RSS Flöde

Mira fortsätter slita ont..

Postat den

2007-06-26

Mira fortsätter slita ont..

 

Hej igen.. Mira har firat sin första midsommar & det var mysigt, underbart & trevligt.. Sill är gott..

 

Det händer saker konstant. Ni får ursäkta om det blir lite konstiga ord & knepiga stavfel. Har lyckats bryta mitt högra lånfinger, så tangentbordet är inte min bästa vän för tillfället..

 

Det som gnager i mitt huvud för tillfället är Mira ”förbannade” kräkningar, som inte vill ge vika. Varför? Vad kommer allt hennes slem ifrån? Håller på att bli galen… Hur mycket uppstötningar klarar hennes strupe egentligen. Frågorna bara hopar sig & blir till en gigantiskt sörjar i huvudet där jag inte hittar någon börjar & tyvärr absolut inget slut.. Jag lider sååå med henne.. Vi har varit på läkarbesök i mellan & vi håller på att laborerar med maten, fetter & kalorier. Men resultaten uteblir.. Det är inte konstigt att hon inte vill ta något i munnen under dessa omständigheter. Hon kräks & kämpar för att få upp detta helvetiska slem, svetten sprutar, alltså det går inte beskriva.. Ett par minuter senare kan hon vara på bra humör igen & det är liten lättnad.. Men jag tror snart att det vänder. Vad gör vi när hon inte orkar hålla humöret uppe längre, hur långt ska saker & ting få gå?? Hur gör jag som förälder, hur ska jag agera? Tyvärr så har inte läkarna några svar heller, så vad f-n gör man??

 

Internet har jag i min förtvivlan börjat plöjat, för att ”leka” doktor & försöka hitta något.. Kollar upp mediciner & biverkningar, kan det en leda till andra osv. Mira har inhalerat ”hela” sitt liv med Ventoline, vilket är muskelavslappnade för vigda luftrören. Tanken min är då. Hur långt ner går Ventolinet?? Kan den påverka övre magmun som är en muskel, som gör att den fungerar ännu sämre?? Vilket göra att uppstötningarna blir flera?? Slem kommer oftast som jag förstår från näsan, kan inhalationer göra så att det bildas mer slem?? Det ungefär ett sånt här dektektiv arbete som jag håller på med, för jag klarar snart inte av att se mitt lilla knyte slita så här ont, dag in & dag ut mellan 3-10 ggr om dagen. Det är f-n inte mänskligt.

 

Utåt sett så se Mira ut att må jättebra(eller så bra man kan förvänta sig), men jag undrar hur hon mår invändigt? Var ligger hennes smärttröskel egentligen? Jag lider med Mira, det värker inom mig dagarna igenom när tanken slår mig.. Lilla vän..

 

Ljuset i tunneln. Mira provas utan syrgas, verkar gå rätt OK. Hon var uppkopplad i natt utan syrgas & resultatet vi fick från Sjukhuset var bra (bra å bra), men så pass bra att Mira ska prova ett tag till. Mira har även sprängt 6 kilos gränsen & det lägger vi oxå till + kontot..

 

Mira, jag saknar ord. Allt jag kan säga/skriva känns så fjuttigt.. Jag önskar jag kunde komma på, va f-n det är som gör att du får lida så här. För det är verkligen det du får göra. Trött & slutkörd måste du vara efter varje dag & ibland undrar jag om det är en pina att ta dig igenom varje dag eller om du lyckas se ljuset trots allt. Min hjärna kokar. Det är härdsmälta, måste bara få bukta med detta snart.. Måste, måste, måste..

 

I dag har fått lite tårta då vi har firat mamma Ulrika som fyllt år. Och en litet smakprov gick ner. Tror du tyckte det smakade ganska gott faktiskt, men som sagt lite är vad som fungerar & då menar jag pytte, pyttelite. Jag passar även på att gratulera min underbara fru, som gör ett ”hästjobb” med Mira, varje dag. Man förstår nog inte vad det innebär att ta hand om henne. Procedurerna runt omkring, mediciner, matpump, ha koll på kräkningar & se till så de inte fastnar i halsen. Jag är imponerad, du ska veta att jag (tyvärr) i det tysta många gånger, beundrar dig & den hand du har med Mira, det är inte konstigt att Mira vill ”sitta fast” med dig på dagarna..

 

Mira hjärtat, du sover nu, hoppas mår bra när du sover iaf.. Tror & hoppas det. Jag lovar dig att jag ska göra allt i min makt för försöka klura ut, vad som gör att du för slita ont dagarna igenom, så snabbt jag bara kan. Jag älskar dig, vi älskar dig & tänka om bara för EN endast dag, du kunde få slippa detta, vilken känsla det skulle vara för oss alla.. Jag ber, ja nu gör jag det, jag ber, att den dagen är snart, väldigt snart..

 

Hoppas ni haft en underbar midsommar & att ni får en skön sommar/semester..

 

Go natt alla, kudden väntar.

    

Över & ut från en slut Fredrik med kramp i långfingret.. Hoppet är det sista som överger en. Sägs det.. Jag undrar..

  

  

/Fredrik

Annonser

»

  1. Hang in there!Hon har växt till sig ser jag, sicken liten söt knubbis!*styrkekram*

    Svara
  2. Vad skönt att hon ger er så mkt glädje och att hon orkar vara bebis trots att hon är sjuk.Jag vet av erfarenhet hur jobbigt det är med sjuka bar, då menar jag inte en förkylning eller en stukad tå. Jag förstår att ni har det jobbigt. Hoppas ni finner styrka i varann och stöttning från familj och bekanta är gud värt. Kan va så enkla saker som hjälp med matinköp. Barnpassning så man kan ta ett lååångt bad, göra något tillsammans som älskande inte bara mor och far. Det är viktigt att inte glömma bort varann, et är et som gör att man alltid orkar lite mer än man tro.

    Svara
  3. hittade den här länken på internet: http://blogg.aftonbla…&keyword=diafragmabr%E5ck kanske har du redan sett den, men om du inte har gjort det så kanske den ger lite ljus och hopp i mörkret.många kramar

    Svara
  4. Vilka otroliga människor ni är alla 3. Ni är så fantastiska som kämpar och sliter varje dag. Att läsa din blogg får mig att tänka till och inte klaga allt för mycket. Mira gumman är ju en sådan fighter och jag vet att hon en vacker dag kommer ta ett stort steg mot ett lite lättare liv. Ha en riktigt skön sommar, jag håller tummarna för er alla.

    Svara
  5. Maria i Vagnhärad

    Vilken kärlek / vilken kamp..Detta slem som är så otroligt jobbigt.Jag har astma och när jag blir dålig så måste jag ta acetylcystein. Nu vet inte jag om barn kan ta detta, men för mig är det ett måste.Jag tror att ni kollat upp alla tänkbara mediciner mm men jag ville bara skriva detta.Kramar till Er.

    Svara
  6. Jag förstår att ni börjar misströsta när det gäller Miras symtom med kräkningar och slem, trots all uppmuntran här på bloggen. Jag undrar försiktigt om ni inte har någon vettig info att få av stockholmsläkarna? Är Mira ensam om dessa symtom när det gäller diafragmabråck? När så mycket är möjligt inom läkarvetenskapen vill man ju tro att det finns lindring att få. Tyvärr har de små sjukhusen inte alltid så mycket kunskap om de ovanliga åkommorna, så kanske har ni mer att hämta på ”det stora sjukhuset”? Förmodligen har ni dock redan frågat dem…Med starka förhoppningar om att hjälp finns att få,tre kramar till Timrå från Tina

    Svara
  7. HejsanVill bara säga vilken gullig unge ni har.Hoppas att det blir bättre nu i sommarvärmen.Ha det bra

    Svara
  8. Ni gör ett hästjobb båda två med Mira, men Ulrika kanske drar det tyngsta lasset just nu när du jobbar.Tror att jag har skrivit detta innan, men vad är det i maten som hon får? Kan ni härleda kräkningarna till nånting, precis efter hon har ätit eller så. Tänker lite på Gluten. Vår dotter har det o hon kräktes så mkt som lilla Mira gör.. Det visas genom ett blodprov först… Kolla innehållsförteckningen på maten. Gluten finns ju i alla sädesslagen.Kram

    Svara
    • Saken är den att Mira inte ätre judt något, utan får ”specialmat” direkt i tunntarmen ,med en matpump. Så hon har i stort sett inget i magsäckaen att kräkas upp. Så det är det som är jobbigt..

      Svara
  9. jag skulle kanske inget skriva .. men den tid när jag arbetade så var den med barn som sondmatades .-..de fick också olja tillsatt och det var samma problem … kunde man minska oljan blev kräkningarna färre.. sedan ett bra sätt att få upp slem var att lägga barnen på en stor uppblåst boll som finns att köpa .. i affärer , kanske rent av få låna från rehabiliteringen .. och rulla dem fram o tillbaka på bollen .. en stund på mage o en stund på ryggen … Ni har säkert fått den hjälpen och upplysningen .. men om inte … så… De flesta av barnen upplevde stunden på magen på bollen som något roligt …. Jag tänker så ofta på ER ! Kramar i mängd från mej o mina tre rövarkatter … Elle

    Svara
  10. Kramar önskningar och förhoppningar om Miras tillfrisknande. Hon är så fin. Och du skriver så fint om henne. Ni är de bästa föräldrar hon kunde fått.

