RSS Flöde

Månadsarkiv: mars 2007

Mira är hemma igen..

Postat den

2007-03-30

Mira är hemma igen..

 

Hej igen.. Då var vi tillbaka till Norrland igen & det känns riktigt skönt..

 

Det har varit hektiska dagar nere i Stockholm & de har gått förvånadsvärt bra, så nu väntar vi på att något ”skit” ska hända..

 

Tisdag & Onsdag förr veckan så var det mycket ”felsökning”.. Hjärteko, andningstest & nattregistrering av Miras lungor.. Och av någon underlig andledning så gick dessa bra, trots jobbiga & besvärliga nålsättningar.. Miras blodkärl är helt sönderstuckna så att få fast en nål på henne är en hjärtslitande vetenskap & tillslut lyckades man få en som fungerade & hon slapp att få den i huvudet & det var en riktig befrielse…

 

Operationsdagen var på Torsdag.. Och det drog ut lite på tiden innan det var dags & att lämna över henne är nog det jobbigaste vi varit med om.. Hon har genomgått många operationer, men då har vi vistas på sjukhus hela tiden & då har det ”hört” till på något sätt.. Nu har vi haft henne hemma & lärt känna henne på ett helt annat sätt så jag lovar det är det mest jobbiga som vi varit med om.. USCH!!!

 

Operation drog ut på tiden & nervositeten visste inga gränser.. Vi satt hos vår underbara kurator Eva under tiden & tillslut så fick hon gå in & kolla.. Ulrika & jag bara tog varandra i händerna under tiden, vi har varit med om så mycket tok, så vi började nog litegrann innerst inne förbereda oss på det värsta.. Men 5 djävulskt långa minuter senare kommer hon tillbaka med lugnade besked & då släppte proppen av tårar.. Tack & lov… De hade gått in i samma operationsärr som Mira hade sedan tidigare, vilket försvårade & gjorde operationen lite större, men det är vi så tacksamma för, då slapp hon ännu ett ärr..

 

Den natten fick Mira sova på uppvaket & allt hade gått skrämmande bra.. Tack vare att operationen blev lite större så fick Mira en ryggbedövning också som skulle sitta kvar tills på måndagen..

 

Fredagen flöt på bra, Mira var lite omtöcknad, men även här förvånadsvärd pigg.. Vi började sakta, sakta prova matslangen & det verkade också fungera, så man återigen började fundera när kommer vändningen?? Lördag & nu började det falla tillbaka i gamla synder igen.. Febern kom & infektion befarades.. Miras kräkningar hade inte heller börjat vika ännu & då fick man för sig att hon hade åkt på magsjuka?? ÖÖÖHH va?? Nä det är så här Mira har varit & därför så har man gjort operationen, men det köpte de inte så vi blev isolerade.. Tack för kaffet.. Man beslutade sig även för att trappa ner maten igen & sätta in droppet tillbaka.. Tankarna spann i väg att nu börjar det.. Miras ryggbedövning slutade även att funka under Lördagen, men hon visade ingen som helst form utav smärta, lite alvedon fick hon, det var allt.. Hur hög är hennes smärttröskel egentligen?? Söndagen lång transport sträcka med pendlade feber & Mira var allmänt trött, men kunde absolut inte komma till ro.. Jättedåligt med sömn för alla..

 

