RSS Flöde

Månadsarkiv: september 2006

Mira sover..

2006-09-29

Mira sover..

 

En dag efter operationen.. Det händer inte mycket… Mira får mycket smärtstillande & sover..

 

Det har gjorts ultraljud på hjärtat idag & Mira har en liten blödning i hjärtat.. Den kan uppstå efter operation, men i värsta fall kan det vara hål i hjärtat som gör att det mynar lite blod där.. Och jag kan ge mig f-n på att det är det sist nämnda för varför ska det vara det bättre?? Ja så är läget just nu.. Mira sussar & sover lite orolig men vi hoppas att hon kvicknar till lite i morgon..

 

Ja lilla Mira gumman.. Du är fantastisk.. Som du kämpar.. Det märks att du är irriterad på respiratorslangen du har i halsen & vem skulle inte vara det?? Hoppas du för en hyfsad skön natt & att du får drömma fina drömmar.. Sov så gott.. Mamma & Pappa älskar dig.. Förhoppningsvis kan vi börja sakta, sakta smyga oss uppför berget imorgon…

 

God natt alla uti ”cyberrymden”..

 

  

/Fredrik

Miras operation är över..

2006-09-28

Miras operation är över..

 

Väntan är över.. Trodde inte man kunde dra ut en minut så långt.. Mira rullade iväg klockan 08:00 & läkarna ringde vid 15:30…

 

Tack & lov så gick i alla fall operationen bra.. Mira ligger i narkos ännu… Första blicken jag tog på henne efter operationen, så rullade tårarna både av lite lättnad & framförallt av att se henne med alla slangar helt utslagen.. Bara tanken på hur ont hon ligger & har det.. Lilla vän…

 

Det hemska för mig är att det skär så otroligt i mitt hjärta att se henne få börja om igen.. Jag bara skakar & vankar fram & tillbaka i salen där hon ligger.. Tillslut måste jag gå ut & få luft.. Jag får en kvävande känsla av tanken vad hon får utstå.. Tanken på vilket jobb hon har framför sig för komma tillbaka igen.. Kan hennes lilla späda kropp orka med?? Kan man begära det??

 

Mira vår kämpe.. Du är tillbaka på ruta ett igen.. Respirator inkopplad, lungnade medel, smärtstillande ja säg vad du inte har.. Jag hoppas verkligen att det inte tillstöter något nytt nu de närmaste dagarna (För något lär ju komma) så du har en rimlig chans att jobba vidare.. Jag kan inte för mitt liv begripa hur du överhuvudtaget har orkat med att utså all smärta som du redan gjort.. Att begära mera stordåd går egentligen inte, utan jag bara hoppas att du vill.. Att förlora dig nu.. Ja vad ska jag säga.. Mamma & jag skulle gå under i alla fall..

 

Så tack alla ni som gett oss stöd nu när det är som tyngst.. Det ger mer kraft än ni tror.. Och det kanske finns någon där uppe som drog i rätt tåtar under denna operation & jag hoppas att han/hon/den vill ge Mira ett liv här på jorden.. Och ett ENORMT stort tack till vår kirurg Björn med personal som gett oss & Mira lite nytt hopp.. Vi börjar längst ner på Mount Everst i dag..

 

Mamma & Pappa älskar dig & vi är så glad att du lever…

 

  

/Fredrik

Mira ligger på operationsbordet..

2006-09-28

Mira ligger på operationsbordet..

 

Ögonen värker, kroppen skriker.. Usch vad jobbigt det är just nu!!

 

I detta nu så ligger Mira på operationsbordet & bara tanken på att de ska skära i henne igen är helt obeskrivbar.. Man är helt tom.. Vetskapen av att vi kan förlora henne i detta nu är så fruktansvärt jobbig.. Maktlös får man låta tiden utvisa..

 

I morse såg hon rätt kry ut, kanske visste hon vad som var på gång & försökte hålla skenet uppe.. Kändes lite som så.. Hon börjar veta när något ska hända, det är faktiskt lite läskigt..

