RSS Flöde

Månadsarkiv: februari 2007

Stackars Mira..

Postat den

2007-02-19

Stackars Mira..

 

Tålamodet & orken tryter verkligen.. Jag förstår inte varför, vår lilla Mira inte kan få något att fungera.. Får hon inga men av allt detta slitande så är jag förvånad..

 

Som ni kanske förstår så gick det inte att få sonden på plats i dag heller.. Tror jag blir skogstokig snart.. Som hon får kämpa & slita, men utan resultat.. Vi får inget positivt med oss.. I morse vid halv 9, så satte de ”emla” på henne, inför att de skulle sätta nålen till ”dåsmedlet”.. Och bara att man håller i hennes arm eller ben så vet hon att det är jäkelskap på gång & hon blir så arg & ledsen.. Det verkligen skär i hjärtat.. Klockan 10 var det dags för nålen, då ”emlan” fått lite verkan.. Samma visa där, fasthållningen är vad som Mira hatar.. Känns som själva sticket går bra, men just att hon blir hållen är det värsta hon vet, man vill bara gråta.. Sedan klockan 13 drogs karusellen i gång.. Midasolam in i blodet & denna gång tog det lite bättre, men det är så sjukt, för hon vet vad som är på gång.. Sen så åkte röntgenmaskinen igång & sonden trullades på, men ville inte passera nedre magmunnen.. Efter närmare en timme & ett par doser ”dås” senare, så ger de upp & det är med blandade känslor som vi slutar.. Otroligt skönt att Mira inte behöver kämpa mer, men ack så tråkigt när man gått igenom allt annat före, också uteblir allt vad som vi hoppats på.. Det är bara att erkänna att man håller en fasad utåt, men inuti så skriker & gråter kroppen, på både mig & Ulrika.. VARFÖR?? Varför vill inget gå våran väg.. VARFÖR??

 

Ja nu står vi & stampar på samma ruta.. Så någon utvärdering, innan operationen verkar det inte bli.. Så det är den som vi ska sikta på nu.. 8 Mars.. Kan villigt erkänna att det känns inget vidare att åka ner & operera nu, med alla dessa motgångar i bakhuvudet.. Jag är livrädd.. Så svårt sjuk Mira har varit & tagit sig igenom, så är man livrädd för att något ”mindre” farligt kan rycka henne ifrån oss, bara för att man slappnar av lite.. Så man vågar inte känna efter, man törs inte tro på något är bra, för gör man det så får man en käftsmäll megasize rakt i plytet så man fattar att så får man inte tänka… Kommer man alltid att ha den här jobbiga känsla i kroppen?? Det som man väntar på ska gå över, så man kan börja fungera normalt igen.. Eller måste man vänja sig vid att må så här?? Skrämmande nog så vågar man inte ha några positiva tankar just nu, man bara vågar inte.. Å fy f-n, det är skit jobbigt…

 

Mira lilla.. Jag har gråten i halsen, för det du får utså är så hjärtslitande & ja, vi står bara på sidan kollar på & hjälper dig inte.. Förstår om du tycker lite illa om oss.. Denna dag har slitit hårt på dig, det har märkts lite på dig ikväll, du har inte riktigt varit som du brukar, så jag hoppas det är bättre i morgon.. Lite blod har du också fått upp, när du kräktes förut, det är förhoppningsvis något lite sår de gjort i magen när det for runt med sonden där nere, hoppas verkligen att det är borta i morgon, så det inte är något nytt h-vete på gång.. Vi beundrar dig enormt mycket, att så mycket vilja finns i din lilla kostym är helt ofattbart & att du ändå bjuder på några skratt så här efteråt är fantstiskt.. Du ska veta att vi älskar dig, så enormt mycket.. Önskar jag kunde göra något för dig, så du slapp allt detta.. Sov så gott, hoppas du inte kommer ihåg så mycket av denna dag…

 

Tyvärr så finns det svarta jobbig tankar i huvudet.. Tänk om det är så att ”han” har bestämt sig för att ta Mira i från oss, att vi bara fått låna henne ett tag.. Lurar på oss, att vid första lilla känsla om att hennes liv är på rätt väg så drar han i en tåt & krossar våra liv.. Håller ”han” på att förberedda oss med alla dessa j-vliga saker?? Eller vad är det för mening med allt detta?? Tanken finns, den är jobbig & har etsat sig fast i hjärnan & gnager upp alla positiva tankar.. Är det inte så, så snälla ge oss något positivt snart, så man vågar hoppas på framtiden.. USCH vad de är tungt nu, jag hoppas verkligen det känns bättre i morgon…

 

Avslutningsvis så vill jag berätta att vi har blivit underbart omhändertagen i dag av sköterskorna på barnavdelningen, som hjälpt oss i genom denna tunga dag..

 

   

Över & ut…. 

