RSS Flöde

Månadsarkiv: januari 2007

I morgon rullar Mira mot Karolinska..

Postat den

2007-01-29

I morgon rullar Mira mot Karolinska..

 

Inlägg 99.. Och Stockholm here we come igen, bilen rullar 05.00… Mira du ska för första gången ut & resa i bilen en liten nätt resa på 40 mil tur & 40 mil retur.. Hoppas det går bra, det måste gå bra.. USCH, det är jobbigt nu…

 

Hur än mycket man försöker intala sig att denna operation är till det bättre, det ska det ju vara, så är det ändå en operation.. Och det är motvilligt man kliver in på Karolinska igen.. Är rädd för att det kommer att kännas som man aldrig lämnat stället.. Jag är glad att Mira är ovetandes ännu, stackars liten.. Fy vad det är jobbigt nu.. Hur mycket de än säger att denna operation är liten, så har man i bakhuvudet ”portacat” operationen som också var väldigt ”enkel” men gick så snett.. Så man är en ”aning” pessimistisk & framför allt oerhört rädd, skiträdd.. Knäjävlarna skakar helt enkelt.. Och nu ska man köra bil i 40 mil mot något man är rädd för, jobbigt….

 

Ja lilla du.. Inskrivning i morgon & gastrostomi operation på torsdag.. Så är planeringen.. Jag vet inte lilla hjärta om jag ska skratta eller gråta.. Och ibland funderar man var man ska ta kraften ifrån.. Jag är rädd, skiträdd.. För tanken finns att vi kan förlora dig.. Kanske min rädsla är överdriven, men jag kan inte rå för att jag känner så här.. För jag tycker detta är jobbigt & jag såååå rädd… USCH & bläää… Men Mira glöm ALDRIG att vi finns vid din sida & vi älskar dig så frukansvärt mycket & vi behöver din kämparglöd igen, jag är ledsen att det är så, men det är det som gäller nu…

 

Så ha det så bra alla.. 1-2 veckor skulle detta ta, så vi får väl se hur det ser ut då..

 

Över & ut från ett nervvrak till far…

  

  

/Fredrik

Annonser

Karolinska ringde idag.. Mira det är dags..

Postat den

2007-01-23

Karolinska ringde idag..

 

Herregud vad man lurar sig själv.. Då var det dags för ”knapp” eller vad det nu blir & trodde att det skulle kännas bra, men f-n vad det inte gör det…

 

Först vill jag bara tacka alla för era hjälpsamma kommentarer & jag skulle vilja fråga hur mycket som helst om knapp & kräkningar m.m.. Men tyvärr så har jag varit rätt mosig i skallen ett tag nu & tyvärr så har orken inte varit på topp.. Men jag vill påpeka att det betyder jättemycket för oss..

 

Dagen börjar sådär.. Jag själv är rätt tung i kroppen & nu senare under dagen känns det som en ångvält kört över mig på två sätt.. Ono.. Har åkt på en djävulsk frossa & har fruktansvärt ont i kroppen.. Så just nu så knaprar jag lite ”värkisar” , men de hjälper föga..

 

Andra då.. Det ”major” ångvält… Det är att Karolinska ringde i dag & om 1 vecka så ska vi ner & kolla på & sätta in ”knapp” på Mira.. Alltså, det är en sådan mixad känsla, vi har ju längtat efter detta, men att vi ska bestämma & att de ska söva & operera igen.. Usch, det vänder sig i magen.. Lilla Mira.. Jag vill egentligen inte.. Det är bara så.. Det känns så jobbigt att börja ”balansera” med hennes liv igen, nu när hon är hemma. Fast å andra sidan så måste det vara rätt skönt för henne att slippa slang i strupen.. Man blir knäpp..

 

Och det ska ”kolla” ut knapp, så vi vet egentligen inte vad hon kommer att få, om det blir en slang till att börja med eller.. Tja.. Det andra är att vi fick reda på att ”vår” kirurg Björn INTE kommer att operera henne & det är verkligen en ”fet” sten i magen.. Det är ju honom man fått förtroende för & så.. Och han var så himla bra på alla sett & vis, så det känns riktigt bittert.. Han finns tydligen inte på plats, så det är väl inte mycket att göra.. Men det känns riktigt surt att någon ny ska skära i vår tös.. USCH igen!!!

