RSS Flöde

Månadsarkiv: december 2006

Mira önskar alla GOTT NYTT ÅR..

Postat den

2006-12-29

Mira önskar alla GOTT NYTT ÅR..

 

Vi klarade julen.. Tack & lov så fick vin en mysig jul.. Mira tog den verkligen med ro, hon sov i stort sett hela julen..

 

Tyvärr så de senaste dagarna så har hon dragit på sig en förkylning & är rätt rosslig. Och tyvärr då också har syresättning sjunkit lite & hon pendlar kraftig från dag till dag med kräkningarna.. Måste ändå säga att hon är relativt pigg ändå, så vi hoppas nu verkligen att hon vänder snart tillbaka.. Och i samband med allt detta så har suget på att äta själv nästan försvunnit, så det är lite tungt.. Men det är bara att gilla läget & hoppas att hon tar tag i allt när hon har kryat på sig..

 

Annars så är allt som vanligt.. Medicinerna finns kvar, syrgasen har hon fortfarande på natten & inhalationerna fortsätter.. Annars så tycker jag hon har utvecklats jättefint.. Hon är med på ett helt annat sett nu.. Hon skrattar & har ”järnkoll” på allt som händer runt omkring sig.. Så hon kan är ett riktigt charmtroll.. Busar man lite med henne så skiner hon upp som en sol & det är värmer rakt in i hjärtat… Och sen så måste vi berätta att du nu kommit upp i en matchvikt på 3405gr, så nu har du gått upp 1 kg från födseln..

 

Mira lilla, då kom tyvärr den första förkylningen.. Än så länge så verkar du hantera den rätt bra.. Men vi är livrädd för att den kan ställa till mera & större besvär, så nu håller vi alla tummar att den ska vända & försvinna.. Vi är så lyckliga att du finns hos oss, det går egentligen inte att beskriva.. Nu är vi snart in i 2007 & jag hoppas att det blir ett ”friskt” år för dig, så du kan få fortsätta att växa på dig & utvecklas.. Vi älskar dig av hela våra hjärtan, du är speciell på många sätt & vis.. Du är världens största kämpe..

 

Så jag, Ulrika & Mira vill önska er alla ett riktigt GOTT NYTT UNDERBART ÅR..

 

  

/Fredrik

Annonser

Mira har det lite jobbigt, men önskar er alla en riktigt GOD JUL!!

Postat den

2006-12-21

Mira har det lite jobbigt,

 

 men önskar er alla en riktigt

 

GOD JUL!!

 

Hej, det var ett tag sen sist.. Nu så här före juletider med allt vad det innebär, så är tid något som inte finns till övers.. Tyvärr..

 

Mira har växt lite grann, 3300 gram är vågen uppe på nu..

 

Vad har hänt.. Ja det har varit rätt bra dagar tills i helgen.. Då började hon bli mera ledsen & mycket mera kräkig, hon började även att hosta.. Så i måndags kväll så fick hon inte behåll något som gick ner, utan det kom upp lika fort & man började ana att bara för att man öppnat käften om att det är otroligt att vi ska få fira jul hemma så lär man få käka upp det med råge.. Och vi hade fått tåd av vår ASiH sköterska att åka in om hon fortsatte kräkas, så det var bara att pallra sig in i bilen på kvällskvisten & åka till sjukhuset.. Känslorna & paniken att vi nu skulle få en ny sjukhusvistelse bara slog till en i magen.. Rädslan av att hon åkt på en förkylning var total..

 

Inne på sjukhuset så var Mira superledsen & läkaren jade fullt sjå att undersöka henne.. Det första som skulle kollas upp var att hon inte började torka ut efter alla ”kaskader”, men tack & lov så var inte fallet så.. Han lyssnade igenom henne & tyckte det lät helt OK.. Han medgav dock att han hade svårt att sätta sig in i Mira, eftersom han aldrig hade träffat henne & diafragmabråcksbarn har de inte haft så ofta i Sundsvall så diagnosen var inte så lätt.. Vi beslutade dock med honom att fara hem & skulle det fortsätta så fick vi åka in igen..

 

Väl hemma så gick jag på bakteriedödar jakt, alla hennes matflaskor, inhalationstillbehör, nappar, ja allt kokades.. Köksbänken spitades m.m. Vi tog även bort en kaloritillsats i hennes mat så den skulle lättare flyta igenom.. Och tack & lov så flöt natten på bra..

