RSS Flöde

Månadsarkiv: november 2006

Mira är en gåva..

Postat den

2006-11-25

Mira är en gåva..

 

Hej igen.. Tiden som vanligt bara springer förbi.. Man hinner knappt med sig själv nu förtiden.. Men, men vad gör väl det…

 

Mira sköter sig bra.. Hon har ”lagt” på sig lite mera & hon har blivit lite längre.. Så i Torsdags när vi var & kikade så vägde hon 3135gr & hon var 54,5 cm lång.. Så hon är jätteduktig..

 

Men som vi förstått med dessa ”diafragmabråcksbarn” så har har även Mira jätteproblem med maten.. Hon är inte sugen för femöre att äta själv på flaska.. Men i bland så kan hon faktiskt äta 15-20 ml själv & då blir man överlycklig, men det är bara enstaka gånger, så sonden lär hänga kvar ett bra tag till.. Samma gäller syrgasen, hon har klarat sig strålande utan syrgas på dagarna, men nu på slutet så har hon inte riktigt lyckats hålla uppe syresättningen på den nivå hon måste tyvärr. Men det är väl så här det är, så det är bara att bita i..

 

Det som är roligt nu är att hon skrattar & börjar vara med på ett härligt sett.. Man blir så glad varje gång man ”busar” lite med henne & världens jätteflin kommer.. Man kan inte sluta skratta själv.. Och man är så tacksam för att hon finns hos oss.. Tänk att vi är hemma med henne, varken jag eller Ulrika & inte egentligen någon kunde drömma om att hon skulle vara här redan efter allt hennes lilla späda kropp fått utstå.. I går satt vi & kikade lite på bilder från den första tiden i Uppsala & på Karolinska & det är sjukt att man glömmer saker fort.. Fast man det är nog så att man snarare förtränger.. Det går upp för en själv att vissa av dessa dagar så var Mira helt uträknad av läkarna & samma för oss, vi var nästan säkra på att Mira inte skulle klara sig.. Känslan som isade sig genom hela ryggraden i Uppsala när läkarna frågade oss dag 3 om vi ville döpa henne kommer föralltid att finnas kvar.. Just den känslan att nu förlorar vi henne är nog den grymaste & mest frusterande känsla man kan känna.. Maktlös.. USCH!! Men som tur för oss så ville Mira annat.. Tack min krigare..

 

Mira lilla.. Dagarna går & du växer lite, trots alla dina kräkningar, så det är vi jätteglada för.. Du är som en solstråle varje morgon du vaknar, alltid glad (just nu iaf) Och då får du oss att smälta som en isbit i en bastu.. Då spelar det inte någon roll hur trött man är så kan man inte låta bli att le.. Kampen fortsätter, men den är en del av våra liv, så den tar vi med glädje.. Vi tar & njuter av en dag i taget & löser de ev. problem som dyker upp.. Det som vi kämpar mot nu är förkylningar, så handspriten flödar.. Vi älskar dig så fruktansvärt mycket & att du finns hos oss är den största gåva vi någonsin kommer att få..

 

  

/Fredrik

Annonser

Mira sprängde gränsen

Postat den

2006-11-16

Mira sprängde ”gränsen”..

 

Mira är så duktig.. Idag tog hon klivet över 3 kg:s gränsen.. 3005 gram.. hihi.. Inte med mycket men ändå.. Starkt jobbat vår lilla kämpe..

 

Annars så hade Mira det tufft i dag.. Först så fick hon ”Synagis” sprutan mot RS & usch vad det sliter i en hjärta när de sticker henne & sedan så var det provtagning & mera stick.. Tur att hon är en hårding.. Provtagningarna gick galant ett litet gnäll precis vid sticket & sen så var det bra där.. Och ett stort tack till sköterskan som lyckades sticka rätt på första försöket..