 

Som sagt mitt huvud är tungt & kroppen värker.. Frossan börjar smyger på.. Den korta ”slumringen” i soffan var rätt skön, men det är väl bara att tippa i sig en ny värkis & gå försöka få ett par timmars sömn.. Som sagt vet f-n inte hur det känns.. Nä går inte att säga..

 

Mira lilla, lilla du.. Är rätt glad att du inget vet ännu.. Du börjar bli så medveten om allt nu & jag kan ge mig tusan på att du kommer att veta på engång när vi kommer ner att det är jäkelskap på gång.. Hoppas du förstår att jag är ledsen att du måste utstå detta.. Förbannade respirator igen & allt vad som hör till.. Önskar jag kunde få ta din smärta, när allt detta ska göras, så du inte behöver känna något.. Men jag är ju kille så jag skulle förmodligen tuppa av, men jag lovar att jag skulle bita ihop för din skull.. Snälla låt det gå bra, låt det var en till ”nystart” eller vad jag ska säga.. Man blir så rädd att du kommer att tappa förtroendet för oss på något vis, när aldrig jäkelskapen slutar.. Hur länge orkar du tro på oss.. Att vi vill dig gott?? Du är sprudlande glad nu på dagarna & jag hoppas så innerligt att det fortsätter även efter denna tripp.. Mira du vet att vi älskar dig, så sanslöst mycket.. Du måste tro på det.. 

 

Över & ut…

  

  

/Fredrik

Mira väntar på Knapp

Postat den

2007-01-18

Mira väntar på knapp..

 

Hej blogg.. Har inte haft kraften att skriva, de senaste dagarna, helt enkelt.. Det som hänt under årets början har tagit musten ur en..

 

Annars så får vi säga att Mira har haft det ganska bra denna vecka, hon har behållt samma sond nu snart en vecka trots en del kräkningar.. Så det är positivt.. Men maten går inte.. Tyvärr.. Hon vill bara helt enkelt inte äta & svälja.. Och jag vet att varken jag eller Ulrika trodde att det skulle bli ett sådant här stort bekymmer.. Men det är bara att bit i hop & gilla läget…

 

Det vi går & väntar på nu är att vi ska få höra vad Karolinska säger om att sätta in ”knappen” på magen på Mira.. Sundsvall skulle kontakta Karolinska & det hänger på nu är egentligen bara att Mira ska få en tid.. För man kan säga till 99% att beslutet är taget.. Och jag får rysningar längs hela ryggraden när jag tänker på att de ännu engång ska skära i vår lilla prinsessa.. USCH!! Men jag tror & hoppas att det är till det bättre nu.. Men på sett & vis känns det inte rätt att vi ska bestämma att det ska skäras i henne.. Svårt, jobbigt…. Går inte beskriva…

 

Ja som sagt, man har varit rätt ”off” i skallen i ett par dagar.. Har inte haft så mycket ork till något.. Och det är väl så att det kommer en ”reaktion” efter ett tag & det kändes som kulmen av stormen kom ett par dagar in på detta år.. Nu önskar jag bara att Mira får fortsätta att ha det så bra det bara går.. Hoppas det inte dröjer allt för lång tid med knappen.. Men nu börjar man få lite bad feelings igen, för nu har RS-viruset kommit till Sundsvall & jag kan ge mig f-n på att den kommer till oss & hälsar på…

 

Mira lilla kämpe.. Du växer & utvecklas varje dag.. Du börjar till & med att ge från dig härliga skrattljud när man busar lite med dig.. Vi är så glada & tacksamma för att du finns hos oss.. Jag hoppas & ber att du snart kanske kan komma på andra tankar & förstå att mat är gott.. Och även att dina lungor kan få utveckla sig lite till så vi kan få plocka bort syrgasen snart.. Gud vad skönt det skulle få vara för dig att få bort alla slangar från ansiktet.. Jag hoppas, hoppas snart….

 

Sov så gott, dröm sött.. Du vet att vi finns här & att vi älskar dig.. Mamma & Pappa är lite trötta, men du hjälper oss att samla nya krafter….

 

Över & ut…. Mina ögon & hjärna är slut…

  

  

/Fredrik

Dagen gud glömde bort Mira..