 

Tisdagen flöt på bra, Mira var faktiskt på strålande humör & endast en kräkning blev det att torka, så vi var överlyckliga…

 

Gårdagen så bar det av till barnsjukhuset igen.. Vår läkare ville kolla på Mira & bedöma.. Mira har även lite små röda prickar på kroppen som tyder på att hon burit på något virus, som förhoppningsvis är påväg ur kroppen nu.. Vi håller våra tummar för det.. Hon fick även en ny synagis spruta mot RS & det var intepopulärt kan jag lova.. Mira tränade verkligen sina lungor då, stackars liten.. Så nu är det enda vi kan göra är att hoppas, hoppas, hoppas att hon återhämtar sig, så vi får fira julen på hemmaplan…

 

Men jäkelskapen fortsätter även på andra plan, vi fick oss en tidig julklapp i går då TV:n brakade, så det känns som att vad som helst kan hända.. Men, men det är bara att bryta ihop och komma igen….

 

Tänkte också berätta att Mira provsvar förra veckan var näst intill perfekt, endast ett värde är lite förhöjt, så det är såååå skönt…

 

Mira vår lilla skatt, du utvecklas & kämpar på som jag vet inte vad.. Måste säga att du är en solstråle en fast många dagar är jobbiga & att du finner dig allt med sprutor & mediciner m.m. kan jag inte förstå, men du gör det.. Du är vår idol.. Snälla lilla du piggna på dig nu, så vi slipper spendera julen på sjukhuset, det vore så underbart att fira den med familjen.. Vi älskar dig av hela vårt hjärta.. Du är en fantastisk & underbar personlighet som lyser upp hela vår tillvaro med så mycket skratt…. Om du kämpar så finns vi bredvid & stöttar.. Nu tar vi denna båt i land…

 

Mira & vi vill passa på att önska alla en riktigt GOD JUL… Och sedan också tack er alla som hjälpt oss hit… Och Babsan en till underbart söt, varm & go tröja.. Tack så jättemycket.. Bild kommer & den kommer verkligen att komma till användning..

 

 

GOD JUL!!!!

 

 

Här kommer äntligen bilden Babsan, bättre sent än aldrig =)

 

 

Och ett lite kort från igår…

 

  

/Fredrik

Mira fira fyra….. månader..

Postat den

2006-12-07

Mira fira fyra….. månader..

 

I dag så är det 4 månader sedan Mira för första gången kikade fram i Uppsala.. Det är fantastiskt att vi är där vi är.. Jippi & ett stort ”mini” grattis till vår älskade lilla kämpe..

 

Gårdagen var rätt jobbig.. Mira svajade rejält i syresättningen & var allmänt missnöjd på kvällen.. Det kändes mycket märkligt eftersom dagen varit så bra, hon hade varit sååå glad & sprallig hela dagen.. Och i dag känns hon mera ”normal” igen.. Konstigt.. Det är även fantastiskt att hon har utvecklas hitills så bra.. Hon är verkligen nyfiken & kommer det någon in i rummet så kollar hon alltid efter.. Tyvärr har vi väl varit dålig på att träna hennes nacke, så där är hon fortfarande väldigt svag.. Men i & med att hon är så lätt kräkig så blir man lätt ganska försiktig med att lägga på mage & så, men det ska bli skärpning från våran sida.. I övrigt så tycker vi att hon ändå följer utvecklingskurvan som det står i böckerna relativt bra & det är HELT fantastiskt med tanke på hennes jobbiga start i livet…

 

I dag var det vägning igen & hon hade klättrat vidare på vågskalan 115 gram upp & en totalvikt nu på 3260 gram.. Vi är så tacksam att hon fortsätter så här.. Men man kan inte låta bli att vänta på första bakslaget, för det kommer att komma.. BRR..

 

Kameran är snart ”fit” igen & då ska vi lägga ut några nyare kort på vår skatt..

 

Ja Mira.. 4 månader.. Det är med en glädjetår i ögonvrån som vi konstaterar att tiden springer iväg & med dig hos oss.. Rädslan inut i mig har etsat sig fast att allt kan vända på två röda & att du kan ryckas bort från oss.. Framför allt jag kan inte släppa den känslan.. Den har bleknat lite, men gnager ändå i ryggmärgen.. Så minsta lilla avvikelse du gör i ditt beteendemönster så tror jag det värsta, det är jobbigt & tärande framförallt för magen.. Men jag hoppas det blir bättre snart.. Att du finns hos oss är obeskrivbart, vi som så många gånger var på väg att lämna in.. Dina underbara leenden gör så att man bara smälter & man är så tacksam för alla läkarinsatser som hjälp oss hit.. Men vi älskar dig så mycket för din järnvilja att vilja leva.. Du är en bestämd liten dam & du är Ulrikas & min lilla prinsessa.. Kampen fortsätter..

