RSS Flöde

Månadsarkiv: oktober 2006

Mira skräms..

Postat den

2006-10-28

Mira skräms..

 

Egentligen så har det inte hänt så mycket, men nu är vi inte längre bunden till avd.45 utan vi får hjälp av ASIH (Avancerad Sjukvård I Hemmet).. Så nu är det bara att ta tag i alla bitar själv.. Vilket vi har gjort ett tag nu, men nu är det så på riktigt..

 

Ja Mira trippar på.. Härom natten skrämmde hon oss rejält.. Hon började andas tyngre & var allmänt ledsen & obekväm.. Så det var bara att slänga sig i bilen & åka in till Sjukhuset..Tankarna att Mira hade lagt in backen flög direkt upp i hjärnan.. Men väl där så började hon skratta & andning var klart förbättrad när doktorn kom & kikade på henne, så vi kunde vända hemmåt.. Där kan vi snacka om puls på 200 hos oss.. Jäklar va rädda vi blev..

 

I Torsdags så togs nya prover & tyvärr så var ett prov som visar blodets leveringsförmåga lite dåligt, så hon fick en spruta & på tisdag när vi ska tillbaka på koll så, får vi reda på vad som kommer att ske med det provet.. Kanske blir det ytterligare en ny medicin eller något, vet inte just nu.. Så det var lite tråkigt.. Annars så sköter sig Mira fint..

 

I går blev rörda till tårar igen.. Babsan har skickat oss en sådan jättefin stickad tröja med texten ”Mira vår kämpe” på.. Vad säger man?? Tack!! Fjuttigt ord fortfarande, men herregud va fin den är (Bild här nere).. Så vi sänder en gigantisk cyberkram till dig från oss alla tre..

 

Mira gumman.. Du är en bestämd liten dam.. Du vet redan vad du vill.. Hoppas innerligt att du slipper mer bakslag nu, för du behöver återhämtning ett bra tag framöver nu.. Vi älskar dig..

 

Avslutningsvis så sänder jag en tanke till Vendettanbettan som jag hoppas kommer tillbaka till bloggen snart igen.. Är lite orolig för hur hon mår.. Skickar en jättekram genom ”cyber” .. Hoppas att dina drömmar bleknar snart & att du kommer tillbaka snart starkare än någonsin..

 

 

Babsans fina mästerverk.. Vi är så tacksamma..

 

 

Mira sover med sin nya STORA skor..

 

 

Och här sitter Mira i sin Babysitter..

 

 

  

/Fredrik

Nu börjar man förstå vad Mira varit med om..

Postat den

2006-10-24

Nu börjar man förstå vad Mira varit med om..

 

Hej igen.. Dagarna bara försvinner.. Och verkligheten börjar komma i fatt…

 

Mira mår fortfarande (peppar, peppar) relativt bra.. Lite syrgas, lite mediciner & inhalationer kvar & krånglet med magen håller i sig.. Men i övrigt är det helt fantastiskt att hon mår som hon gör..

 

De senaste dagarna har vi varit hemma & endast varit in på sjukhuset för vägning & påfyllning av mediciner.. Så hela helgen har vi fått rått om henne själva.. Måste medge att detta steg var STORT.. Nu fick vi ta hand om henne helt själva utan hjälp på nära håll, sköta mediciner & mat.. Och det är en liten ”pärs” bara det.. Och sen så livrädd för hennes andning, kan lova att man inte sover mycket, utan hökögonen är på helspänn exakt 24 timmar om dygnet.. Efter allt vi varit med om så vågar man inte sänka ”guarden” en millimeter.. Utan man har känslan av att slappnar man av, så kommer ett bakslag & det får man nog leva med..

 

Ja som sagt verkligheten börjar hinna ikapp.. Man börjar så smått förstå att vi fått ett barn.. Ett BARN.. Herregud!! Den känslan har inte existerat förens nu.. Minuterna som man slappnar av lite, så börjar man inse litegrann vad Mira gått igenom EGENTLIGEN.. Det är sanslöst.. När man är mitt i allt, så accepterar man det mesta & allt bara ”rullar” på.. Men nu med lite distans så är det helt obegripligt att hon finns här hemma hos oss i vårat hem.. Det ska egentligen inte ha gått, med tanke på hur illa däran hon var för några veckor/månader sedan.. Kan bara vara tacksam & lycklig att vi är där vi är just nu..  Den hemskaste av tankar, att förlora henne nu efter allt som hänt, så vet jag inte hur vi skulle kunna gå vidare, men tanken finns där bak & bara för att vi kommit hit, så betyder det inte att faran är över & det gäller att kalkylera in det.. För det är en bra bit till att gå.. Det är bara så..