    Svara
  11. Det borde väl finnas nån slags anhörighetsgrupp eller något för de med barn/släkt eller så med diafragmabråck ?Kanske ni iaf kan ha mailkontakt och ge varandra tips och råd ?Lassarettets kurator borde väl kunna ta reda på det ?Kämpa på, Mira är en fighter och ni med.Ni kommer fixa det här.

    Svara
  12. Ni är otroliga alla tre! Under de snart två år som gått sen min son föddes, har jag kommit i kontakt med många fantastiska föräldrar som kämpar med sina sjuka barn. Nånstans har jag börjat tro att dessa barn har blivit våra, just för att vi är lämpade att klara av det. Även om det är tungt så in i h-vete många gånger och man som du frågar sig ”varför” och undrar över meningen med allt, så har jag funnit tröst i att tänka att det är meningen att jag ska greja det här. Jag har hittat styrka inom mig jag inte trodde jag ägde – och jag har orkat lite till för mitt barns skull.Önskar ni får svar på gåtan ”slemmet”. Försenat grattis till mamma Ulrika också. Njut av er lilla solstråle. Och Grattis till Mira och de sex kilona! Bravo! Jippie!/Cina 🙂

    Svara
  13. Mina barn har astma varav den ena har svår astma. Ventolinet på honom gör slemmet mindre segt och lättare att hosta upp, ibland kan det rinna som vatten ibland är det segt som att dra i ett gummiband. Det är dessa gånger han kräks som en tok. Han är nu 13 år. Men är han riktigt illa däran får han Ventoline kanske 5-6 puffar med 5 min mellanrum, för varje puff öppnar upp en liten lucka så nästa puff kan kana ännu längre ner i hans luftrör. Trängringar i alveolerna finns det tydligen inget för än så länge. Det blir kompletterande mediciner för att motverka att attackerna alls kommer istället. Har aldrig hört att det skulle verka annat än lokalt där pulvret nu råkar hamna och då i luftvägarna.

    Svara
    • Mira har inte pulver, utan en lösning som hon inhaler med en maskin (Ailos). Sen så kanske det är svårt att avgöra om den har ngon inverkan på magmunnen om man inte har det problemet. (Vet inte om dina barn har det) Men som sagt man greppar varje halmstrå för att hitta en förklaring. Tror inte Mira har de bekymmren med trängningar i alveolerna utan hon har fått ventoline pågrundda av att hon endast har en lunga & för att hjälpa den att fungera fullt ut.. Tror jag…

      Svara
  14. Ger en varm sommarkram till er alla och lilla fightern speciellt!Så klart!Kommer att vara ”datorfri” ett par veckor nu. Mira gullet, lilla gullfian jag önskar dig och dina enastående föräldrar en fin sommar och jag önskar mig högst att din sommar skall bli en bra sådan.För långt borta för en kram, men skickar en via nätet!>–~–< / Kattis

    Svara
  15. Har läst om er och Miras kamp lite då och då, känner igen glöden dessa barn har, alltså barn som får en tuff start.Är mamma till en liten tjej med ett extremt ovanligt handikapp, hon är troligen den enda i hela europa med detta.Nåja funderar på det här med Miras slem och mat. Vilken typ av inhalator använder ni till Mira? Vilken konsistens är det på maten hon ska äta genom munnen?Har puzzlat mycket med det där för vår dotter.Maila gärna privat när du har tid och ork.Krafterna finns där så länge man måste kämpa, vi föräldrar lider mest.Kram

    Svara
  16. Vet inte vad jag ska skriva riktigt annat än att jag så gärna skulle vilja kunna hjälpa er. Tänker på er och önskar er all lycka.

    Svara
  17. hej! vilken fin liten tjej ni har! jag har jobbat med en liten tös på ett år som, precis som mira, matades i knapp och hade väldiga problem med slem och kräk. Ni kanske redan provat men något som hjälper är att före matning ge lite vichyvatten, med eller utan bubblor, i munnen eller med munsvabb. det fungerar slemlösande och om slemmet kommer ut före matning blir hon kanske inte lika kräkbenägen. är det mycket slem kan man i bland även dra ut den direkt från knappen med spruta. fungerar kanske inte lika för alla barn men kan kanske vara värt ett försök om ni inte provat. kram

    Svara
    • Hej och tack för rådet. Det ska vi pröva. Mira har ju inte ”knapp” utan sonden direkt i tunntarmen & inte magsäcken. Vilket medgör att det är svårt att få ut slem den vägen. Det som är jobbigt att inte veta är varför allt slem uppkommer? Tack aför alla tips & råd, vi är jätteglada för allt vi kan få, vi är i stort sett bredd att pröva allt…

      Svara
  18. Marie-Christine Fahlqvist

    HejVilken fantastisk liten tjej ni har. Det är också tur att hon också har så fantastiska och starka föräldrar som älskar henne över allt annat. Önskar er en härlig sommar.

    Svara

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: