RSS Flöde

Månadsarkiv: augusti 2006

Fokus på fel saker..

Postat den

2006-08-22

Fokus på fel saker..

 

USCH!! Så mådde jag verkligen i går.. Kroppen la bara av.. Att vara så maktlös i den här situationen är verkligen det värsta jag varit med om..

 

Mira har gjort framsteg det, men bakslagen är så tung så det är de som tar överhand, tyvärr.. Varje bakslag är så knäckande & rädslan att förlora henne finns där hela tiden. Och tyvärr så är det negativa man fokuserar på.. Och det tar verkligen energin ur en..

 

Läget är ungefär som i går. Hjärtfrekvensen har lungat sig lite, och så även min. Men man vet fortfarande inte vad det beror på & det är en olidlig smärta att inte veta.. För det känns som att det kan hända vad som helst från ena timmen till den andra..

 

Jag skrev det i går också, men jag kan inte förstå hur hennes lilla kropp klarar av all denna påfrestning.. Jag är så imponerad.. Men frågan finns i mitt huvud hela tiden.. Hur länge orkar hon?? Hon måste ha averkat ett antal maratonlopp redan nu.. Känner mig lite egoistisk när jag ber henne kämpa mera, för det är ju det enda hon gör, men jag vill ju inte förlora henne.. Hur mycket mer kan jag begära av henne??

 

Mira min Mira, önskar du kunde få känna vår kärlek på närmare håll.. Önskade att jag kunde få ta upp dig & trösta dig när du är ledsen.. Önskar att du kunde få sova en stund i min famn.. Önskar du kunde få veta hur mycket kärlek du kommer att få när detta är över.. Önskar du visste hur mycket stöd du har.. Du kanske vet.. Hoppas det är så..

 

Tyvärr så infinner sig en liten uppgivenhet i mig vissa stunder, ska försöka få bort den känslan.. Hoppas att den inte smittar av sig på dig min lilla vän.. Ska ta mig i kragen. Jag ska sätta mig hos dig & ta ett ”peptalk” som ger oss kraft.  Nu så tar vi nya tag, mot ljusare tider.. Vi älskar dig så.. Nu greppar jag årorna på nytt, med nya friska tag.. Jag skymtar land, det är dit vi ska.. Alla tre..  

 

  

/Fredrik

Annonser

Kroppen gråter..

Postat den

2006-08-21

Kroppen gråter..

 

Vet inte hur jag mår egentligen.. Kroppen gråter, men det kommer inga tårar..

 

Helgen som varit har vi haft besök av släkten. Det var underbart att träffa dem. Känns som man inte sett dom på åratal. Bara att få prata med dom öga mot öga, kändes fantastiskt..

 

Lördagen gick det framåt, Mira kopplades från ECMO-maskinen vid 18-tiden. Vilket är ett jättekliv i sig. Värden och allt såg jättefina ut.. Lyckoruset i kroppen, var enorm..  Lördagen mös vi bara med familjerna & det kändes super..

 

Söndag morgon när vi gick ner till Mira, så var det fortfarande rätt bra, lite feber men det är vanligt när man går av ECMO:n. Men jag sa till Ulrika redan då att jag hade en konstig känsla i kroppen.. Lite senare på dagen så var Mira fortfarande lite slö & hjärtfrekvensen var ganska hög, men alla värden som tas var fortfarnde fin.. Så vi var fortfarande optimistiska.. Glädjen senare var otrolig när Ulrika för först gången fick hålla i henne.. Helt fantastikt.. Tårarna föll av lycka från oss båda…

 

Sedan framåt natten så började Mira bli obekväm.. Det visade sig att hon har fått högt tryck i hjärtkammarna.. Och jag lovar att min värld har kollapsat.. Nu på morgonen är det samma sak.. Högt tryck & jättehög hjärtfrekvens som man inte för tillfället får bukt med.. Mira går på lungnade medel just nu, för när hon vaknar till nu är hon helt ”hysterisk” & det har vi aldrig sett förut..

 

Tomheten jag har i kroppen i dag är något jag aldrig känt förut.. Har svårt att vara inne hos Mira. Det bara hugger i magen.. Känns som jag är i chocktillstånd.. Kroppen gråter, men det kommer inga tårar.. Att vara så här hjälplös, är det tuffaste man kan gå igenom, sen när vi inte vet vad den negativa förändring beror på gör inte saker & ting lättare.. Och absolut inte när inte läkarna vet.. Mira kämpar exakt hela tiden, men hur länge orkar hon?? Min skatt hur länge orkar du?? Blicken jag fick av henne i går kändes som att kraften började ta slut & det gör så ONT!! Hon är verkligen illa däran nu.. USCH!!

 

Ja Mira, du är det vackraste jag sett.. Den kämparglöd du visar är det värsta jag varit med om.. Jag hoppas & ber att du har reservkrafter att ta fram, för jag kan inte förlora dig, får inte hända.. Jag lider så fruktansvärt med dig, men du kommer att få det bra hos oss om vi vinner denna match.. Jag älskar dig så.. Snälla du där uppe, ta henne inte i från mig..