Måndag & hävning av isoleringen, då man konstaterat att det inte var magsjuka….Hmm.. Nu började man ge kaloritillägg i maten som hon alltid haft & till en början fungerar allt perfekt, för perfekt, man börjar prata om hemresa på Tisdagen & det skulle man inte gjort, senare på dagen så börjar Mira att bajsa stup i ett & hennes avföring var alldeles vit & det betydde att tarmen inte lyckas ta upp näringen & går rakt igenom.. Och det var på något sätt detta man gick & väntade på.. Att något skulle gå snett.. Diskussioner fördes mellan kirurger & gastroläkare m.m. och de kom fram till att det möjligtvis var kaloripulvret som gjorde att det var så här.. Själv så såg vi nya operationer framför oss & gudars ska veta.. Orken & humöret dök.. Hopplöst kändes det på engång, för när man befinner sig i sådana här lägen är skillnaden mellan hopp & förtvivlan försvinnade liten.. Pulvret togs bort men tisdagen flöt på & inget speciellt hände, Mira förlorade i vikt & man började prata nål & dropp igen & världen började rasa framför våra fötter.. Det krävs verkligen inte mycket för att man ska gräva ner sig & se allt så pessismistiskt.. På kvällen & natten så ville Mira annat.. Avföringen började skifta till mer normalt än fast det kom ut var & varannan timme.. Vi fick träffa alla läkare för samtal & med ett glädjande besked så skrev de ut oss, men vi måste hålla koll på att hon kissar & att hon inte tappar i vikt.. Så jag lovar att vi snabbt slängde oss i bilen & styrde hemåt.. Men det blev ett gäng blöjbyten på vägen hem..

 

Summa summarum så har det gått över förväntan.. Mira har varit väldigt trött & har inte alls gått att känna igen i Stockholm.. Så vi har varit väldigt orolig för att hon inte mått speciellt bra & att något inte stämt.. Men i dag, första dagen hemma så har hon varit den glada ”skit” som hon brukar vara.. Trodde inte att hon kände av allt så mycket som hon gjort.. Nu ber jag till gudarna att hon får börja behålla maten & att hon fortsätter att må bra.. Vi ska väga henne i morgon (eller idag är det ju) & då för vi se om vi sakta kan börja trappa upp maten eller om vi måste in på sjukhuset på lördag.. Jag håller mina tummar att hon knatat uppåt..

 

Tiden på Karolinska har varit tuff, två nätter fick jag inte sova med Mira, då vi hade gemensam sal & det var bara Ulrika som fick stanna, själv fick man sova på familjevåningen med en klump i magen, då Mira inte var så pigg & man inte vet vad som händer.. Bland det värsta man kan tänka sig.. Man känner sig maktlös..

 

Mira lilla STORA kämpe, jag beundrar din styrka.. Åh gud vad du der friskare ut nu utan slangar i ansiktet.. Att vi får se ditt underbara ansikte ordentligt är så underbart.. Vi älskar dig & din enorma fighter instinkt.. Det är bara en vecka sen du operades, men ändå är det full fart på dig & du verkar obevärad, hur går det i hop.. Jag hoppas verkligen att detta är vändningen nu.. Att slangen du har på magen kommer att tillföra dig något gott.. Det måster bara vara din tur nu, låt oss slippa sjukhus ett tag nu.. SNÄLLA… Det är en strimma lycka som finns inom mig nu, ska nog inte skriva det, men det är en liten gnutta hopp.. Får väl se om jag får äta upp allt nu.. Vi älskar dig, sov så gott..

 

Personalen på Q63 har varit helt underbara mot oss & alla de vi har haft förtjänar en jätte ros….

 

Avslutar med gratulera min Pappa som fyller 60 år idag.. Ett jättegrattis från mig, Ulrika & Mira..

 

Så gott natt alla säger jag med strimma hopp om framtiden..

 

   

Över & ut…. 

  

  

/Fredrik

Mira, det måste vara din tur nu..

Postat den

2007-03-18

Mira, det måste vara din tur nu..

 

Hej bloggen igen.. Huvudet är tungt & tomt & det är väl mest därför det inte blivit något skrivet..

 

Som sagt sonden är bytt & det har tyvärr gått som befarat.. 2 gånger i dag har vi besökt vårt underbara sjukhus för att sätt om sonden.. Sista gången ville jag bara gråta.. På vägen in så var det svårt att hålla tårarna borta.. Att behöva utsätta sitt barn för något dylikt, skulle normalt sett vara en pärs 1 gång om år, jag lovar. Och att tvingas göra det så här ofta önskar jag inte någon.. Fy faan, helt enkelt.. Skräcken verkligen lyser i hennes ögon & de säger HJÄLP & jag bara undrar vad hennes tankar säger, när hon mårker att man inte gör något för att hjälpa henne.. USCH!!!

