RSS Flöde

Månadsarkiv: april 2007

Hej igen..

Postat den

2007-04-27

Hej igen..

 

…det var nu ett tag sedan.. Och det är mera av mina egna personliga skäl som det inte blivit uppdaterat. Bland annat så har jag blivit tvungen att börja jobba igen. Så jag har haft det svårt att få ihop tiden..

 

Mira mår OK. Hon går tyvärr inte upp som vi hoppats, hon har kommit upp i 5100gr & sprängt 5 kg:s gränsen, men man hade hoppats på mer. Rodnaden på Miras infart på magen har blivit bättre efter behandlingen, så det känns skönt. Nu har hon & jag fått en ”bacill” i näsan & halsen, så Mira har det lite jobbigt i bland med att få upp slemmet. Men hon är helt makalös, hittills har hon varit strålande glad för det mesta. Det märks på hon att hon skulle vilja göra så mycket mera, men tyvärr så är hon lite för ”tunn” ännu & orkar inte sitta själv som hon verkligen skulle vilja..

 

Maten.. Ja, hon smakar lite grann & så, men hon är inte jätteintresserad precis. Hon mera intresserad av det vi äter & det tycker hon är gott när hon smakar.. Men som sagt hon tar inte in några ”mängder” för då blir det jobbigt. Och visst kräks hon fortfarande, men det är betydligt mindre nu…

 

I det stora hela så är det relativt bra. Det är vikten som oroar, men vi ska få något fetttillskott till nästa vecka, så jag hoppas det gör att hennes viktkurva börjar peka mera uppåt..

 

Mira vår älskade lilla kämpe, det är tungt att inte kunna vara med dig lika mycket nu. Och din Mamma gör ett jättejobb som tar hand om dig själv nu. Men du ska veta att vi älskar dig otroligt mycket. Vi beundrar din gnista att kämpa. Du är en solstråle som värmer varje dag. Tack för att du finns i vårat liv..

     

Över & ut…. 

  

  

/Fredrik

Annonser

Då börjas det igen Mira..

Postat den

2007-04-10

Då börjas det igen Mira..

 

Inte andas optimism.. Inte utan tandskydd i alla fall..

 

Känslan stämmer varje gång.. Tyvärr så är det så.. Ni kanske förstår att det hänt något igen.. Miras ingång på magen har svullnat upp & blivit riktigt rött.. Lite varigt också, så vi fick besöka barnsjukhuset idag..

 

Första dagen efter påsk, så det var rätt packat med folk, så våran tid drogs ut med ett par timmar.. Och det som är jobbigt i vårat fall är att man inte är ”van” jejunostomi i Sundsvall & har inte så bra ”kläm” på hur det ska se ut.. Så frågorna som ställdes till oss är/var inte så lätta att svara på.. Men man har utgått att Mira fått någon slags infektion i infarten, så det var bara att kila till apoteket igen & ”lösa” ut nya mediciner.. Vad detta innebär, förutom smärta hos Mira vet vi inte riktigt, men jag fasar det värsta & det vill jag inte ens skriva ner.. Nu ska vi tillbaka på Fredag för ”utvärdering” & jag hoppas för Miras skull att detta hjälper henne.. Trixet för mig är att jag tog mig min egen frihet & ringde Karolinska själv i dag & de hade en annan teori, visserligen utan att se såret, så jag rätt kluven idag.. Hoppas verkligen man bedömt rätt här..

 

Jag har varit försiktig med att var för positiv & jag får bekräftelse varje gång att jag ska vara det också.. Man kan tycka att dessa saker är ”pettitesser” i Miras sammanhang, men varje sak blir värre, hur ”liten” den än är.. För man får aldrig känna att det kan flyta.. Bakslagen blir tyngre för varje dag som går, stora som små.. Thats it..