 

VARFÖR lilla vän, måste du gå igenom allt detta?? Hittar inget rim & reson i det hela.. Om det finns någon som bestämmer ditt öde, så hoppas jag han/hon/den sträcker ut en hjälpande & lindrande hand till dig, så allt flyter på & att smärtan inte känns när du vaknar.. Jag hoppas & ber, för det är allt jag kan göra, att jag snart får hålla dig i mina armar igen & se ditt lilla söt skratt… Mamma & Pappa älskar dig & vi väntar på dig..

 

Men denna väntan.. USCH vad det vänder sig i magen.. Jag bara skakar.. SNÄLLA!! Hjälp henne!!

 

  

/Fredrik

Mira har tappat fotfästet..

2006-09-27

Mira har tappat fotfästet..

 

Jag skriker inuti.. VARFÖR!! Kan någon bara svara VARFÖR!!

 

Det är tyvärr så att hennes tarmar har krupit upp i bröstkorgen igen.. Diafragman som de opererade i Uppsala har tydligen släppt.. Och det är ny operation som gäller & den blir sannolikt redan i morgon..

 

Nu ska de skära i Mira igen, det blir respirator igen.. Tillbaka på ruta ett igen.. Om hon nu klarar allt vill säga.. Stackars lilla, lilla du.. Vilken smärta du kommer att ha efter ingreppet.. Jag bara ryser.. HUR ska du orka detta.. Fy f-n vad jag är knäckt & ledsen.. VARFÖR??

 

Det kommer bara nya bakslag hela tiden, så egentligen är vi inte förvånad.. VARFÖR ska något gå bra?? Jag är bara tom, helt tom.. Hur länge ska man orka hålla allt mod uppe?? Helt ärligt??

 

Ja min stackars lilla Mira.. Lyckligtvis är du helt ovetande vi detta tillfälle, men stackars liten.. Vad du får gå igenom.. Vi älskar dig så det vet du, men jag finner inga mera ord just nu.. Allt känns bara så fruktansvärt tomt & dystert..

 

VARFÖR?? 

  

/Fredrik 

Miras krafter börjar tryta..

2006-09-26

Miras krafter börjar tryta..

 

Sökes: Något logiskt.. Finnes: En förvirrad trött hjärna..

 

Då var vi tillbaka på Intensiven igen.. Visiten blev kort ca 3 timmar.. Sen så drog h-vetet i gång.. Mira började bli obekväm, verkade vara magen som spökade.. Hon fick riktiga attacker & ”skrynklade” ihop sig & fick inte åt sig andan.. Efter stund så gick det tillbaka.. 5 minuter senare så var det dags igen.. Tillslut så blev det så illa att hon inte lyckades hämta igen sig, hon började bli blå & syresättning dippade rejält, så läkarna som hade blivit larmade skickade ner henne till intensiven igen & röntgen togs på engång.. Känslan som Ulrika & jag fick när de drog iväg med Mira, var att nu förlorar vi henne.. Vi båda fick den känslan..

 

När vi kom ner till intensiven så hade hon lungat sig lite & de hade fått tillbaka henne till ”normalt” skick, fast hon var helt slut.. Röntgen visade inte mycket, inga större förändringar, kanske att man tyckte att lungan var lite mer vätskefylld.. Natten har varit sisådär.. Mira har kräkits rätt mycket & hon ser allmänt blek & slut ut.. Hon ser ”sjukare” ut i dag..

 

I dag väntar kontraströntgen.. Läkarna är lite inne på att det kan vara så att tarmarna har letat sig upp mot lungorna igen & det kanske är det som utlöser dessa ”attacker”.. Fast vad vet man?? Är det så, så är det väl ny operation att vänta…

 

Ja Mira lilla.. Det syns verkligen på dig nu att krafterna börjar tryta.. Och konstigt vore det annars.. Kan inte för mitt liv begripa vad du har gjort världen för ont.. Att stå på sidan & inte kunna göra något är så frukansvärt jobbigt.. Denna maktlöshet tär på ens psyke.. Så vi får ta en dag i taget & se vart detta leder oss.. Jag börjar tappa tron på högre makter, för det måste finnas gränser för hur mycket man låter en liten hjälplös själ får utstå..

 

Mina tårar rinner för dig min Mira, fast till ingen nytta.. Mamma & Pappa älskar dig..    

 

  

/Fredrik

Jag fattar noll!!

2006-09-25

Jag fattar noll!!

 

Ja jag börjar tappa fotfästet.. Jag förstår inte det dyft..

 

Skiktröntgen var värre än vi befarade.. Det visar sig att hennes vänstra lunga är riktigt illa däran.. Två tredjedelar av lungan är sannolikt helt förstörd.. Sen så befarar man att ev. så har diafragman som sytts dit släppt lite & att möjligen tarmen sticker upp lite.. Det är ta mig f-n helt omöjligt att sortera all information, så nu så blir man inte förvånad längre utan rycker mest på axlarna & suckar lite.. Man bara orkar inte.. Ska sanningen fram så gråter man invändigt, men är rätt likgiltig utåt..

 

Så vart står man då?? Ja säg det.. För i dag så blev vi förflyttad till en en annan avdelning, så Mira är inte intensivbarn nu.. Öhh jaha?? Vad har jag missat?? Det jobbiga är att kollar man på Mira så syns det inte att hon är så illa däran som hon är.. Läkarna har förklarat att det med tarmen åtgärdar man inte nu om hon inte blir akutsämre. Vänsterlungan kan börja läcka luft & då måste man åtgärda det då.. ”Grumligheten” på lungan vet man fortfarande inte vad det är som orsakar utan de behandlar med antibiotika & hoppas på att det ska ge resultat.. Det är inte slut ännu.. Hon har även fått en spalt med luft mellan lungan & lungsäcken som om den blir större kan orsaka högt tryck som påverkar hjärtat & lungorna.. Då kommer hon att bli riktigt dålig om det uppstår, men man hoppas att luften kommer att upptas av kroppen.. Så det är det som är läget nu.. Jag hoppades att Mira kunde svara mig hur hon mår egentligen.. För på henne syns ingen skillnad mot för ungefär 1-2 veckor sedan.. Så jag fattar noll…

 

Jag försöker att sortera & sortera, men jag kommer inte fram till något vettigt.. I mina ögon & öron är hon sjukare än på länge, men eftersom vi flyttat borde hon vara friskare.. Jag får nog lägga in mig själv snart.. Jag vill understryka att läkarna & sjuksköterskorna tagit väl hand om oss, men jag får bara inte ihop logiken..

 

Ja du lilla Mira då börjar nästa äventyr.. Ny avdelning nya ansikten & mera losec till Pappa.. Skämt å sido, så är det en riktig pärs att flytta.. Det tar en lång tid att få förtroende för de som ska vårda dig.. Pappa är tröttare & tröttare för varje dag som går.. Försöker att ”peppa” upp mig själv, men i bland går det bara inte.. Just nu försöker vi ”inbilla” oss själv att flytten är steg närmare hem, fast hur ska jag få ihop det, när känslan är annorlunda.. Jo det måste vara så.. Eller?? Fattar ni konflikten i hjärnan, håller jag på tappa förståndet?? Ja säg det??

 

”Wacko” eller inte så spottar jag i händerna igen, för vi ska över det här förbannade berget.. Känns som vi stampat på samma klippa länge nu & tack vare allt stöd vi fått så har vi inte fallit längre neråt i alla fall, så nu måste vi uppåt.. Just nu sitter jag & ”peppar” mig själv för att bära ”lasset” uppåt.. Så nu kör vi..

 

Mamma & Pappa älskar dig Mira.. Större kämpe finns inte i mina ögon..  

 

  

/Fredrik

Intensivbarn igen..

2006-09-22

”Intensivbarn” igen..

 

Fram & tillbaka.. Upp & ner.. Hopp & förtvivlan.. Ve & fasa.. blablabla.. Då är Mira placerad som ”intensivbarn” minst över helgen i alla fall.. Kände det på mig..

 

Tyvärr så var hennes lungröntgen inte till belåtenhet.. Den ”friska” lungan såg lite ”grumlig” ut, så man befarar att hon fått vätska eller inflammation på lungan.. Så VARFÖR ska något gå bra för?? Lite tragikomiskt är det, för levervärderna som vi fick se i går, har gått ner lite.. Välkommen till ekorrhjulet… Så i detta nu är Mira på en skiktröntgen för att man ska få en bättre bild på hur läget är.. Ett till aber är att Mira är rätt sönderstucken, stackars liten, så de har jätteproblem att få fast en artärnål på henne för hennes kärl har inte återhämtat sig. Här om dagen provade man FEM gånger utan lyckas & det skär så i hjärtat att se henne så ledsen.. Efteråt slockande hon av ren utmattning.. *snyft*.. Så nu pratar man om att sätt en i huvudet & det känns inte helt OK just nu.. Huvudet & blod.. Nää usch..

 

Maktlösheten grinar en oerhört mycket i ansiktet.. Se sin dotter ha ont utan att kunna göra ett smack.. Å feg som man är så tillslut blir jag tvungen att lämna rummet av både ledsamhet & ilska.. Jag tackar gudarna att Ulrika är stark nog att stanna kvar där inne..

 

Tack alla för ert varma stöd.. Att lita fullt ut på läkarna går bara inte.. Inte för att jag tror att de inte klarar av allt, men de alla är mänskliga & alla vi gör misstag.. Mycket negativt som hänt kring Mira har man inte kunnat spåra till varför det har hänt.. Läkarna har inte kunnat sett något som indikerat på att hon skulle bli sämre, utan PANG så hände det.. Och inte heller efteråt kunnat konstatera vad som utlöste det hela.. Utan dessa svar så är oroskänslan ofantlig.. Hade vi veta så kanske man kunnat bearbetat saker på ett helt annat sätt.. Sen så är nog Ulrika & jag rätt bra på att ta oss ut ett par timmar i bland & dessa timmar är väldigt välbehövlig.. Så tusen tack för era råd & omtankar..

 

Jaha då lilla Mira.. Hur mår du?? Jag har faktiskt inte en susning.. Känns ibland som vi måste ta till fallskärmen, fast precis då det är dags så får vi nytt tag i repet.. Toppen på berget är utom synhåll & marken ser jag inte heller (fast det kanske beror på att jag inte vågar titta ner, eller snarare vill inte).. Förmodligen så visar väl sig svaret i eftermiddag på om vi bara hänger i repet eller om vi kommit något steg upp eller ner.. Och i värsta fall rasat.. Så jag hoppas att ”the man” där uppe inte har tvålat in våran livlina utan tycker att du är värd ett liv på jorden.. Jag hoppas & ber…

 

Pappa har sår i händerna & är fruktansvärt nervös… Och du vet att både jag & Mamma kämpar för allt vi är värda.. Men ingen slår dock den kämparglöd du hitills har visat, hoppas du fortfarande vill & kan… 

 

  

/Fredrik


Mira, hur mycket orkar du??

2006-09-21

Mira, hur mycket orkar du??

 

Det händer mycket, men man vet inte vad??

 

Gårdagen var ett enda stort virrvarv.. Röntgen, koll av neurolog, prat om ev. flytt till en annan avdelning. Ny nål insättning m.m. Öhh vilken planet befinner jag mig på.. Hjärnan suger åt sig noll information nu..

 

Så hur är det nu då?? Ja säg det.. Om jag kollar på Mira, så ser hon ut att må ganska bra.. MEN.. Det som gäller nu äro… Ny röntgen på lungorna i går, den såg inte riktigt OK ut, ser ut som hon dragit på sig lite vätska. Så de har satt in antibiotika igen.. Puh.. Neurologen var in & kollade på Mira för att bedömma om hennes hjärna tagit skada.. Hon tyckte att det såg helt OK ut, med tanke på hur illa däran hon har varit.. Jaha och va f-n betyder det egentligen?? Och sen så kom det underbara MEN.. Hur hon kommer att påverkas i framtiden går ju inte att svara på, men hon löper ju större risk i och med att hon har haft en sådan allvarlig sjukdom.. Sen så har de fört diskussion om att vi ev. kommer att få flytta till en annan avdelning, för Mira anses inte som ”intensivbarn” längre.. Som förälder fattar jag nog inte det där.. Hennes lungor har börjat tätna på sig igen, hennes lever fungerar inte som den ska.. För mig känns det inte som hon är redo.. Jag & Ulrika känner oss inte heller redo.. Fast det handlar nog som vanligt om ekonomi.. Blää..

 

Det är så svårt att säga vart vi befinner oss?? Hur mår Mira egentligen?? Förnekar man att hon kanske går framåt, bara för att inte bli tagen på sängen om hon backar, eller?? Eller börjar man bli för tärd över situation man befinner sig i, så att det är omöjligt att se något ljus.. I bland känns det som om man borde gå till det där huset med vita galler för fönstren & knacka på & undra om det är där man hör hemma.. Helt ärligt.. Man kan nog likna sig med Kalle Anka på julafton.. ”Halle papa papa padejaaa”..

 

Mira min Mira, om jag fick önska mig något nu, så vore det att lungan började se bättre ut, levervärderna började gå ner. Då kunde man få en känsla av att du går framåt.. Kroppen bara skriker efter att få komma hem med dig.. NUUU!!! Jag får försöka hitta en helikopter så vi kan ta oss över det här förbannade berget.. För det verkar som vi hamnade på Mount Everest av alla berg ”han” kunde valt åt oss… Nu är det ju inte så enkelt, men jag önskade i alla fall.. Så det är bara att hugga tag i grejorna igen.. Det är tur att vi fått lite hjälp av alla snälla människor här med stöd underifrån, annars har i alla fall jag ramlat ner både en & två gånger.. Fast vi får väl se det positiva i det hela.. Höghöjdsträning ska väl vara bra för lungorna..

 

Pappa är trött & ibland lite uppgiven, men då behöver jag bara hålla & snusa på dig lite, så fylls förrådet på.. För jag älskar dig så mycket.. Så det är bara att nyna vidare eller nää, jag slår på stort jag sjunger nog lite i stället.. ”Ain’t no moutain high enough”…

 

Fast frågan som cirkulerar i mitt huvud är: Mira, hur mycket orkar du??

 

  

/Fredrik

Hjärtat är som en tickande bomb..

2006-09-19

Hjärtat är som en tickande bomb..

 

Hur ska jag börja beskriva det som finns inuti kroppen just nu?? Jag önskar verkligen inte någon fick ha denna känsla..

 

Vilken sjuk morgon detta ha varit.. Vi kommer ner på avdelningen & möter en av kirurgerna där. Hon tycker att Mira jobbar på jättebra & att de till veckan ska göra en ny undersökning för att se hur blödningen i hjärnan ser ut.. BLÖDNING?? VA?? Vilken?? Snacka om nackskott.. Alltså det här börjar bli parodi.. Man håller verkligen på att tappa verklighetsuppfattningen..

 

Tydlingen har man upptäckt en blödning för ca en månad sedan & det har inte kommit till våran vetskap.. Världen rasade på 1 sekund & både jag & Ulrika hamnde i ett chocktillstånd.. Tårarna vägrade sluta på Ulrika & jag fick inte fram något.. Efter stund så fick vi sätta oss ner & prata med några läkare & det förklarade hur situationen ser ut. Mira ser inte ut att tagit någon skada just nu, men man kan aldrig veta sen.. Läsa, skriv & gå m.m. Sådana saker kan man ju inte se nu.. Men chansen finns också att hon inte tar någon skada alls.. Men varför skulle vi ha sådan tur?? Jag bara undrar…

 

Just nu är jag bara tom.. Jag har inte en aning om någonting känns det som.. Man går runt i ett vaccum & väntar på att hjärtat ska explodera.. Denna mardröm har blivit en skräckfilm.. Och jag önskar inte ens min värsta fiende en sådan här situation, för det är ingen värd..

 

Ja lilla stackars Mira.. Jag vet inte vad som händer just nu.. Har totalt tappat den lilla kontrollen jag trodde jag hade.. Bortblåst.. Känslan som fanns där långt, långt inne att vi kanske skulle så småningom var på väg hem, finns tyvärr inte på världskartan längre. Jag får hänga kvar här på berget ett tag & analysera läget.. Har vi ramlat bakåt, står vi still?? Eller vad?? Du känns inte så sjuk, men vad vet jag?? Hoppet är det sista som överger en.. Men just nu är det nog bara hoppet kvar, alla andra livlinor är bortplockade.. Men jag lovar så länge gnistan finns i dina vackra ögon, så klättrar jag.. Vi älskar dig så enormt mycket..

 

Mamma & Pappa är i tårar, men inte på någotvis slagna..  

 

  

/Fredrik

Hemlängtan är grym..

2006-09-18

Hemlängtan är grym..

 

Måndag igen.. Och helgen har varit lite konstig..

 

Vi hade besök i helgen, så vi har haft ur den synvinkeln en skön helg.. Få prata av sig lite & lägga tankarna på annat en liten stund.. Fast man får även då en grym hemlängtan..

 

Mira då.. Jo hon har från i fredags fått tagit bort CPAP:n & har just nu en grimma med syrgas.. Men det som stör just nu är att trots att hon fått mera medicin mot lervervärderna, så fortsätter de stiga.. Och det känns inte alls något bra.. Så i stora hela så känns det på något sett som hon backat lite i helgen.. Tyvärr.. Så idag väntar vi svar från leverexperten om vad som komma skall.. Känns som vi väntat på dessa svar länge nu..

 

Oroskänslan som gnager i en, är ju att man fortfarande inte kan säga om hon kommer att klara sig eller inte.. Det ser bra ut, är svaren.. Men det lungare ju inte en annan.. Om Mira bara kunde få bukt med alla nya komplikationer, så att vi fick känna att nu tar vi en dag i taget & det puttrar framåt.. Så skulle man kanske få en helt annan känsla, men det hoppar upp något nytt hela tiden.. Så det är tungt ändå.. Det som inte får hända nu är att hon åker på en infektion, får då kan alla framsteg åka rutschkana raka ner.. Och då vete f-n om i alla fall min kropp pallar trycket..

 

Vet inte vad jag känner egentligen.. Känslan som finns inombords är fruktansvärt konstig.. Känner att man har svårt att ta till sig & glädjas om hon gör framsteg.. Jobbigt är nog ett ord som beskriver känslan.. Och tillvaron känns densamma.. Dom här humördipparna kommer oftare & blir jobbigare & jobbigare att ta sig ur.. Ordet tålamod existerar helt enkelt inte.. Hoppas verkligen att de får bukt med levervärderna snart & att vi ev. kan få lite besked om hur framtiden ser ut.. Denna måndag känns ungerfär som en vanlig ”jobbmåndag”.. Ågren sitter på axeln & knackar en i huvudet, fast veckan brukar ju räta upp sig.. Så det är förhoppningen..

 

Ja du lilla Mira.. Om du kommit högre upp på berget, kan jag inte bedömma för tillfället.. För nu är det verkligen tjock dimma.. Hoppas innerligt att det klarnar upp lite framåt eftermiddagen, så att jag kan få upp mitt humör i alla fall.. Och allt hänger ju på hur du mår.. Snälla vem det än är som bestämmer, puffa henne framåt.. Hjälp henne.. För den mest skrämmande tanken som ligger långt bak i huvudet är ju att hur, HUR skulle man kunna gå vidare i fall hon inte skulle klara av detta?? USCH!! Jag ryser bara av tanken.. Men det är väl bara att spotta i händerna & dra sig upp över.. För det är ju enda vägen hem.. Och hemlängtan är grym just nu… Så det är bara att plocka fram ”tjurskallen” igen..

 

Å Mira du vet att Mamma & Pappa aldrig ger upp, en fast att vissa dagar känns outhärdliga.. Vi ger oss ALDRIG!!  

 

  

/Fredrik