 

 

  

/Fredrik

Ror sakta framåt..

Postat den

2006-08-18

Ror sakta framåt..

 

Sakta vi flyter framåt.. Lite positiva framsteg har det varit.. Men man vågar inte ta till sig något.. För PANG!! Så är man tillbaka igen.. Miras värden har förbättras och man har sakta, sakta dragit ner på tempot på maskinen, för att träna henne.. Vet egentligen inte vad det betyder, men det låter ganska bra.. Är så tacksam för det som sköter om henne, de pysslar om henne & säger så fina saker till oss.. Det värmer oss så..

 

Vägen är fortfarande väldigt lång & vi tar en dag i taget.. Klyscha, visst.. Men det är verkligen det man måste göra..

 

Gårdagen blev väldigt ”hackig”. De gjorde så mycket med Mira, så det kändes som vi inte var hos henne så mycket.. Man gråter lite inombords, men det är bara så.. Läkarna måste ju göra sitt.. Och det är ju vi också glada för..

 

Kommer på mig själv i bland.. Ena sekunden står man & tittar på henne & är Pappa.. Nästa sekund så är man ”doktor” kan inte slita blicken från skärmarna. Man letar fel, hoppas att visa siffror ska höjas m.m. Och man blir verkligen inne i det där.. Knepigt.. Man har lärt sig alla siffror & så, vad som är bra m.m.

 

Ja du Mira, du gör mig stolt varje dag.. Bara att se dig & ibland ser man verkligen hur du kämpar.. Det är jag så tacksam för.. Kan inte beskirva hur det känns, när jag ser dina vackra ögon.. För det känns verkligen som du kollar på oss nu.. Känner igen våra röster.. Fantastiskt.. Som sagt vi skyndar långsamt, surfar lungt & behagligt. Ta din tid du behöver, vi väntar, det vet du.. Längtar så till den dagen då jag får hålla dig.. Dagen vi får höra din röst.. Dagen vi åker hem.. Det är mina tankar, min dröm..

 

Pappa älskar dig… Och Mira du har ett sådant stöd, det är helt obeskrivligt.. Ska berätta & visa en vacker dag… Tack alla!!

 

 

  

/Fredrik

En liten strimma ljus..

Postat den

2006-08-17

En liten strimma ljus..

 

USCH!! Det är helt tomt i skallen. Börjar glömma vad som händer. Måste ruska på huvudet för att komma på saker.. Det är tärande att vara här, första känslan som kom, var typ att man är på en fotbollscup eller något sånt. Korridor upp & korridor ner. Sova lite obekvämt m.m. Men som sagt detta är jobbigare..

 

Vad händer? Ja såret på magen har öppnats sig, så nu kommer blodet ut. Det ser inget trevligt ut, men det ska tydligen vara bra enligt kirurgen. Så vi går på det.. Mira röntgades i går morse. Och en liten strimma ljus tändes. Högra lungan har ”öppnats” sig lite mer.. Men man ska ha klart för sig att det är inte är stora förändringar, men allt positivt suger man till sig..

Vänstra är ännu inte utvecklad överhuvudtaget, så vi hoppas på att den sakta men säkert kan öppnas sig..

 

Dagarna är långa. Att bara stå på sidan är jobbigt.. Att gå ifrån henne en liten stund är jobbigt, men man behöver luft.. Att sätta sig här, skriva av sig lite.. Beröras av allt stöd.. Rensa tankarna.. För ena stunden är humöret hyfsat för att 5 minuter senare dala & man vill bara gråta.. Så är det dagarna igenom..

 

Mira min Mira ännu en dag har gått. Du ser så fridfull ut i bland där du ligger. Se ut att må så gott. Det är så svårt dessa tillfällen att förstå hur sjuk du är.. Går inte fatta bara.. Är lite rädd att man lurar sig själv lite, för vi vet egentligen inte hur allvarlig situationen är.. Vi vet inte vart vi står om en vecka.. Vi kan spekulera, gissa men veta gör ju ingen.. Vi vet ju inte heller hur du mår, du ser inte ut att ha ont, men dina ledsna miner krossar ens hjärta. Men detta är en prövning för oss alla, vi måste kämpa, det är det som blivit vårat öde.. Du har haft en jobbig start i livet, men jag & Ulrika kommer att se till att allt slit & kämpande har varit värt det. Vi behöver dig. Vi älskar dig. Vi tar en dag i taget till vi far hem.. Tillsammans.. Alla tre..

 

 

  

/Fredrik

Allt känns overkligt..

Postat den

2006-08-16

Allt känns overkligt..

 

Bara att inse att alla dagar är jobbig.. Man flyter omkring i ett vaccum.. Varje morgon man vaknar så blir man förvånad att man är här.. Man fattar inte att det är verklighet..

 

Ja, nu sitter jag här på biblioteket på Karolinska igen, försöker att skriva av mig lite.. Jag är så rörd över allt stöd som vi får, så tårarna som kommer är för engångs skull inte utav sorg.. Tack alla ni.. Och Bettan du är fantastisk.. Finner inga ord.. Är alldeles stum, både Ulrika & jag.. Det stärker oss enormt..

