RSS Flöde

Månadsarkiv: juni 2007

Mira fortsätter slita ont..

Postat den

2007-06-26

Mira fortsätter slita ont..

 

Hej igen.. Mira har firat sin första midsommar & det var mysigt, underbart & trevligt.. Sill är gott..

 

Det händer saker konstant. Ni får ursäkta om det blir lite konstiga ord & knepiga stavfel. Har lyckats bryta mitt högra lånfinger, så tangentbordet är inte min bästa vän för tillfället..

 

Det som gnager i mitt huvud för tillfället är Mira ”förbannade” kräkningar, som inte vill ge vika. Varför? Vad kommer allt hennes slem ifrån? Håller på att bli galen… Hur mycket uppstötningar klarar hennes strupe egentligen. Frågorna bara hopar sig & blir till en gigantiskt sörjar i huvudet där jag inte hittar någon börjar & tyvärr absolut inget slut.. Jag lider sååå med henne.. Vi har varit på läkarbesök i mellan & vi håller på att laborerar med maten, fetter & kalorier. Men resultaten uteblir.. Det är inte konstigt att hon inte vill ta något i munnen under dessa omständigheter. Hon kräks & kämpar för att få upp detta helvetiska slem, svetten sprutar, alltså det går inte beskriva.. Ett par minuter senare kan hon vara på bra humör igen & det är liten lättnad.. Men jag tror snart att det vänder. Vad gör vi när hon inte orkar hålla humöret uppe längre, hur långt ska saker & ting få gå?? Hur gör jag som förälder, hur ska jag agera? Tyvärr så har inte läkarna några svar heller, så vad f-n gör man??

 

Internet har jag i min förtvivlan börjat plöjat, för att ”leka” doktor & försöka hitta något.. Kollar upp mediciner & biverkningar, kan det en leda till andra osv. Mira har inhalerat ”hela” sitt liv med Ventoline, vilket är muskelavslappnade för vigda luftrören. Tanken min är då. Hur långt ner går Ventolinet?? Kan den påverka övre magmun som är en muskel, som gör att den fungerar ännu sämre?? Vilket göra att uppstötningarna blir flera?? Slem kommer oftast som jag förstår från näsan, kan inhalationer göra så att det bildas mer slem?? Det ungefär ett sånt här dektektiv arbete som jag håller på med, för jag klarar snart inte av att se mitt lilla knyte slita så här ont, dag in & dag ut mellan 3-10 ggr om dagen. Det är f-n inte mänskligt.

 

Utåt sett så se Mira ut att må jättebra(eller så bra man kan förvänta sig), men jag undrar hur hon mår invändigt? Var ligger hennes smärttröskel egentligen? Jag lider med Mira, det värker inom mig dagarna igenom när tanken slår mig.. Lilla vän..

 

Ljuset i tunneln. Mira provas utan syrgas, verkar gå rätt OK. Hon var uppkopplad i natt utan syrgas & resultatet vi fick från Sjukhuset var bra (bra å bra), men så pass bra att Mira ska prova ett tag till. Mira har även sprängt 6 kilos gränsen & det lägger vi oxå till + kontot..

 

Mira, jag saknar ord. Allt jag kan säga/skriva känns så fjuttigt.. Jag önskar jag kunde komma på, va f-n det är som gör att du får lida så här. För det är verkligen det du får göra. Trött & slutkörd måste du vara efter varje dag & ibland undrar jag om det är en pina att ta dig igenom varje dag eller om du lyckas se ljuset trots allt. Min hjärna kokar. Det är härdsmälta, måste bara få bukta med detta snart.. Måste, måste, måste..

 

I dag har fått lite tårta då vi har firat mamma Ulrika som fyllt år. Och en litet smakprov gick ner. Tror du tyckte det smakade ganska gott faktiskt, men som sagt lite är vad som fungerar & då menar jag pytte, pyttelite. Jag passar även på att gratulera min underbara fru, som gör ett ”hästjobb” med Mira, varje dag. Man förstår nog inte vad det innebär att ta hand om henne. Procedurerna runt omkring, mediciner, matpump, ha koll på kräkningar & se till så de inte fastnar i halsen. Jag är imponerad, du ska veta att jag (tyvärr) i det tysta många gånger, beundrar dig & den hand du har med Mira, det är inte konstigt att Mira vill ”sitta fast” med dig på dagarna..