 

Mira vår kämpe.. Du är ett mirakel i mina ögon.. Vart du hämtar din kraft ifrån är en gåta.. Att du sover mellan oss är gåva från någon vänlig själ som bestämmer.. Nu börjar den bortglömda glädjen av att du kommit till världen att komma, vi har fått DIG, du envisa, starka lilla krigare.. Fantastiskt.. Hoppas snart att vi kan lägga lite mindre fokus på att leta fel, för minsta lilla sak du gör som vi inte känner igen, så tror vi alltid det värsta.. För nu vill vi börja känna glädjen på riktigt, kanske snart.. För rädslan gnager inuti en & den är jobbig att bära, men den finns & det är bara att acceptera.. Och det gör vi så länge vi puttrar framåt..

 

Vi älskar dig, du är en skänk från ovan..

 

Ännu engång vill jag poängtera att ert stöd här på bloggen har hjälpt oss OERHÖRT mycket de dagar som varit som mörkast.. Vi är evigt tacksamma…

 

  

/Fredrik

Mira har permiss..

Postat den

2006-10-19

Mira har permiss..

 

Herregud vad dagarna svischar förbi.. Men Mira tuffar på, det känns verkligen skönt..

 

Ja måste säga att jag knappt inte hunnit öppna datorn de senaste dagarna.. I och med att Miras tillstånd kräver vår fulla sysselsättning exakt hela tiden nu.. Matning avlöser inhalationer & sedan ska man hinna med att ge mediciner & försöka få ner lite mat själv & kanske sova en liten stund.. Pågrund av att hennes mage krånglar så ska matningen ske var tredje timme & själva matningen tar ca 1.5 timme så är det inte mycket att spela på i mellan.. Men det är så skönt att vi kommit så här långt..

 

Ja just nu sitter vi hemma, Mira har fått permiss.. Och det känns fantastiskt.. Visst lite krångel med alla mediciner & syrgas, men f-n så skönt det är.. Vi ska till & med få sova hemma inatt.. Fatta.. Var lite problems att få fram en inhalatormaskin, men nu är det också fixat, så nu blir det första natten hemma, om inte något händer (peppar, peppar).. Så visst är det lite pirrigt…

 

Det har hänt jättemycket faktiskt, bara att vi kommit så här långt, jag menar det är bara 2 veckor sedan Mira låg på operationsbordet senast & 3 veckor sedan hon opererade om difragmabråcket.. Det känns nästan för bra för att vara sant.. Och igår testade vi att stänga av syrgasen en liten stund & i 2.5 timme så klarade hon sig galant, bara det är ett enormt steg framåt…

 

Ja, vem kunde tro detta för 2 månader sedan?? Inte jag i alla fall.. Efter alla turer fram & tillbaka.. Vi har slitits mellan hopp & förtvivlan och trott flera gånger att Mira varit nära att lämna in.. Visst en förkylning kan ställa till en massa jäkelskap & det börjar gå en massa skit här i trakterna nu, så visst är vi livrädd för det.. Men förtillfället känns det fantastiskt skönt..

 

På något sätt skulle vi vilja tacka för det enorma stöd NI alla har gett oss här.. Kunde inte i min vildaste fantasi drömma om att det skulle bli så här stort när jag började skriva ner mina tankar.. Det som jag kände var att Mira skulle få en bild av vad som hänt under hennes första tid i livet & strax före.. Och jag är otroligt glad över att Mira har fått ett sånt här stöd.. En jättekram till er alla.. Och ett supertack.. Kollaget som Vendettanbettan satte ihop av vågen finns på bild lite längre ner & Pirayas enormt fina täcke har ni sett.. Och alla fantastiska kommentarer vi fått som fått oss att glädjas & gett förnyade krafter.. Ord som kan matcha det vi känner sökes.. Men finnes inte.. Det finns verkligen hopp för mänskligheten… Tack alla ni varma & underbara själar, ni har gjort stor betydelse..

 

Ja Mira lilla.. Hemma är vi just nu.. Fantastiskt… Vi ska inte lura oss själva & tro att kampen är över ännu, för då biter vi oss nog själva i svansen.. Men vi försöker i alla fall glädjas åt de framsteg som nu gjorts.. Det är svårt, men vi måste.. Gör vi inte det så tror jag inte man klarar av det här.. För som sagt vägen är lång ännu.. Mira du är så älskad av många & vi avgudar dig för din livsglädje & styrka.. Fortsätt kämpa vi finns här & hjälper dig med allt du behöver..

 

Mamma & Pappa älskar dig…

 

 

Framsida av Vågen-kollaget..

 

 

Här är en sida inuti..

 

 

Och ett jättefint kort.. Allt är mycket finare i verkligheten..

  

/Fredrik

Piraya har smyckat Mira..