 

Vi fick träffa vår läkare Anette som är superbra & hon förändrade lite i Miras matbalans, så nu ska vi försöka få henne mer hungrig när hon ska till & äta, så kanske hon nappar mer, men tror fortfarande att det blir svårt.. Men vi måste prova oss fram.. Vi fick svaren på lungröntgen & de var för henne normala, inte sämre, utan kanske lite bättre.. Svårt att tolka, men så länge det inte är sämre så är vi helnöjda.. Provsvaren fick vi lite senare på dagen & alla hade blivit lite, lite bättre & levervärdena har nu krupit under till det som är ”legalt”.. Kan inte påminna mig om när vi hade så här många positiva saker på en dag.. Fast man åker väl på en käftsmäll nu…

 

Syrgasen håller Mira på att försöka minska på & förhoppningsvis ska hon kunna vara utan så småningom, men det går sådär.. Vi provar utan på dagarna & då håller hon sig inom rimliga gränser.. Men framåt kvällen när hon börjar ”slumra” in så sjunker syresättningen lite för mycket, men det är bara att fortsätta ”traggla”…

 

I morse så blev vi riktigt glada.. Vår underbara kurator Eva som vi hade på Karolinska ringde oss & frågade hur det gick & hur vi hade det.. Och det värmde verkligen.. Helt otroligt att hon tar sig tid & bryr sig om oss även efter att vi lämnat Karolinska.. Hon är en fantastisk snäll & varm människa.. Betyder mycket för oss..

 

Ja du lilla Mira.. Dagen har som vanligt runnit förbi & nu när jag sitter & funderar lite, så har denna dag varit fantastisk.. Vilka framsteg du gjort.. När man är upp i allt så glömmer man lätt.. Men jag är otroligt glad i dag, du kämpar & kämpar & man kan inte annat än känna sig enormt stolt över dig.. Jag vet att farorna lurar bakom varenda hörn & att glädje kan bytas till sorg på två ”röda”.. Men på något sett måste vi försöka suga åt oss att för tillfället så har det tickat framåt & försöka ta åt sig av den glädjen.. Visst man är rätt ”biten” nu & vet att oftast när man bara glimtar lite med hakan så är det någon som lyckas träffa den med en riktig uppercut, men jag hoppas att han där upp har kastat dina tärningar rätt nu & jag blickar framåt & vägrar tro att du ska behöva slita dig från oss.. TOTALT VÄGRAR..

 

Du sover nu, lika sött som vanligt.. Vi älskar & avgudar dig.. Du är redan vår förebild, ska försöka bli som du en vacker dag då jag blir stor.. God natt..

 

  

/Fredrik

Mira ger oss tårar av glädje..

Postat den

2006-11-14

Mira ger oss tårar av glädje..

 

Har sagt det förr, men tiden formligen rusar… Mira kämpar på bra & vi har insett att de sista stegen kommer att ta tid.. Och jag hoppas verkligen att hon slipper flera bakslag, så inte tiden förlängs..

 

Trötthet är ett ord som är väldigt starkt just nu.. De få timmar man lyckas sova styckas upp i matning & medicinering, vi försöker fördela så gott det går, men det är svårt att sova ibland om hon är ledsen & så på natten, för man vill ju ha allt under ”kontroll”.. Så det är bara att bita i…

 

Som sagt maten är & kräkningar tillhör vardagen & det verkar vara så ett bra tag framöver.. På det positiva kontot är att Mira har börjat vara utan syrgasen lite grann på dagarna & det går hitills bra (peppar, peppar) Så hon har faktiskt gått framåt & vi är otroligt glada över det.. Annars så har Ulrika & jag fått oss en influensaspruta & Mira ska få ”synagisspruta” mot RS på Torsdag, vilket inte är något vaccin utan en bromsmedicin kan man säga.. Så dagarna rullar på..

 

Har som smått försökt summera lite av allt jäkelskap Mira gått igenom & jag kan inte förstå han hon överlevt allt.. Att hon så liten & skör klarat sig hit & fortsätter att göra framsteg.. Jag är så stolt & oerhört glad.. Så många dagar man gråtit & i princip gett upp hoppet, så har hon vänt & i dag så skrattar hon mot oss & vi bara smälter.. I bland så glömmer man till & med bort att hon är fortfarande ganska svårt sjuk.. Och de dagarna är så underbara & fyllda med glädje & då kan man vara hur trött som helst & ett litet skratt från henne får energiförrådet upp till max igen.. En fantastisk känsla.. Jag ber till den som bestämmer att Mira slipper något mer bakslag nu, för i dag är vi rädda för allt.. I dag är vi förberedda på att ”allt” kan hända, kanske mer rädd för att ”allt” kan hända..

 

Mira du gör oss så glad.. Varje ny dag med dig är gåva som jag innerst inne ett tag aldrig trodde vi skulle få uppleva.. Men din vilja hitills har varit enorm, vi är så lyckliga att du är den du är.. De senaste veckorna här hemma har varit tuffa, men med understrykning på underbara, du förgyller vår tillvaro.. Tänk att de tårar som nu kommer är av glädje, inte av sorg.. Tack för att du finns.. Vi avgudar dig..

 

Vill avsluta med att säga att Mira snart nått 3 kg:s gränsen, 2940 gr är hon uppe i så vi hoppas att på Torsdag när det är nytt besök på sjukhuset att hon ”sprängt” den gränsen..

 

Och en enorm ”cyberkram” till alla er underbara människor.. 

 

  

/Fredrik

Tack för att Mira är 3 månader..

Postat den

2006-11-07

Tack för att Mira är 3 månader..

 

Hej bloggen.. I dag var det precis 3 månader sedan Mira tittade ut till denna värld & då hade varken hon eller vi en aning om att hon skulle få denna tuffa start.. Så jag vill börja med att säga tack Mira för att du bestämde dig för att stanna hos oss & sedan så vill jag säga grattis till vår lilla/stora kämpe..

 

Tiden räcker knappt till.. Nu har man fått adderat till i livet de vardagliga rutinerna mellan matning & medicinering & tröttheten känns som en 10 kilos vikt i ögonlocken, men herrej-vlar vad det är värt allt…

 

Röntgen togs igår, men tyvärr så har inte Sundsvall & Karolinska ”klickat” i våran överflytt, så Miras röntgen bilder har inte skickats hit så de har inget att jämföra med, så tyvärr så får vi som det verkar vänta tills nästa vecka på svar & det känns inte helt bekvämt faktiskt.. Men kan inte påstå att jag är förvånad att det inte går som vi önskar så, det är bara att gilla läget..

 

Slog upp Söndagens Aftonblad & såg till min fasa att RS-viruset har kommit.. USCH!!! Snälla låt Mira slippa det.. Tanken på att ”backa” nu, skulle nog slå ut det lilla energiförråd som finns för tillfället så jag hoppas att något kan få gå hennes väg.. Snälla, snälla, snälla…….

 

Det som slagit mig är att man lyckas förtränga i alla fall för tillfället mycket av det som varit.. Att bara gå tillbaka 2 månader & inse vart Mira stod då & vart vi är nu är egentligen helt osannolikt.. Fantastiskt kanske är ett mer korrekt ord.. All förtvivlan har sakta börjat vrida sig mot en vad kan man säga en glädje med en stänk av fruktan.. Man börjar glädjas & förstå att vi fått barn, men har samtidigt en obehaglig känsla av att fortfarande kan allt svepas i väg på en minut/timme/dag… Rätt ”hysterisk” föklaring, men jag kan inte beskriva den på annat sätt… Men bara glädjekänslan är ett underbart steg i rätt riktning & jag hoppas att den får hålla i sig…

 

Vi är så tacksamma för att Mira är där hon är i dag.. Vi vet att det är många där ute som kämpat minst (om inte mer) lika hårt som vi & orättvist nog inte fått den glädje som vi hitills har fått.. Så jag vill skänka en värmande tanke till alla änglabarn & till alla änglaföräldrar.. Och till sist en tanke till alla som kämpar att hålla gnistan vid liv (mirakel kan hända)…

 

God natt Mira, Mamma & Pappa älskar dig.. 

 

  

/Fredrik

(Babsan, bilden kommer snart, har lite trassel med kameran för tillfället)

OK helg för Mira..

Postat den

2006-11-06

OK helg för Mira..

 

Det är bara att inse att man lever i ett ständigt kaos just nu.. Man börjar känna av tröttheten & dagarna flyter ihop med varandra & varje dag är i stort sett förutbestämd..