 

Mira hjärtat, du sover nu, hoppas mår bra när du sover iaf.. Tror & hoppas det. Jag lovar dig att jag ska göra allt i min makt för försöka klura ut, vad som gör att du för slita ont dagarna igenom, så snabbt jag bara kan. Jag älskar dig, vi älskar dig & tänka om bara för EN endast dag, du kunde få slippa detta, vilken känsla det skulle vara för oss alla.. Jag ber, ja nu gör jag det, jag ber, att den dagen är snart, väldigt snart..

 

Hoppas ni haft en underbar midsommar & att ni får en skön sommar/semester..

 

Go natt alla, kudden väntar.

    

Över & ut från en slut Fredrik med kramp i långfingret.. Hoppet är det sista som överger en. Sägs det.. Jag undrar..

  

  

/Fredrik

Annonser

Det var läkarbesök för Mira idag..

Postat den

2007-06-13

Det var läkarbesök för Mira idag..

 

Matt och fruktansvärt, ja vad ska jag säga tom, frustrerad, maktlös. För svaren är obefintliga igen.

 

Dagens läkarbesök med både gastro och lungläkare, hade jag hoppats på skulle räta ut vissa frågetecken, men icke.. Miras kräkkarusell fortsätter och slemmet vill inte ge vika. Jag hade hoppats på att något skulle sägas om VARFÖR!! hon är så. Men det kunde inte ge några som helst svar på varför hon är så. Hon har inte visat några som helst förkylningsyptom, inte heller någon feber. Så man önskar bara man kunde peka på att detta är det och Mira kunde få lite underlättning, men återigen icke..

 

I går kväll kom de och kopplade på Mira lite sladdar och gjorde en nattregistrering på koldioxid och syresättning. Värderna var rätt bra, men mätning lyckades inte fullt ut, så i natt/nu ligger on uppkopplad igen och vi ska prova en natt utan syrgas och se hur det ser ut.. Huuu.. Lite spoky faktiskt.. Så nu är det fullt i vårat sovrum. Matpumpen står och gnisslar på ena sidan och nattregistreringmaskinen står på andra, så det är knökat.

 

Som sagt vi fick inte de svar vi ville idag, så det är en rätt frustrerad Fredrik som sitter vid tangenterna nu.. Känns som man bankar huvudet i väggen om och om igen. För i och med att Mira kräks så mycket just nu, så har allt tragglande Ulrika lagt ner på att Mira ska börja få lite matlust blivit som bortblåst. Hon bara vänder på huvudet och slår bort skeden så fort den kommer i närheten. Så där är vi ruta ett, nä förresten ruta NOLL igen. Jobbigt, tråkigt & förbannat tröstlöst. Kan tänka mig att ge upp med maten, ekar i Ulrikas skalle dagligen.. Det vi ska göra nu är att ”prova” höja farten på matpumpen och låta fettet stå kvar på  2ml och se om det är en orsak till allt slembildande. Och på så sett ge Mira den kalori dos hon behöver dagligen, för glädjande nog så kryper hon sakta uppåt i vikten iaf. 5945 gr är den nya matchvikten.. Så det är väl bara att köra huvudet i backen igen och sprattla på med benen och hoppas på det bästa.. Jag önskade bara att Mira kunde få må bra, i alla fall för en dag till att börja med. För hoppets skull.

 

Mira lilla vän. Det är tur, att du inte ”bryr” dig lika mycket som oss över situation du lever i. För glad det är du varje dag, mest hela tiden. Ena sekunden kämpar du så svetten sprutar och andan sitter fast i halsen för att få upp slemhelvetet som finns. Och när det är klart så är det gasen i botten igen. Fullfart i gåstolen och smilbandet brett som jag vet inte vad. Precis som inget hänt. Jag fattar nada, zero, ingenting. Jag bara beundrar. Gulligare än allt är du nu om man frågar om du kan klappa händerna. Du smilar då upp och visar dina små gryn till tänder och klappar frenetisk dina små, små händer.. Helt underbart. Kommer aldrig sluta beundra din kämparglöd och hur lätt du verkar ta saker. Det sticks i ben, vi drar dina tejpar och du protesterar i 20 sekunder och sen så är det bra. Jag är häpen.. Hur gör du?? Var finner du din kraft.. Vi älskar dig, borde finnas ett större ord än det, för det räcker inte till för hur vi känner.. Nu gruvar vi oss lite inför Söndagen då tejparna ska bytas igen.. Brrr.. Å usch.. Go natt alla, nu har gnäll-Fredrik sagt sitt..

