RSS Flöde

Mira är skör i värmen..

Postat den

2007-06-06

Mira är skör i värmen..

 

Härligt med sol nu.. Men tyvärr så finns det nackdelar även där för Mira. Jag tycks hitta negativa synvinklar ur allt..

 

Som sagt värme är skönt, tyvärr så är det jobbigt för Mira. Hennes slang är tejpad på magen & det ser verkligen inte ”vackert” ut.. Stackars liten.. Och man gruvar sig varje vecka när det ska bytas & det lär blir värre ju varmare det blir. Man kan ju tyvärr inte heller byta så huden får vila.. Så det känns inget vidare, man önskade att man kunde göra något. Lilla, lilla vän.. Hon kämpar på och försöker ta några skedar vatten för hon är verkligen törstig, men då börjar kväljningarna nästan på engång. Så man har mycket avvägningar att ta ställning till. För sätter man igång ”kräkkarusellen” så får hon det jobbigare och jobbigare ju varmare det blir. Hon har nog jobbigt som det är nu. Hon blir helt färdig och det är väl inte så konstigt då det är bara ena lungan som fungerar OK. Järnlady är verkligen vad hon är. Vart får hon krafterna ifrån, jag är mycket frågande till det, vart tar hon styrkan ifrån, fattar noll…

 

Sakta igen då, så har fettet ökats, är rädd för att det börjar backa redan nu. Det har varit lite fler kräkningar idag.. Men vi får se.. Jag önskar att Mira snart kan få ett genombrott.. Det är slitigt att stå på sidan och se sitt barn lida & vara alldeles handfallen och maktlös.. Att en sådan ”liten” sak som att byta sondtejpar, värker hål i mitt hjärta. En tejp på magen ca 10 cm lång och 4 cm bred. Och sen en likadan på ryggen. Man vet hur ont det kan göra att slita bort ett litet plåster & detta ska göras MINST en gång i veckan. Och inte nog med det, så är huden sårig och irriterad där tejparna sitter. Fatta smärtan på den lilla kroppen. Tårarna nästan kommer vid tanken på det.. USCH och fy f-n.. Man känner sig som en skitstövel helt enkelt, en plågoande..

 

Sen så är man fruktansvärt orolig för dessa jäkla getingar. Man vågar inte ens nudda vid tanken, vad som skulle kunna hända om Mira blev stucken.. Brrrr å usch… Så det är med blandade känslor man välkomnar sommaren..

 

Lite positivt är att hon krupit upp några gram till, vet inte om det är tillräckligt, men vi ska träffa läkarna om ca1,5 vecka, så vi får väl en utvärdering då.

 

Mira vår skatt. Förlåt oss, för det vi utsätter dig för. Tyvärr är det ett nödvändigt ont. Ledsen att du inte förstår det.. Önskade för allt i världen att jag kunde blåsa bort din smärta.. Hur du mår i mage och hals vågar jag inte ens tänka på. Att du för det mesta ändå skiner som en sol är för mig en gåta.. Hur lyckas du med det?? Hur klarar du att hålla fanan uppe?? Vad rör sig i ditt lilla söta huvud?? Jag undrar det.. Vi beundrar, avgudar marken du rör dig på (gå gör du ju inte än). Vi älskar dig så innerligt mycket. En vacker dag ska jag berätta vilken fantastisk kämpe du är.. Just nu sover du så sött & jag önskar & hoppas på en bättre dag för dig imorgon. Det är så vi gör. En dag i taget, med hopp om framsteg & förbättringar. Att nästa dag innebär mindre smärta.. Du är ljuset i våra liv. Ett mycket starkt sådant, så det är solbrillor på.. Natti Natti.. Syns snart..

 

Trevlig nationaldag önskar vi er alla…

    

Över & ut…. 

  

  

/Fredrik

Annonser

»

  1. Trevlig dag till er också..Fortsätter att hålla tummarna.Vilka kämpar…Skickar flera styrkekramar till er alla..Ha det så bra som det gårDoris

    Svara
  2. Hej!jag hoppas allt går bra där i värmen, tänker på er håller tummarna att denna underbara varelse ska få ett bra liv. kramar

    Svara
  3. Alla som är sköra blir skörare i värmen. Tänker på er. Mira är värd att må bra. Stora kramar till er alla tre.

    Svara
  4. Mira är vackert namn jag har 2 kusiner i Finland som heter så,jag blev alldeles tårögd när jag läser om söta Mira lämnar massor med Knubbiskramar till er alla ….