 

Ha det så bra alla tills nästa gång.. Över & ut…

 

P.S. Mira vill även säga grattis till sin kompis Noah som blev 5 månader idag.. D.S.

 

  

/Fredrik

Sakta framåt Mira går..

Postat den

2006-12-05

Sakta framåt Mira går..

 

Ja nu var det ett tag sedan, men det är bara att inse att tiden räcker knappt till & ändå är vi båda hemma..

 

Mira pendlar lite, förra veckan & även nu så är hon väldigt ”kräkig”, känns lite som man trycker ner maten i henne & sen så är det bara att vänta på att allt ska komma upp.. Det är en väldigt ”tunn” lina att gå på för att få henne att gå upp i vikt. tyvärr vid senaste vägningen så hade hon endast gått upp 10 gram.. Men som sagt vi har haft kaskadkräkningar här hemma.. Så det var inte direkt överraskande, men man hade ju hoppats ändå på lite mera ökning… Det märks på henne att hon har haft det lite mera jobbigt denna gångna veckan.. Hon har även nu börjat suga en hel del på händerna, så ibland lyckas hon själv pilla ner fingrarna lite väl långt & på så sett framkalla ett par fina fontäner…

 

I mitten på förra veckan, höll vi på att för hjärtstillestånd.. Mitt i kräkning modell större så såg det ut som hon fick en enorm slemklump som hängde ut igenom munnen.. Det visade sig att hom kräkits upp sonden, så den kom ut igenom munnen & innan vi fått bort tejpen & lyckats dragit bort sonden, så hade hjärtat slagit tre, fyra volter i inuti kroppen, fy f-n vad det var läskigt & det var riktigt jobbigt för Mira.. USCH!! Så nu är man ständigt orolig varje gång hon kräks..

 

Annars så rullar dagarna på som vanligt, allt har blivit ”vardag”.. Man har kommit in i rullarna, med vad allt detta innebär.. I detta stora hela så det rätt bra faktiskt.. Drömsenariot vore ju att Mira fick äta mera spontant när hon är hungrig, för ibland kan hon ”vräka” i sig hela 30 ml när hon är riktigt hungrig..

 

Ja julen närmar sig, helt sjukt.. Plusgrader & inte en skymt av snö i december.. I våran bild av allt, så skulle vi fortfarande vara på sjukhuset nu, så vi är otroligt lyckliga att vi är där vi är idag.. Förhoppningsvis om inget ”skit” händer, så får vi fira julen hemma med Mira & bara känna på den känslan, med tanke på att hon var så nära att inte finnas kvar hos oss, den går inte att beskriva.. Men saker & ting går så fort nu, så man måste verkligen sätt sig ner & tänka till, för att själv fatta & greppa det otroliga i denna situation.. Man trodde aldrig att upplevelsen nere i Stockholm skulle försvinna, men idag bara nån månad efter så är man överlyclig över alla kort man tagit & alla minuter man filmat.. Vi satt idag & kollade lite på det som hade filmat där nere & tårarna rullade på av lycka, men framför allt av smärta.. Den oerhörda smärta som Mira har fått utstå.. Och i detta nu ligger hon i vår säng.. Obegripligt & ofattbart.. Men så helt enormt underbart.. Att hon ville & orkade kämpa sig igenom detta, nu med perspektiv på allt är sagolikt.. Det känns som om det är en film med alla ingedienser.. Sorg, glädje, spänning, kärlek & en gnutta humor.. För det är knappt man kan förstå att man varit med om allt detta..

 

Mira vår skatt.. Du förgyller våra dagar med skratt & skrämmer oss ibland.. Vi lider med dig när du mår illa & ser att du har det kämpigt, men vi gör allt som står i vår makt för att du ska få må så bra som möjligt.. Dagarna är inrutade, vi får tänka till, vad än vi ska göra, men f-n vad vi är lyckliga som har dig… Vi avgudar dig, du är en gåva.. Jag tror det är det som vi har fått förklarat för oss.. Det är det han som bestämmer har berättat.. Vi ska vårda den/dig.. Vi kommer att med alla medel vi kan, se till att du kommer att få ett så bra liv som möjligt.. Vi älskar dig.. Tack för att du valde att stanna hos oss… 

 

  

/Fredrik