 

    

——————————————————————-

 

——————————————————————-

 

——————————————————————-

 

Över & ut…. 

  

  

/Fredrik

Mira är skör i värmen..

Postat den

2007-06-06

Mira är skör i värmen..

 

Härligt med sol nu.. Men tyvärr så finns det nackdelar även där för Mira. Jag tycks hitta negativa synvinklar ur allt..

 

Som sagt värme är skönt, tyvärr så är det jobbigt för Mira. Hennes slang är tejpad på magen & det ser verkligen inte ”vackert” ut.. Stackars liten.. Och man gruvar sig varje vecka när det ska bytas & det lär blir värre ju varmare det blir. Man kan ju tyvärr inte heller byta så huden får vila.. Så det känns inget vidare, man önskade att man kunde göra något. Lilla, lilla vän.. Hon kämpar på och försöker ta några skedar vatten för hon är verkligen törstig, men då börjar kväljningarna nästan på engång. Så man har mycket avvägningar att ta ställning till. För sätter man igång ”kräkkarusellen” så får hon det jobbigare och jobbigare ju varmare det blir. Hon har nog jobbigt som det är nu. Hon blir helt färdig och det är väl inte så konstigt då det är bara ena lungan som fungerar OK. Järnlady är verkligen vad hon är. Vart får hon krafterna ifrån, jag är mycket frågande till det, vart tar hon styrkan ifrån, fattar noll…

 

Sakta igen då, så har fettet ökats, är rädd för att det börjar backa redan nu. Det har varit lite fler kräkningar idag.. Men vi får se.. Jag önskar att Mira snart kan få ett genombrott.. Det är slitigt att stå på sidan och se sitt barn lida & vara alldeles handfallen och maktlös.. Att en sådan ”liten” sak som att byta sondtejpar, värker hål i mitt hjärta. En tejp på magen ca 10 cm lång och 4 cm bred. Och sen en likadan på ryggen. Man vet hur ont det kan göra att slita bort ett litet plåster & detta ska göras MINST en gång i veckan. Och inte nog med det, så är huden sårig och irriterad där tejparna sitter. Fatta smärtan på den lilla kroppen. Tårarna nästan kommer vid tanken på det.. USCH och fy f-n.. Man känner sig som en skitstövel helt enkelt, en plågoande..

 

Sen så är man fruktansvärt orolig för dessa jäkla getingar. Man vågar inte ens nudda vid tanken, vad som skulle kunna hända om Mira blev stucken.. Brrrr å usch… Så det är med blandade känslor man välkomnar sommaren..

 

Lite positivt är att hon krupit upp några gram till, vet inte om det är tillräckligt, men vi ska träffa läkarna om ca1,5 vecka, så vi får väl en utvärdering då.

 

Mira vår skatt. Förlåt oss, för det vi utsätter dig för. Tyvärr är det ett nödvändigt ont. Ledsen att du inte förstår det.. Önskade för allt i världen att jag kunde blåsa bort din smärta.. Hur du mår i mage och hals vågar jag inte ens tänka på. Att du för det mesta ändå skiner som en sol är för mig en gåta.. Hur lyckas du med det?? Hur klarar du att hålla fanan uppe?? Vad rör sig i ditt lilla söta huvud?? Jag undrar det.. Vi beundrar, avgudar marken du rör dig på (gå gör du ju inte än). Vi älskar dig så innerligt mycket. En vacker dag ska jag berätta vilken fantastisk kämpe du är.. Just nu sover du så sött & jag önskar & hoppas på en bättre dag för dig imorgon. Det är så vi gör. En dag i taget, med hopp om framsteg & förbättringar. Att nästa dag innebär mindre smärta.. Du är ljuset i våra liv. Ett mycket starkt sådant, så det är solbrillor på.. Natti Natti.. Syns snart..

 

Trevlig nationaldag önskar vi er alla…

    

Över & ut…. 

  

  

/Fredrik