsen & säger nej, när det är dags att koppla på. Om man bara kunde förklara, få henne att förstå att man måste äta..

 

Så det är det som måste provas nu. I övrigt, på fronten intet nytt. Det är ändå verkligen skönt att träffa alla dessa läkare som kan & känner Mira. Tycker vi får bra feedback & de förstår oss & våra problem, att sen svaren uteblir får man acceptera & hoppas på att det så småningom ger sig.

 

Sist ut i går på programmet, var det provtagningar. Fy f-n, på ren svenska. Det är den största pinan man kan utsätta Mira för. Lite förklaringen till det är att Mira under sin sjukaste period, blev stucken överallt (armar, händet, fötter & huvud). Så det finns knappt några kärl kvar att ta i. Så de viklar & vrider dessa helvetiska nålar & Mira kämpar, skriker & gråter. Det som skär mest är att när vi kommer in, så börjar gråten först pågrund av kläderna. Hon vet att nu kommer det göra ont. Detta övergår sedan till rena paniker, när de börjar. Man verkligen hör i hennes röst att hon slåss för livet, och det läget på rösten & orden ”Mamma, Mamma, Mamma” & det man gör är att ”tok” håller fast henne, i stället för att i hennes ögon ”hjälpa” henne. Hennes gråt/skrik i förtvivlan isar genom hela kroppen.. USCH & FY F-N.. Detta går verkligen inte att beskriva. Jag är så lyckligt lottad att Ulrika står pall detta (dock med tår i ögonen, tack för att du är så stark). Jag gör det inte, jag klarar verkligen inte av det.

 

Det är så sjukt när man tänker på hur många operationer, blodprov, läkarbesök, röntgen m.m. Mira varit med om redan & hon har ännu inte fyllt två. Jag önskade jag kunde få ta lite av hennes smärta, bara kunna hjälp lite. Underlätta lite, få hennes tillvaro en lite smula lättare. Jag verkligen önskar jag kunde.

 

Mira min lilla/stora kämpe. Ännu inget ljus. Är så ledsen för detta bakslag önskar jag kunde göra något. Vi kan ge dig kärlek, men vad känns det värt, när de sticker nålen i dig. Känns säkert som tomma ord när vi hjälper dom med att hålla fast dig, så det gör ont. Önskar jag kunde förklara. Önskade att kärlek, kunde göra dig frisk. Då skulle du vara frisk som en nötkärna vid det här laget. Men kärlek gör inte det. Det är kanske som ett litet plåster på såret, men vad är det värt. Ibland känns det bara så hopplöst. Maktlöst att inte kunna hjälpa dig. Man känner sig världelös, att man inte ha kunnat få dig att äta. Frustration, irritation & uppgivenhet smyger sig in. Man vill så mycket, men kan så lite. Det vi kan göra är att ge & visa kärlek. Ge dig trygghet. Men ska sanningen fram så känns det bara fjuttigt.

 

Sov gott Mira & alla ni som läser. Som ni nog förstår är det en tung dag i dag. Men jag letar efter ljuset i tunneln, får se hur många månader eller år bort det ligger.

 

 

 Över & ut…

  

  

/Fredrik

Annonser