 

Jag lider så med Mira.. Varför, frågan varför som aldrig blir besvarad, klingar & ekar i huvudet exakt hela tiden.. Tyvärr har man blivit så luttrad att man lätt misstror allt & alla.. Är detta verkligen rätt, man försöker bilda en egen ”doktorisk” uppfattning om allt som händer. Att ”bara” vara förälder & lita på sjukvården fullt ut kommer nog aldrig att ske.. Kontroll på situationen är det motto man lever efter nu, måste ha kontroll & det suger musten ur en.. Säger läkaren A, så kommer jag med följdfråga B, vägrar lita på första omdömet, tror man blivit ”sjukhusskadad” helt enkelt.. Men det gäller att samla kraft till det också, för jag vägrar släppa kontrollen över Miras välbefinnande.. För tänk om min tanke är den rätta utan att jag sagt det till läkaren?? Usch, hemska tanke.. Fast det blir en tung börda att släpa med sig under denna resa, det är jag medveten om.. Är det bara jag som är så här?? Litar & tror alla på dagens medicinska bedömning?? Jag är så rädd för ”ta en alvedon & kom tillbaka om det inte hjälper” bedömning används för ofta i dagens stressiga sjukvård.. Mina tankar..

 

Mira lilla vän.. Jobbig dag i dag igen.. Stick i finger, klämma på onda & svullna sår, men ändå du biter ihop som jag vet inte vad.. Du till & med firar av ett smalj till läkarna i mellan de onda.. Jag är mållös & förundrad av din personlighet.. Vägen trodde jag hade rätat ut sig lite, men någon j-vel hade grävt ett dike mitt som vi tyvärr inte såg.. Så det är bara att pallra sig in på verkstaden & reparera.. Skadorna kan jag inte sia om, så jag vet inte vad detta betyder, vi får helt enkelt avvakta.. Vi älskar dig så våra hjärtan blöder. Önskar jag kunde göra något som kunde räta ut vägen & att du slapp smärtan ett tag.. Autobahn är vad vi vill ha nu.. Och gärna en F-1 bil till det..

 

Som sagt tunga steg bakåt igen, men in med tandskyddet & upp i ringen, tror det bara var räknat till 7… Sov gott alla.. 

    

Över & ut…. 

  

  

/Fredrik

Glad Påsk önskar Mira..

Postat den

2007-04-07

Glad Påsk önskar Mira..

 

Hej igen.. Då har det gått en tid med nya sonden.. Och som vanligt går det lite upp & ner..

 

Känns ändå rätt positivt, måste jag säga.. Mira känns så mycket friskare med slangen borttagen ur ansiktet, men det går inte klockrent direkt.. Maten får öka & minska, fram & tillbaka, för rätt var det är så blir hon väldigt lös i magen & då går den i stort sett rakt igenom & då får vi backa.. Fast hon verkar vara intresserad av mat nu & det är jättepositivt, så fort vi äter så spottar hon ut nappen & vill gärna smaka.. Hon äter inte något ännu via munnen, men förhoppningsvis kan vi börja lite smått snart..

 

Hennes kräkningar har även minskat & det är också underbart, kommer ibland, men absolut inte på samma sätt. Det som är en aning oroande är att hon ännu inte ökat i vikt efter operationen, så hoppas att det kommer snart.. Annars känns relativt bra, förutom att hon blivit så i nordens mammig.. Jag får inte ens hålla i henne, då blir hon ”vansinnig” & det kom pang, bom för lite drygt en vecka sedan.. Så Ulrika har det kämpigt nu.. Även jag, jobbigt att hon inte vill vara hos mig, men hoppas det snart går över…

 

Och i dag är hon 8 månader.. Otroligt vad tiden går, inte någon stor tjej, men ändå.. Vi är så tacksamma att hon finns hos oss & stolta över den kämparglädje hon visar.. Och hon visar ju även nu en enorm bestämdhet också, så jag hoppas hon kommer att ha nytta av det längre fram.. Vi älskar henne så enormt mycket..

 

Vill passa på att önsker alla en riktigt Glad Påsk. Och jag tänkte bjuda på några ny kort också här nedan…

 

Mira gungar glatt i stolen..

 

Mira får smaka på lite kolarem efter operationen.. (Inte visa doktorn =)

 

 

Mira önskar er alla en Glad Påsk…

   

Över & ut…. 

  

  

/Fredrik