 

Nu med lite distans till allt, så är vi otroligt tacksamma för den vård som Mira fått.. Alla människor som hjälpt henne till där vi är  idag.. Det är en ilande känsla i kroppen när jag börja tänka efter hur nära döden Mira har varit egentligen.. Sen så börjar man fundera hur man klarat av allt mentalt under de extrema förhållanden som varit.. Har ingen vettig förklaring hur man höjer toleransnivåerna.. Allt känns så overkligt, känns som man lever lite i en dröm.. Är lite rädd för att alla känslor & intryck från denna tid kommer att ”explodera” fram en vacker dag & man kan bara hoppas att man kan klarar av ”ta” det då..

 

Helgen har varit rätt OK, vi hade lite vänner hemma & vi kunde få en liten ”normal” känsla för en dag.. Så det var riktigt trevligt & skönt.. Mira har sina problem kvar med andning, magen & maten.. Ska medge att ibland är det lite läskigt när hon får sina magont attacker, för hon har inte så mycket krafter i reserv att ta till, så då är det bara att vri på med syrgas & hoppas att hon hämtar sig.. Hitills så har det fungerat, men jag är livrädd för dagen då hon inte reder ut det.. Hua.. Måtte det inte ske..

 

Vi vill tacka alla snälla människor som gett oss & Mira så mycket fina & stärkande kommentarer.. Tack!! Det värmer enormt..

 

Ja Mira, nu står vi lite & stampar.. Men så länge vi inte färdas bakåt så är vi nöjda & glada.. Tänk bara att vi har kommit så här långt, helt fantastiskt.. Att vi har dig hemma i vårat hem, fatta.. Ska jag vara ärlig så under denna resa så har jag verkligen haft mina tvivel på att vi skulle komma dit vi är just i detta nu, men gud så tacksam jag är.. I morgon är det ”läskiga” saker på gång.. Lungröntgen.. Snälla du som bestämmer ge oss ett par fina bilder i morgon..

 

Sov så gott i natt, dröm något sött.. Mamma & Pappa älskar dig..

  

/Fredrik

En jobbig dag för Mira..

Postat den

2006-11-01

En jobbig dag för Mira..

 

Dagarna springer iväg. Mira är snart 3 månader & det känns som tiden stått still & sprungit iväg samtidigt, inte för att jag förstår hur det går ihop, men ungefär så är virrvarvet i hjärnan är just nu..

 

Natten har varit jobbig för Mira.. Hon har sovit dåligt & inte kommit till ro, tror att det är magen som spökar, men det är svårt att säga.. Dagen har fortsatt likadant & det känns lite panikartat inom oss, då & då.. På gott & ont så har vi mätare hemma som vi kan kolla puls & syresättning med & båda dessa har pendlat lite nu i kväll & det är med en smula oro som vi nu går & lägger oss med.. Visst ett ”friskt” barn kanske också pendlar när de har ont/ledsen, men man är så fruktansvärt rädd för ett nytt bakslag modell större, så hjärtat bultar i 200 lite nu & då.. Tyvärr så även Mira kräkts betydligt mera i dag & tanken på att hon håller på att dra på sig en förkylning eller något annat finns i bakhuvudet hela tiden gnagandes.. Och magen på en själv är i lite oordning också.. Men just i detta nu så sover Mira, hon fick lite Alvedon för ett tag sedan & den värsta smärtan verkar ha lagts sig.. Så jag ber & hoppas att hon kan få sova gott i natt, så hon kan fylla på energiförrådet..

 

Mira lilla, dagarna går & du växer & blir lite större, med betoning på lite.. I dag har du haft en jobbig dag & man bara önskade att man kunde överta lite av din smärta så du fick samla mera kraft.. Nästa steg är att försöka trappa ur syrgasen & vi ska medge att det kommer att vara en orolig tid för oss.. Lita på att vi kommer att granska dig från topp till tå.. Resan hittills har varit tuff & lång & den är inte över på långa vägar, men varje litet framsteg är ett lyckorus för oss.. Så fortsätt snälla lilla du på den vägen..

 

Sov så gott.. Mamma & Pappa älskar dig… Vi är så tacksam att du ville stanna hos oss.. God natt.. 

  

/Fredrik