Postat den

2006-10-16

Piraya har smyckat Mira..

 

Då var det Måndag igen.. Vi är rätt inlåsta här, för Mira får inte röra sig på avdelningen, pågrund av att hon varit på ett annat sjukhus & de har tagit prover på om hon bär på någon sorts ”sjukhusvirus” & det tar ett par dagar.. Så enda chansen att ta sig från rummet är om vi beger oss ut i friska luften & då får man försöka tajma in mellan måltider & mediciner.. Och det är inte mycket att spela på kan jag lova.. Så man börjar bli rätt less på dessa 10 kvadrat sjukhussal..

 

Men det är inte rätt att klaga nu egentligen, än fast det tär lite på psyket.. Vi lyckades faktiskt även idag att pussla till en promenad i friska luften, inte så lång, men VÄLDIGT välbehövlig.. I övrigt är det ungefär samma läge.. Vet inte om det är för att vi vet att Mira är väldigt känslig för förkylningar just nu & jag hoppas vi inbillar oss, men vi tycker att hon varit lite mera rosslig & kanske en aning mer tungandad idag.. Hoppas verkligen att vi har fel, kanske ”söker” vi fel & hittar, jag vet inte… I övrigt så sköter vi Mira i stort sett helt själva.. Matar via sond, ger medicin, kollar syresättning, inhalerar & kopplar syrgas & det som behövs.. Så vi hoppas att vi snart kanske kan få en liten permission i hemmet.. Det skulle vara en ren & skär lycka det… Nästan ryser vid tanken..

 

Ja lilla Mira, dagarna puttrar på.. Lägesmässigt känns det oförändrat, men svaret vet nog bara du.. Rädslan för ytterligare bakslag finns i bakhuvudet ständigt & dessa kommer nog inte kunna raderas på många, många år.. För nu har vi faktiskt (skrämmande nog) inte en susning vad ett ev. bakslag kan vara eller innebära, förr visste vi ungefär vad som skulle kunna hända men nu ”nada”… Och den tanken/känslan får en att rysa kalla kårar..Brrr.. Sov så gott vår stora kämpe i din lilla kropp.. Vi avgudar dig..

 

Till sist vill vi skicka en bamsekram till en underbar människa.. Piraya du har rört oss till tårar.. Vad kan man säga?? Du har gjort världens vackraste lapptäcke.. Vi är så tacksamma att vi är stumma, hur tackar man.. Och sedan de små Nalle Puh strumporna.. Du har rört våra hjärtan.. Tack!! Ett fjuttigt ord, men TACK!! Kolla på bilderna nedan så förstår ni vad jag menar..

 

Den vackra ”Vågen” kollaget ligger i hemmet & kommer att komma på bild vilken dag som helst..

 

Mira värmer sig med Pirayas fina täcke…

 

 

En liten närbild på konstföremålet..

 

  

/Fredrik

Mira tog sin premiärtur..

Postat den

2006-10-15

Mira tog sin premiärtur..

 

Hej bloggen.. Då har vi snart avverkat en helg på hemmaplan..

 

Hur känns det då? Jo det känns underbart.. Mira sköter sig bra. Tyvärr så krånglar hennes mage väldigt mycket.. Man verkligen hör hur den ”knorrar” ibland & så kräks hon så mycket att det blir som ”gallkräkningar” efter en stund.. Då gör verkligen ont att se henne då.. I övrigt så har personalen här på avd. 45 tagit mycket väl hand om oss.. Verkligen supertrevliga.. Så det känns jätteskönt..

 

I dag så har vi varit ute & luftat vagnen för första gången, väldigt kort sväng men ändå bara att få komma ut kändes jätteskönt.. Och det är bara att medge att man gick på helspänn, vi kollade hennes andning stup i ett & kikade så syrgasen fungerade, så det såg nog ganska hispigt ut om det var någon som såg oss.. Men det var en häftig känsla ändå..

 

Vi har verkligen längtat efter att få komma hemåt, fast det känns lite jobbigt på sett & vis ändå.. För nu är man så nära hemmet & det är på något sett nästan ännu mer frustrerande.. Svårt att förklara.. Men det är bara att ta åt sig av det som är positivt, att vi är nära alla vänner & familj..

 

Mira är VÄLDIGT infektionskänslig just nu.. Så läkaren på Karolinska sa åt oss att vi ska vaccinera oss mot influensan.. Så vi har sagt till om det, men det visar sig att vaccinet är är försenat i hela landet & kommer inte förens i November.. NOVEMBER!!! Ja då känns det ju lite sent.. Men det är bara att hoppas att det inte händer det som inte får hända… Usch!! Hemska tanke.. Bara hon inte åker på RS-Viruset också..