  

  

/Fredrik

Annonser

Det gick som vanligt för Mira..

Postat den

2007-02-14

Det gick som ”vanligt” för Mira..

 

Deja vu.. Ja det händer igen & igen & igen.. Och jag får ”frispel” igen & igen… Ni fattar…

 

Alla hjärtans dag.. Pyttsan.. Jag mår så dåligt av att se Mira kämpa & gråta.. Hon slåss ta mig f-n för sitt liv var enda gång.. Det sliter & gör så ont i själen.. Och tror ni de fick till sonden i tunntarmen.. Haha inte en chans att det vill gå bra för Mira.. Efter 1 timmes intesivt jobbande & de lungande medel Mira fick hjäpte inte ett skvatt när hon förstod vad som var på gång.. Så sonden kom inte längre än till magsäcken, där den alltid har varit.. Så det blir nya försök på måndag & då kommer man att sätt nål, så man kan ge lite ”dåsmedel” under tiden..

 

Går inte beskriva hur arg, ledsen, frusterad, ja jag hittar inte ord för hur känslorna bubblar inombords.. Det är jobbigt att först få beskeden om att hon är sämre & det här & det här måste göras.. Man accepterar det efter en stunds smältande & inser att det är för Miras bästa.. Men sen att det ska jävlas med varenda liten jäkla sak som ska göras, det är helt sanslöst.. Ofattbart… Inte konstigt att man är pessimistisk egentligen.. Inte konstigt att man mår dåligt inombords, för man bär med sig känslan så fort Mira ska göra något, att undra vad som händer nu då.. Och det är ärligt, varenda gång så väntar man på något.. Som han i juryn på Let’s Dance, det är bra bla bla… MEEN… AAAHHH… Det ordet hatar jag..

 

Nä nu behöver vi något positivt, för att fylla på kraftförrådet.. Det är verkligen på lågnivå nu.. Trött & slut är man & dagarna bara ramlar förbi utan att man hinner fatta vad som händer & det är spooky..

 

Mira lilla Mira, hoppas verkligen inte att du för några men efter allt du behöver gå igenom.. Som i dag bli ”blåhållen” i 1 timme & man trycker ner en slang i näsan, ner i halsen & du förstår inte ett skvatt.. Fy f-n vad man känner sig hjälplös & inte nog med det så ska det göras om på måndag..USCH!! Tur att du inte vet om det ännu.. Jag önskar att du slapp allt det ett tag, så du fick vill din lilla kropp & samla kraft.. Vill inte utsätta dig för mer elände nu.. Men jag sagt det förr, du gör oss så stolt, fattar inte hur du står ut & orkar.. Vi älskar dig & jag ska be till ”han” där uppe att vara lite varsam med dig nu.. Det måste han bara kunna vara nu..

 

Gnällig är jag, men jag vill inte bara vara ”glad” att Mira lever, jag vill att hon ska kunna ”leva” också.. Utan att behöva kämpa varenda eviga dag..

 

Och till sist så vill jag säga att jag älskar dig Ulrika som står ut med ”negativa” Fredrik…

   

Över & ut…. 

  

  

/Fredrik

Tung & hostig vecka för Mira..

Postat den

2007-02-13

Tung & hostig vecka för Mira..

 

Tung, tung förra vecka. Karolinska har skickat med sig lite skit till Mira, så hon har en eländig hosta just nu..

 

Ja vardag med matpump m.m. Och man kan väl inte påstå att man kommit in i grejorna.. Det är relativt tungrott just nu, men det gäller att printa in i skallen att Mira behöver detta..

 

Som sagt Mira har åkt på en djävulsk förkylning med en jobbig hosta. Så för tillfället är det en del kräkningar med mycket slem & det är så jobbigt för henne. Hon för jobba så hon nästan tappar andan, så segt är slemmet.. Så oron för RS har varit stor, då det var många RS-barn på Karolinska när vi var där.. Så i fredags var vi i & tog en odling för att kolla upp & samtidigt vägde vi. 4100 gram är hon upp i nu.. Så det går framåt.. Men helgen har varit lite tuff med väntan på svaret.

 

I dag fick vi svaret & ingen RS.. Tack & lov.. Vi fick även en tid på Onsdag för att lägga ner sonden i tunntarmen. Så det är bara att ladda för det nu…

 

Det är nog så att det är lite mer jobbigt än normalt just nu, det har blivit så många nya frågetecken kring Mira som vi inte kan få grepp om just nu.. Kan refluxen växa till sig, behövs det ytterligare operationer, vad händer egentligen?? För någon vecka sedan så var det bara fokus på att hon skulle börja äta bättre.. Det var det liksom.. Inget annat.. Men nu har det blivit en stor förändring på allt.. Och det suger musten ur en.. Kan tyckas vara små saker med tanke på vad som varit, visst är det kanske så.. Men någonstans hoppas man ju på att det ska börja rätta till sig.. Men det är bara att lära sig att leva med dessa omkastningar.. Så är det.. Så då har jag fått gnällt lite igen, känns som det är det ända man är bra på just nu..