Postat den

2007-01-09

Dagen gud glömde bort Mira..

 

Ironi, ja.. Bitterhet, ja i massor…Hjärnan börjar koka, kroppen börjar bli en ”aning” sliten & undrar då hur Mira känner det??

 

Det är bara att inse att det varit för bra några dagar nu.. Så nu måste han där uppe röra lite i grytan igen.. Och du kan lita på att han använde elvispen också…

 

Morgonen börjar rätt bra, Mira glad & pigg som hon varit några dagar, men så runt 10-snåret kommer i kräkning a’la gigant & upp kommer den förbannade sonden, ut igenom munnen.. Så det är bara att slita upp tejparna vid näsan & göra en Carl-Einar Häckner & dra ut den via näsan, genom munnen…. Man blir så jäkla skitgla alltså (IRONI)….

 

Så ASIH kommer ut till oss & ”bråkar” lite med Mira & ner åker en ny sond.. Och mer än så hinns inte med, för jippi lilla Mira, det är vaccination idag… Så ner på BVC & det var ju även en spruta mot lunginflamation också (tror jag).. Så två stick i hennes smala lilla lår… Det går inte att beskriva, hur jäkla jävlig man känner sig.. SKURK.. Det ser ut som Mira verkligen tycker man är en bandit.. Hennes ögon bara ser frågande ut.. Varför hjälper du mig inte???  Fy vilken hemsk känsla….

 

Ja den dag har varit ENORMT jobbig för Mira, hon är fortfarande hostig också, så det har varit rätt tungt ändå.. Så nu i kväll så satt vi oss ner vid 18:30 & tänkte få i oss lite mat innan Mira skulle få sin… GISSA VAD!!! Jodå, hostning, kräkning & sondfaaan… Jag orkar inte, första tanken… Ge mig kraft andra tanken… Man blir både så s-tans, j-vla förbannad på engång & så otroligt ledsen sedan.. Frustrerad av denna maktlöshet att inte kunna lindra smärta & hjälpa Mira… Så det det blev till att sätta skridskorna på bilen & bege sig in på sjukhuset igen.. Vi behöver nog snart inte ringa före utan bara åka in, för de blir nog mer förvånad om inte dyker upp, än om vi kommer….. Nu så har Mira somnat iaf, helt utmattad.. Stackars lilla du…. Snälla någon ge henne ett ”break” nu.. Hon måste få samla kraft.. SNÄLLA…

 

I morgon så ska vi träffa vår barnläkare & bl.a. diskutera ”knappen”, så vi får väl se…

 

Sov gott lilla hjärtat.. Vi älskar dig.. Vi är alla trötta & slitna just nu, men det är bara att bita i, men ibland så känns det som man håller på att braka ihop.. Ce la vie…

 

Till sist så vill jag skänka en tanke till William & hans pappa Tommy, som hamnat i FK:s ”klor”.. Jag vet av egen erfarenhet att de inte är lätt att tas med.. De som kan & vill kan stödja dem.. Hur?? Kika in hos bl.a. Sigge eller Vendettanbettan..

  

  

/Fredrik

Mira är 5 månader..

Postat den

2007-01-07

Mira är 5 månader..

 

Ja usch & fy vilka jobbiga dagar det har varit, säger nästan allt när sköterskan som satt sonden på Mira sista dagen, även hon blev tagen av stunden & tyckte det var jobbigt, hon satt den även kvällen före, en jättegullig & trevlig sköterska.. Peppar, peppar så har Mira klarat sig med några små kräkningar dessa två dagar & hon har varit lite gladare också.. Matändringen gjorde nog gott nu iaf… I & med att hon är nog fortfarande pyttelite förkyld, så är syresättningen är inte till belåtenhet, hoppas det beror på det iaf..

 

Ja Mira lilla, 5 månader idag.. Fantastiskt.. Ett stort grattis vår underbara lilla kämpe.. Vi är så glada för dig.. Du är vår solstråle.. Bilden nedan togs dagen före julafton & då var du på ett jättehärligt humör.. Om jag fick önska mig något så vore det enkelt.. Matglädje till dig & att lungorna fortsätter att utvecklas.. Ett friskt liv helt enkelt… Puss & kram vårt charmtroll… 

 

Också ett jättestort grattis till min bästis Noah som är 6 månader idag…

 

  

/Fredrik

Man tror inte det är sant..

Postat den

2007-01-06

Man tror inte det är sant..

 

Men det blev sjukhus besök igår också & ny sondsättning igen..

 

Vi trodde kanske att vi skulle klara gårdagen, Mira hade skött sig jättefint en liten kräkning på hela dagen, men vid 23:30 så kom ”megakräkning” & sondfaan kom upp igen.. Alltså man blir så upprörd & ledsen.. Det kan bara inte fortsätta så här.. Mira får sådan traumatiska upplevelser, så man undrar om hon kommer att sätta sina spår sedan.. Bara de senaste dagarna så är hon mer ”reserverad” mot alla, tyvärr.. Fy faan vad det värker i kroppen hos mig..

 

Nu så har vi på eget bevåg gett Mira annan mat så länge en lite tunnare ersättning, hoppas det hjälper.. det som är så jobbigt dessa dagar är att ”alla” är ledig & det känns som man trampar luft tills efter helgen…

 

Knapp på magen har vi diskuterat & det verkar som det är Miras utväg just nu, men det måste göras i Stockholm & det måste ske NU snarast.. Men det är sövning & operation igen då & fy f—n det är också jobbigt, så hur det än är så är det frukansvärt tung-rott just nu… Och Ulrika & jag måste stå på oss nu, så vi får komma till Stockholm så fort det bara går, för detta är ohållbart…

 

Mira lilla, lilla du… Jag saknar ord för att kunna beskriva hur ledsen jag ör att du har det så här jobbigt.. Trodde nog inte att det skulle bli så här jobbigt med maten, det är bara att villigt erkänna.. Jag hoppas att vi snart kan komma tillrätta med allt jäkelskap som nu är, för mitt hjärta klarar snart inte mer.. Det brister om jag för se dig lida mera.. Så snälla du där uppe ge Mira lite vila nu… Snälla, snälla… Och mycket kraft till hennes sargade & uttömda kropp…

 

Mira, vi älskar dig & vi vill dig inget illa, hoppas att du en vacker dag förstår det…..

  

  

/Fredrik

Jävelskapen fortsätter..

Postat den

2007-01-04

Jävelskapen fortsätter..

 

Vad har man gjort för ont?? OCH vad har Mira hunnit gjort för ont på dessa få månader i livet?? Jag fattar noll & är helt matt i knoppen & kroppen..

 

Ja vi har precis kommit hem från sjukhuset.. Mira har kräkits upp sonden i kväll igen… Jag tror jag bryter ihop… Att åka in ett par mil är inga problem, men att se & uppleva det Mira får gå igenom när de ska ner med den nya sonden gör att man brister inuti… Hon kämpar verkligen för sitt liv då, hon gråter, fäktar & skriker som det vore det sista som ska hända & brevid står en annan helt paralyserad & utan makt..

 

Det kan bara inte fortsätta så här, hon kommer aldrig, ALDRIG att vilja äta själv om det fortsätter så här.. Hon börjar till & med att bli rädd för att somna, stackars liten.. USCH det sliter i mitt hjärta… Det är ju vi som ska vara tryggheten, men med tanke på allt som händer nu så är vi inte det.. Vi är en del av det onda för henne.. Usch vad det är jobbigt nu… Tyvärr så har jag en dålig ”feeling” just nu, jag tycker att Mira har varit annorlunda de senaste dagarna & det är jobbiga vibbar att bearbeta just nu.. Hon har varit mera frånvarande & absolut inte lika glad… Men man kan ju även bli blind…

 

Kan för mitt liv inte förstå vad hon gjort för ont på de få månader hon hunnit finnas i livet, fattar bara inte…. Vem vill straffa henne så här??

 

Over and out säger jag, med ett psyke i botten & med tårar fulla ögonen.. Man är helt slut i både knoppen & kroppen… Och sova är vad man behöver, men inte orkar tänka på… Och jag säger INTE som Robert G/Tony R utan jag är Jävligt bitter….

 

Go natt… (Mira, Mamma & Pappa älskar dig än fast du kanske inte förstå det just nu…)

 

  

/Fredrik