 

Ja lilla Mira hjärtat, vi puttrar på en dag i taget.. Då har tagit så enorma steg nu på slutet & allt vi vill är att få ta med dig hem till vårt riktiga hem.. För det ÄR inte sjukhuset, än fast du kanske tror det.. Och på något sett känns det som att det sista klivet kommer att vara en berg & dalbana.. Men vi finns vid din sida hela tiden… Sov så gott.. Vi älskar dig, det vet du.. Och nu är du också ”tidningskändis” (kolumnen till höger)… Tänk hur allt kan bli.. Mira fortsätt kämpa, för kampen är fortfarande inte över..

 

 

Mira på premiärtur…

 

  

/Fredrik

Mira vi är verkligen i Sundsvall..

Postat den

2006-10-13

Mira vi är verkligen i Sundsvall..

 

Då har vi börjat landat här också.. Fortfarande omtumlad & har nog inte fattat allt ännu.. Men det är sant för jag har nypit mig flera gånger…

 

Ja första natten på Sundsvalls Sjukhus & Mira har skött sig exemplariskt.. Sussat hela natten, hon ville väl visa upp sig från sin bästa sida.. Hon har fortfarande stora bekymmer med maten, det mesta kommer upp & så, men annars så (peppar, peppar) så har hon & vi kommit in i den norrländska lunken..

 

I dag så har Mira i stort sett slummrat hela dagen, flygresan kanske kommer efter.. En ”bunt” med nära & kära har redan varit här & snusat på dig.. Hon har även fått sin vagn i dag, vi tog oss mod & hämtade ut den, kanske får hon en liten provtur imorgon med syrgasflaskan som släptåg.. Kanske, kanske..

 

Ja Mira lilla, nu är vi här på vårt lilla krypin på Sjukhuset.. Vi tar en dag i taget & ser hur allt framskrider.. Men lillavän skynda långsamt så vi inte tar oss vatten överhuvudet.. *AJ* jag var tvungen att nypa mig igen, och ta mig f-n så är vi faktiskt i Sundsvall.. Helt otroligt… Sov så gott vårt lilla hjärta, dröm sött.. Mamma & Pappa älskar dig..

 

Fattar fortfarande inte.. Helt otroligt..

 

Ja just det, Mira ville säga god natt… Tagit för ca 10 minuter sedan… 13/10-06 23:50…

 

 

Och nu har jag somnat.. 

  

/Fredrik

Mira har landat..

Postat den

2006-10-12

Mira har landat..

 

..i Sundsvall idag.. Snacka om att det är tvära kast.. Lyckokänslan som finns inombords just nu går inte beskriva…

 

Vet inte hur jag ska börja, men vi är så glada.. Så det går inte beskriva.. JIIIPPPIIEEE.. Man började prata i början av veckan att man skulle börja ta kontakt med Sundsvalls Sjukhus & efter det rasslade det bara till.. Klockan ett i dag kom det sjukhuspersonal från Sundsvall & hämtade hem Mira med flyg & vi själva landande i hemma här vid 20-snåret..Så nu ligger Mira på Sundsvalls Sjukhus & mår rätt bra.. Fortfarande ”problems” med magen & så, men annars såg hon ut att må helt OK.. Och i natt så sover hon på övervakningssal så de ska få lär känna henne lite & i morgon ska vi få eget rum med henne.. Så i detta nu sitter jag hemma..Fatta HEMMA.. Sova i egen säng en natt.. Ulrika & jag är så lycklig.. Visst faran är långt i från över, men vi är ändå nu på hemmaplan.. Så i morgonbitti så pyser vi in till henne igen, så visst är det lite jobbigt att sova här & hon där, men det är bara 10 minuter med bil in, så det får funka…

 

Så TACK all ni underbara människor som burit Mira över stock & sten hem hit till Sundsvall.. Tack är ett fjuttigt ord, men det är det som kommer ur mig just nu..

 

Ja lilla Mira-hjärtat nu är vi på hemmaplan & du tog planet över berget.. Helt otroligt vad du har varit med om mycket redan, operationer, åkt flygplan & ja säg vad du inte varit med om.. Jag ska medge att våran bilresa gick ganska snabbt, för vetskapen att du var här & vi där var fruktansvärt jobbig.. Sov så gott nu våran lilla princessa.. Resan är långt ifrån över, men det känns som vi tog ett stort kliv idag.. Fortsätt kämpa så vi snart kan få ta med dig hem.. Det är nästa mål..

 

Mamma & Pappa ÄLSKAR dig, du är en sådan stor/liten fighter.. Vi syns om några timmar…

 

Återigen tack alla ni där ute för ert enorma stöd..

 

GÄÄÄÄSP!!! GOD NATT!!

 

  

/Fredrik