 

Stark är ett märkligt ord.. Man sägs bli det, för att klara detta, men jag vete fan.. Kraftlös känner jag mig, trött inte stark för fem öre.. ”Jag ger upp” snurrar i skallen flera gånger om dagen, men det kan man inte.. Man måste kämpa, men tar bensinen slut?? Om den gör det vad händer då?? Trött är garanterat alla småbarnsföräldrar, så det är inget konstigt, men då kan man även rida på vågen av lycka, riktig lycka.. Vi har lycka, men inte den där ”riktiga” känslan av lycka.. Det hänger ett jättemoln av oro över oss varje dag som tar en bit av udden av lyckan.. Jag vill ha även den udden.. Det är djävulskt jobbigt att ha denna bitterhet inom sig varje dag, man känner sig som en grinig gubbe..

 

Ja i morgon är det dags för ännu en plåga.. RS spruta.. Så jobbigheterna för Mira avlöser varandra.. Den är jättebra att få, men som ni förstår så är det själva sprutan & ”fasthållningen” som svider i hjärtat.. I övrigt så styrs kosan mot Karolinska i morgon kväll. På tisdag är det dags för en lugnkontroll med radioaktiva isotoper, låter inte speciellt trevligt, men det ska låta värre en vad det är sägs det.. På onsdag är det nya & mera tester på hennes lungor & torsdag är det planerat för operation.. Då ska Mira få sin slang till tunntarmen & Gud hjälpe henne att allt går bra & att det blir en positiv förändring för oss alla.. Jag vågar inte ens tänka på vad som kan gå snett.. Fattar inte varför man är så pessimistisk.. Ja undra varför..

 

Mira lilla, lilla Mira.. Bitterheten flöder från mig tyvärr.. Tålamodet blir lidande & i bland är det så svårt att se ljust på saker & ting.. Jag ber för att detta kan bli vändningen för oss alla.. Framförallt för dig min lille vän.. Då kanske du kan få känna att du får lite lön för allt ont du fått & får utstå.. Jag vill inte se dig slita så som du gör, en liten bit av hjärtat försvinner varje gång.. Vi är tyvärr maktlös i dessa situationer.. Både Mamma & jag, önskade du kunde förstå det.. Att se dig slita så ont varje dag går inte förklara för någon, inte ens för de som står oss närmast.. Att se dig kräkas fler gånger om dagen så svetten rinner ner för din panna & du kväljer tills magen är tom & kraften tar slut, det är inte mänskligt & rättvist.. Men ändå, ändå kan du vara som en solstråle i de mesta av lägen, jag förstår inte.. Men är så tacksam för att du lyckas hålla fanan uppe.. Nu måste det vara din tur att få ha lite tur.. Det måste bara vara din tur att kunna få må bra en dag, en hel dag.. Du har aldrig fått må bra en HEL dag.. Inte på över 7 månader har det gått en dag, som du fått mått bra, det kan inte vara så det är tänkt.. Det MÅSTE, MÅSTE bara vara din tur nu……….

 

Mira vi älskar dig, en fast du kanske inte förstår det i alla lägen, men vi gör det verkligen, jag knäpper mina händer nu & hoppas på ett mirakel.. Det är det vi behöver..

 

God natt alla, ska försöka få igen ögonlocken över mina rödsprängda trötta ögon, som sitter på ett tomt ihåligt huvud, som i sin tur är ihop klistrad med en tung & sliten kropp……. 

 

   

Över & ut…. 

  

  

/Fredrik

Mira kräks & flytet håller i sig..

Postat den

2007-03-07

Mira kräks & flytet håller i sig..

 

Hej igen, länge sen sist & berg & dalbanan fortsätter.. Och vårt berömda ”flyt” fortsätter..

 

För någon vecka sedan så slet Mira hårt, när de försökte 2 olika dagar att lägga ner en grövre sond i hennes tunntarm, men det gick ju inte konstigt nog *ironi*.. Denna grövre sond har inte varit någon ”hit” precis.. Man tror att den gjort att Mira blivit mera slemig & hon har kräkits konstant i ett par veckor nu & troligtvis så har övre magmunnen haft det svårare att stänga, var vid hon haft extra mycket läckage upp i matstrupen & även det har nog bidragit till att hon inte mått superbra precis.. Lilla hjärtat.. Grädde på mosen så har hon åkt på en liten förkylning & förra veckan så hade hon lite ”missljud” på vänstra lungan.. Man kan hålla för sig skratt kan jag lova..

 

Vilket fall så sondmässigt så bedömde vi & läkarna att hon skulle slita hårt vid ett byte & när vi nu skulle ner & operera nu 8 mars så väntade man med att byta grovlek på sonden… MEN.. Gissa om det blev någon operation nu.. Näää då… I går fick vi reda på att det inte blir något på grund av att det intagningsstopp på Karolinska.. RS & magsjuka härjar tydligen där.. Och självklart kan man inte göra något åt det, men det känns som detta är ett skämt.. Och förvånad är man inte direkt, varför ska något bli som man tror?? Man blir så förbannat j-vla trött i huvudet.. Kraft är något man behöver.. Och sen så känns det som om det kan ha lite mer framförhållning, vi har cirkus 40 mil & åka, så egentligen skulle vi farit i morse.. Men men… Bryt ihop & kom igen & igen & igen & igen…AAAHHHH….

 

Så i morse så fick vi genomföra sondbytet i alla fall då.. Och fy fan vad hon får slita.. Det går inte riktigt att beskriva, men det är en riktgt skräck hon har i ögonen. hon slåss verkligen för sitt liv & det tär på psyket även på en annan, även på det stackars sköterskorna som måste sätta sonden, skulle inte vilja byta med dom, även om det är för en god saks skull.. Det är bara att hoppas att kräkningarna stannar upp nu, så det inte blir som förut, när sonden kommer upp stup i kvarten.. Vågar inte ens tänka på hur det kommer att bli med vår & Mira otroliga flyt.. Det är verkligen att välja mellan pest eller kolera när sonden ska bytas.. Grövre så kräks hon förmodligen mer, men soden sitter på plats & hon har garanterat mera sura uppstötningar. Tunnare sond miskar förhoppningsvis allt annat, men risken för att sonden kommer upp vid kräkning är överhängande & det medför jobbiga, jobbiga sond sättningar… Puh, som sagt vad väljer/chansar man med..

 

Så vi har fått en ny tid nu 20 mars & vi för väl se om det blir tredje gången gillt, men man vågar inte hoppas eller tro på något… Trött är vi alla, känns som om man har sopsäckar under ögonen, då Mira vaknar ett par gånger varje natt & kräks, så vi hoppas verkligen att den tunnare sonden funkar nu.. Snälla låten den fungera…

 

Ja lilla pyret, det går inte direkt på räls detta, visst det visste vi, men inte att det skulle spåra ur så här mycket.. Men du är 7 månader i dag & det är fantastiskt efter allt som hänt på denna resa.. Och vi är så glad att du har ett sådant sprudlande humör trots all skit som du för vara med om.. Positivt är även att du ökat i vikt lite grann.. 4500 gr är du uppe i nu, så det finns lite glädje ämnen trots allt & det är väl de man får klamra sig fast vid.. Men de är sköra, så det behövs inte mycket för att dippa över till det negativa.. Så vi tar dag för dag nu & försöker hitta ljuspunkterna.. För jag lovar dig att vi försöker att göra varje dag så dräglig som möjligt för dig & hoppet är att det ska vända en vacker dag.. Och hoppet är att det blir en sådan dag mycket snart.. Vi älskar dig vår lilla fantastiska kämpe & tack för att du finns i vårt liv & ett jättegrattis på 7 månadersdagen önskar Mamma & Pappa..

 

Nu behöver vi kraft alla tre..

 

   

Över & ut…. 

  

  

/Fredrik