 

Mira lilla vän.. Försöker att ställa mig frågan, om & när du kan få ett relativt normalt liv?? Svaret, inte en susning.. Tyvärr så finns inga svar att ge, jag kan inte i alla fall.. Undrar också många gånger hur du mår egentligen, du vet inte mycket annat, än att det är så här, men hur skulle jag själv må i din situation, med halsbrännan du har & sonden m.m. Tror nog att jag skulle var ynklig som bara den.. Men du bara ler & är glad för det mesta ändå & det får jag bara inte i hop i min lilla hjärna.. Hur?? Tåls att tänka mera på..

 

Sov gott, hoppas du slipper dessa slemkräkningar i natt iaf.. Så du för en skön natts sömn.. Mamma & Pappa älskar dig, jag vet att du vet det..

 

Och ett jättegrattis i efterskott lilla hjärtat.. Du blev ju 6 månader den 7 februari.. Helt otroligt ett halvt år..

   

Över & ut…. 

  

  

/Fredrik

Mira är tyvärr sämre än vi trott..

Postat den

2007-02-05

Mira är tyvärr sämre än vi trott..

 

Ja då var vi hemma igen, ingen operation & de har verkligen vänt upp & ner på vår värld där nere på Karolinska…

 

Vi hade verkligen laddat för Miras knapp & hur allt skulle bli bättre, utan slangar i näsan m.m. Men vi fick en FET käftsmäll på engång när vi kom dit..

 

Det var bara så att läkarna hade redan bestämt sig för att Mira inte skulle ha någon knapp. Första det sa var att Mira var undernärd & hon behöver genast gå upp i vikt, det pratade om att hon hade börjat tappa i längd m.m… Snacka om att kliva rakt in i dimman.. Skulle hon opereras så var det isåfall en annan typ av operation (gynostomi), vilket betyder att man går in med en sond direkt i tunntarmen.. Vilket också betyder kontinuerlig matning, vilket betyder matpump & det betyder att hon har fått tillbaka sladdar istället för att bli av med som vi trott när vi kom ner… Att ta det beskedet där & då, var inte lätt.. Man hade bara lust att dumförklara läkaren som vi träffade då för första gången & jag kan lova att jag var nog rätt otrevlig.. Det kändes som världen rasade igen & jag ville bara tro att jag drömde, men det är bara att inse att ”the flow” håller i sig.. FY FAAAAN….

 

Hur som helst så har Mira gått igenom en ”radda” undersökningar för att göra klar denna utredning. Och det visade sig på PH-mätningen att hon hade en kraftig reflux. Det betyder att hon har förmodlingen halsbränna ständigt. Stackars liten.. Normal värde för denna mätning som mäter surauppstötningar är 4% & Mira låg på 55%, så att hon överhuvudtaget kan vara på ett sådant strålande humör är för mig en gåta..

 

Så det som gäller nu är att vi ska in till Sundsvalls Sjukhus & peta ner sonden i tunntarmen på Mira & köra på med matpump.. Ha den så i ca 3 veckor, sedan utvärdera om hon mår bättre på det, mindre kräkningar & större vikt uppgång. Och tycker man att det är OK, så blir det operation på Karolinska igen 8 Mars..

 

Mira lilla, din mors & fars krafter börjar verkligen att tryta.. Vi slits mellan hopp & förtvivlan hela tiden. Från att ha känslan att vi är på rätt väg, så blir tillbaka skickad nere i skoskaften igen.. Det är så synd om dig vår lilla trollunge, hade hoppats så att du skulle bli fri från sladdar & slangar, men nu ska vi koppla på mer istället.. Att inse att du är sämre än vi trott gör mig så ledsen.. Och som det ser ut så blir det inte heller sista operation heller.. USCH det känns så tungt just nu.. Går inte riktigt att beskriva, tycker bara att allt är så orättvist mot Mira, hon kämpar & sliter varje dag & gör sådana framsteg. Också blir detta hennes ”belöning”… Jag bara förstår inte.. Kan inte begripa, vill inte, orkar inte…

 

Så Mira, jag säger som jag sagt så många gånger förut, jag kan bara hoppas att du vill fortsätta kämpa, vi älskar dig så fruktansvärt mycket & vi ska försöka ge dig allt stöd vi bara kan, vi finns vid din sida, än hur tungt det är, för det är det nu.. BLY är lätt, så tungt är det…. Bryt ihop & kom igen…HAHAHAHA, ja lås in mig en stund på psyk..

   

Över & ut…. 

  

  

/Fredrik