    Svara
  5. Vad kan jag säga? Du är så tapper, lilla vän!Jag hoppas du orkar kämpa vidare, så du också får njuta av allt det vackra i naturen och livet en dag. (Inte getingar då, de slipper vi så gärna!) Jag ska sniffa lite på syrénerna åt dig, njuta av alla vackra blommor, njuta av att gå på mjukt skönt gräs, bada i sjön, njuta av solen på min nästipp, sommarregn o vattenpölar… Allt detta åt dig! Kanske även njuta lite åt mamma och pappa…Till din mamma och pappa: Ni är också otroliga kämpar! Nånstans så tror jag att vi som får barn som inte föds fullt friska, får dem för att vi klarar av det! Faktiskt! Jag har kommit i kontakt med många föräldrar (mest mammor då) vid det här laget och våra barn har alla medfödda funktionshinder/-fel av olika slag. Och vilka starka människor det är, även om vi naturligtvis är sköra ibland på insidan! Rädslan, vanmakten, oron, känslan av att ”hellre jag än du, lilla älskade vän” är stark. Vill med detta säga att jag är övertygad om att ni grejar det här, Fredrik! Som min mormor sa medan hon levde; ”Du har aldrig mer än du klarar av!” Begrunda det… När du inte längre klarar av det, ja, då ger du väl upp, eller…?/Cina (stora kramar till er alla tre)

    Svara
  6. Grattis Mira sötnos, 10 månader idag! Hoppas att du får en bra dag, utan allt för mycket kräkningar.Du strålar som en sol, trots allt. Jag tittar på dina foton och fortsätter att hysa hopp om dig, din stora kämpe. Allt gott till dig och din familj!Tre kramar till Timrå från Tina

    Svara
  7. Vilka kämpar ni är allihop. Å vad söt hon är .. eran Mira. Kram till er

    Svara
  8. Det finns INGET lika ångestskapande när ens barn blir sjuk, på riktigt! – Alla små oskyldiga barn borde få vara friska!! Min dotter fick ”bara” barndiabetes för 1,5 år sedan. Även om sjukdomen är livslång, antagligen, så fick vi medlen att hålla henne så frisk som möjligt, äntligen! För hon hade nog lidit av det ett litet tag innan signalerna fick oss att uppsöka sjukvården, och rätt in på Barnakuten blev det! Sänder mina starkaste välgångsönskningar till ER lilla MIRA!! Barn skall få leva friska och vara BARN! Allt annat känns helt fel! – Med kärlkesfulla hälsningar Victoria!

    Svara
  9. Åsså kom tårarna IGEN! Lilla fina söta gull-fia!Varför måste du ha det så här, kan inte bara en vändning komma nu!!!!Nu vill jag ha kallt igen, snö och minusgrader!!! Bara du lilla söta fina får må bra! >–~–< / Kattis

    Svara
  10. Hoppas att hon mår bättre idag!! Kramar!

    Svara
  11. Mina tårar rinner nedför kinderna varje gång jag är här. Lilla lilla fina unge att hon orkar. Jag hoppas på en regnig o kall sommar hädanefter hon måste ju få dubbelt så jobbigt i den här värmen. Sån tur hon har så bra föräldrar. De allra varmaste kramar till er och en sval hand på lilla Miras kind.

    Svara
  12. mormor i norrort

    Beundrar er uthållighet och Miras styrka i alla skeden….Hoppas och önskar att ni en dag ska få normalare dagar!Och så tycker jag du har en förmåga att skriva så man har lätt att fatta…kram på er, hela familjen!

    Svara
  13. Ja du vad skall jag säga som inte någon redan har sagt.. Jobbar ju som jag sagt innan som pers ass till en kille som har PEG, o inte heller klarar riktigt av värmen.. Han är iofs 7 år, men ändå liten. Att byta dessa tejpbitar är inget vi gör direkt ofta (föräldrarna gör det) men ibland så måste man, o jag förstår din frustration.. Man vet ju hur ont det gör som sagt när man skall ta bort ett plåster. Likadant det här med värmen o en massa tejp.. Men om man låter det lufta emellan när man byter så gör man ju det man kan inte sant. Extra vatten i peggen är det som gäller oxå nu.. De svettas ju även barnen…Håller tummarna för lilla Mira tösen men självklart för er föräldrar oxå.Många kramar

    Svara
    • Det som är bsvärligt är att Mira onte har PEG som ”blåser upp” sig. Utan Mira slang sitter direkt i tunntarmen & den glider jättelätt ur om den inte är tejpad. Så där har vi problemet med att det inte är så lätt att ”lufta” som vi vill.. Så det är inte lätt, men tack för alla tips, de tas verkligen emot med glädje, allt för att hjälpa Mira..

      Svara
  14. Jag har läst er blogg under lång tid och förundras över hur mycket ni varit med om och jag vet att en dag kommer ni att leva som en ”normal” familj igen. Ni är helt fantastiska och Mira är en riktig sötis! :)Jag jobbar som personlig assistent åt en 5årig tjej som har PEG, hon blev också väldigt sårig där tejpen suttit innan tills att vi bytte till en ny. Nu minns jag inte vad den heter men den sitter på en Blå rulle(köps på apoteket) o gjord i plast som andas och inte sitter fast så hårt i huden. Nu blir hon inte sårig alls och det gör inte ont att ta bort den längre, dock får man byta minst varannan dag eftersom att tejpen kan lossna själv annars. Många kramar från Emma

    Svara
  15. Vad hon växer,oerhört söt vid dopet krama henne från mig följt er blogg sen början =) ta väl hand om varandra

    Svara
  16. Hej!Saknar solen här i min stad idag men gläds åt att Mira inte behöver ha ont av värmen. Hoppas att ni kan finna en lösning med en bättre tejp för slangen.Tre kramar…

    Svara

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: