RSS Flöde

Månadsarkiv: augusti 2007

Mira 1 år

Postat den

2007-08-07

Mira 1 år..

 

Det är med glädje jag konstaterar att Mira fyller 1 år. 1 år vart tar tiden vägen? Om man vågar öppna upp locket & ta en glimt på den snåriga vägen som de senaste året har inbringat så hittar man mycket tårar av frustration, sorg & även mycket glädje. Tänkte dra tillbaka klockan lite för att väcka mig själv..

 

ULTRALJUDET

 

Första tanken som slår är chocken. Vilken enorm tragedi. Rysningen som spred sig efter ryggraden finns kvar, förmodligen föralltid. Sköterskans förstelande ansikte, sa mer en tusen ord. Att något var fel var uppenbart.. Svaret diafragambråck, sa oss inte något & timmarna som vi skulle tillbringa lyckorus, var de värsta & längsta i våra liv. Väntan att sätta sig på tåget till Uppsala, morgonen efter för att få sin ”dom” var olidlig. Kaos är ett milt ord, våra hjärtan var krossade & egentligen var nog hoppet som bortblåst. Undrar hr många liter tårar som strömmade ur vår ögon den dagen… Uhh håren reser sig på mina armar..

 

 

TIDEN INNAN FÖRLOSSNINGEN

 

Sommaren var en pina. Den underbara tiden av att få ”vänta barn” lyste verkligen med sin frånvaro. Tåget till Uppsala vara & varannan vecka var grymma. Kommer så väl ihåg alla dessa helvetsika ultraljud, eller rättare sagt ”felsökningar” som tärde musten ur en. Kunde verkligen inte titta på varken läkare eller monitor. Rädslan för att de skulle hitta något mera var konstant. Kommer ihåg hur svårt det blev andas så fort man klev in i rummet. Och även tystnaden & sammanbitenheten som inföll sig hos Ulrika & mig, varje gång vi satt i väntrummet. Men ju längre tiden, så kunde man börja inandas små, små strimmor hopp, att chansen fanns att vi skulle kunna få behålla vår ”skatt”. Men som sagt de var frukansvärt små. Allt detta sög kraften ur en & då hade ju faktiskt inte ens den riktiga matchen börjat.

 

FÖRLOSSNINGEN

 

USCH!! Vi åkte ner till Uppsala kvällen före. Mina peppningar till Ulrika om att allt skulle gå bra, var väl ett sätt för mig att även intala mig själv att så var fallet. Innerst inne så hade jag nog starka tvivel. Vad skulle man förbereda sig på? Att det inte skulle gå vägen? Om det skulle gå vägen, vad skulle hända då? Kan ju verkligen säga att de vi varit med om, kunde jag aldrig drömma om.

 

Förlossningsdagen. När de rullade ner Ulrika till salen för kejsarsnittet, så bar knappt benen. Hjärtat rusade, kallsvetten var total. Men på något sett var man tvungen att bita ihop & hålla lunget. Tanken på vad Ulrika skulle gå igenom gick ju inte ens att förstå. För risken var uppenbar att de skulle rycka Mira iväg från henne direkt. Och bara den chocken att ligga på operationssalen & bli igensydd utan att veta vart eller vad som händer med hennes nyfödda barn. Vågar inte ens tänka tanken på hennes känslor.

 

Och så vart det också. Mira kunde inte andas själv. In kommer ett helt ”blåklätt” team & rycker vår lilla Mira i från oss. Så är känslan, vi visste att det var nödvändigt, men det hindrar inte från att världen rasade. Mitt dilemma. Stanna & ta hand om min förkrossade fru eller efter teamet & vår dotter. Och det blev det senare.

 

Som en chockadstel pinne, så jag på hur de försökte få liv i Mira. De hade problem att få ner ”tuben” i hennes pyttesmå klämda lungor. Men tack & lov så lyckades det tillslut. En sköterska kom efter en liten stund när de kopplat i hop allt på henne & strök mig lite på axeln & frågade hur det var, så brast allt. Tårarna bara sprutade, visst inte vad jag skulle ta mig till. Kommer i håg hur jag sprang i mellan Mira & Ulrika för att informera. Bästa & värsta dagen i mitt liv hitills, var det då.

 

 

TIDEN I UPPSALA

 

Mira var svag. Hennes tillstånd pendlade från stabilt till kritiskt. Vi var på väg ill Karolinska ett fler tal gånger, men hon lyckades kämpa sig tillbaka flera gånger. Dag 2 i Miras liv, så började hon svikta rejält. De bedömde att hennes ända chans att överleva vara att göra operationen nu. En fast hon ej var stabil. Och så blev det. Helvetstimmar väntade. Efter dryga 5 timmar dök läkarna upp & operationen lyckades, alla organ var på nu på rätt plats. Men tyvärr så hjälpte det inte Miras tillstånd. Det såg inte ljust ut då. De fårgade oss om vi ville döpa Mira, men det kändes verkligen helt fel att göra det i det läget.Dagen & natten, slets vi mellan hopp & förtvivlan. Man var nåra att kasta i handduken flera gånger. På morgonen därpå efter många ”dippar” för de tummen ur a*****., och kopplar in Karolinska ECMO-gruppen. De hade vi fått uppfattnigen av i Uppsala som om det redan var kört om Mira skulle hamna där. Vi det här laget så var Mira i stort sett uträknad, värderna bara droppade & hur mycket hon än kämpade så tröt krafterna i hennes späda kropp, men som hon kämpade..

 

 

ECMO – KAROLINSKA

 

7-8 minuter från döden. Ja så nära var det. De flög upp en ECMO-maskin till Uppsala & lyckligtvis tog de det beslutet i stället för att hämta Mira med helikopter, för då hade det inte gått. Kommer i håg Palles ord när han pratade med oss medans de kopplade på Mira. ”Snart blir allt lungt”, min tanke va f-n säger han? Men verkligen. När vi kom in till Mira efter ca 15 minuter så låg hon aldelles fridfull på sängen. Hon såg ganska nöjd ut, nu fick hon samla nya krafter medans maskinen gjorde hennes kämpande jobb. Sen så var det bara att rafsa ihop alla våra skaer & sätta sig i bilen & styra mot Karolinska.

 

Väl där. Omtöcknad båda två. Ulrika helt mörbultad. Hon hade ju faktiskt nyligen opererat sig, men var ändå på fötter. Hur klarar kroppen av det. ECMO. Vilket underbart ställe. Konstigt men så var det. Sjukare personer finns knappt än de som ligger på ECMO, men det tog hand om oss på ett så underbart sätt att trots den svåra hårda tiden där, så fick de oss att le lite då & då.

 

Men även här så sviktade Mira. Koppla på & koppla av ECMO:n. Problem med vatten i lungorna. Operera in drän. Trycket i lungorna på tok för höga. De var problem som var gigantiska & många.Mira var även här nere på ett & reste sig ett antal gånger. Hon förvånade många. De trodde verkligen inte att hon skulle klara sig ur detta. De sa inte det rätt ut, men vibbarna fanns. Och tidsmässigt lät det som vi skulle kunna få vara där i minst ett år.

 

Oturen grinade Mira i ansiktet hela tiden. Levervärderna stack åt fanders. Den konstgjorda muskeln de satte in släppte. Man operade in en ”port” som man tog blod ur, för de hade stuckit sönder alla hennes kärl, men den slangen gled ner i järtat, så den fick de akut operara bort.Hon fick en liten blödning i hjärnan. Som vi inte hade uppfattat. En bakterie som satt sig på lungan fick de inte bukt med trots 3 olika typer av antibiotika. Och så där fortsatte det. Så visst kan jag ärligt medge att hoppet var nog släckt ett pat gånger. Men Mira vär kämpe ville annat. Hon bevisade att mirakel kan ske.

 

FÖRSTA TIDEN HEMMA & NUTID

 

Ett ett par stentuffa månader. Men mycket gråt, så fick Mira tillslut flyga hem till Sundsvalls sjukhus. Där blev inte länge vi kände att vi klarade av allt & fick efter ett par veckor fara hem till vårt hem. Här har det tragglats med matning, mediciner & syrgas. Men allt har varit så värt det bara vi fått varit hemma med Mira. Maten fungerar verkligen inte & kräkningarna är många, stora & slemmiga. Så i mars fick Mira en slang in opererad i tunntarmen & tack var den så har hon skat men säkert börjat vandra uppåt i vikt. Hon är nu 5 gram från 7-kilos strecket, så där går det framåt. Äta vill hon verkligen inte. Det är den stora boven i dag. Mira har så kraftiga uppstötningar dagligen, så det är inte så konstigt att hon inte vill äta. 5% är normal uppstötning om dagen, Mira har 55%. Så ni kanske förstår att en rejäl dos Losec glider ner dagligen i Miras strup för att göra hennes liv någolunda drägligt. Vi har fått remiss till logoped nu, så det är väl det som händer härnäst. Och tack & lov som det verkar så var det inte tarmvred Mira hade nu senast.

 

 

SUMMA SUMMARUM

 

Mira lever i dag ett relativt drägligt liv. matpumpen blir snart ett strot problem, nu när hon så sakta börjar tulta på & gå.Halsbrännan är ett hot mot hennes matstrupe. Så det gäller att hennes dos Losec är rätt dagligen. Kräks gör hon ca 7-10 ggr om dagen så svetten sprutar. Och det är fruktansvärt smärtsamt att se henne lida så.

 

Mira vår stentuffa kämpe. Du strålar var eviga dag. Leendet är på din läppar i stort sätt varje timma på dyngnet. Vi är så glada att vi har dig hos oss. 1 år har gått. Fatta 1 år. Vi älskar dig över allt annat på jorden, du är vårt liv. Vårt allt. Du har en fighterglöd som en tiger & en bestämdhet som få. Du bjuder alla i din närhet på värme & glädje. Det är omöjligt att inte skratta i din närhet. Tack för att du valde att stanna hos oss. Vi ska ta hand om dig på bästa sätt, vi älskar dig så himla mycket. Ett stort jättebamse GRATTIS på din födelsedag i dag.

 

En lång med ändå förkortad story av Miras första år. Mira vår kämpe..

 

Tillsist vill Mira, jag & Ulrika tacka alla för era varma ord, allt stöd & omtanke vi fått från er under vår svåra tid det gågna året. TUSEN TUSEN TACK…



 

 Över & ut…

 

 

  

/Fredrik