 

Gårdagen visste vi skulle bli jobbig.. Det nya ultraljudet skulle tas, sen så skulle maskinen bytas ut. Det görs på rutin, men innebär ändå en risk, då den slås av ett par sekunder..

 

Morgonen var ganska behaglig, Mira såg ut att må ganska bra. Hon slog upp sina underbara ögon i ungefär en kvart, med en hyfsad stabil fokusering. Under den tiden smälter man bara, man glömmer vart man är, glömmer alla slangar & bara njuter.

 

Vid lunchsnåret så gör man det nya ultraljudet & de kommer fram till att det blivit en liten blödning vid såret, men man bedömmer att inte man behöver göra något just nu. Men det gör så ont i en att se svullnaden på magen, tanken på att hon har ont går inte att beskriva. Som vi förstår ska hon inte vara så besvärad av det, utan mer att det är som ett blåmärke, att det gör ont om man trycker där.. Så den prognosen var väl det bäst man kunde hoppas på..

 

Lite senare så genomfördes maskinbytet, vilket också gick bra.. Svårt att förklara känslorna man har inför alla saker som händer, men det är som att en liten bit av en dör inombords, innan man för reda på hur det gick.. Känslan är verkligen obeskrivbar.. En riktig USCH-känsla.. 

 

Det märks på vår lilla Mira att hon har problem med magen, hennes ”gråt” utan tårar & ljud är hjärtslitande, man verkligen ser hur ledsen hon är, men man kan inte ta upp & trösta. Man känner sig så maktlös. Det enda man vill är att krama henne..

 

Ja vi har backat lite, men nu tar vi nya tag framåt igen. Att du lilla Mira har en sån kraft, är för mig obegripligt. Men oehört glad att du har.. Resan är lång, vi jobbar på att dina lungor, sakta, sakta ska komma igång.. Men vi skyndar långsamt.. Ta den tid du behöver bara du följer med oss hem.. Mamma & Pappa finns vid din sida, vår kärlek till dig är enorm. Kämpa min prinsessa kämpa..

 

Du får en våg av mig & mamma också ~~~~~~ (Tack igen VB)

 

  

/Fredrik

Gårdagen var jobbig..

Postat den

2006-08-15

Gårdagen var jobbig..

 

Tung, tung morgon… Vi gick ner till Mira på morgonen, som vanligt.. Men allt var inte så bra..

 

Det visade sig att i hennes sår där hon opererades, så har det svullnat upp, läkarna pratar om bråck och att kanske en bit av tarmen har tryckt sig närmare huden.. Att ev. det har släppt i något stygn.. Det ser verkligen hemskt ut.. Och det skär i hjärtat på mig, när jag ser hur det ser ut.. *snyft*.. Och är det så att det har släppt så betyder det en operation till.. USCH!!

 

Denna dag är en verklig känslomässig berg & dalbana för mig.. Har inte känt så här förut.. De går inte beskriva, tomhet & hjälplöshet.. Att se sin lilla tös försämras, gör så ont.. Sååå ont.. Att det går framåt & bakåt, det vet vi, det har vi blivit informerade om, men det går inte att ställa in sig på att hon blir sämre, går inte.. Man blir så ledsen…

 

Mira tar inte upp någon mat heller, så det går bakåt..

 

På kvällen kommer en kirurg dit & känner på hennes mage & gör ett ultraljud.. Han bedömer att det inte har släppt, utan bara att hon fått en liten blödning & en inflammation i såret.. Så vi hoppdes på det.. Men nu morgonen i dag så har det blivit ännu värre, så nu inväntar vi ett nytt ultraljud av en expert, så det är bara vänta & se..

 

Att förklara hur det känns den resa, går inte.. Mira pendlar upp & ner.. Även jag & Ulrika pendlar.. En dagen/timmen går det rätt bra, nästa känns det som man håller på att bryta ihop.. Jobbigt också att vara så långt i från släkt & vänner.. Det är så svårt att förklara hur det är här & hur allvarig hennes situation är.. Det händer så mycket framåt & bakåt.. Så man önskade att de fick se själv med egna ögon.. Nu till helgen kommer vår familjer hit & det ska bli skönt att få ventilera lite..

 

Många kramar till er alla bloggvänner.. Tack för allt stöd.. Många kramar till er på ECMO för att ni hjälper vår Mira att ta kampen.

Många kramar till alla vänner & släkt som finns vid vår sida..

 

Ja Mira, du är enastående, kan inte säga annat.. Jag ser på dig i bland att du har det jobbigt, men ändå så kämpar du på.. Jag ber varje dag för att dina lungor ska komma i gång & gläds med varje framsteg du gör.. Vi älskar dig så mycket.. Vi finns vid din sida.. Kampen fortsätter… 

 

  

/Fredrik

En dag till har gått..

Postat den

2006-08-13

En dag till har gått..

 

Mira gör oss så lycklig.. Hon ligger där & ser så fridfull ut.. Skent bedrar lite då vi har STORA hinder som väntar, men hon är så vacker..

 

Natten var frukansvärt jobbig.. Klockan 01:30 ringer min mobiltelefon.. Skyddat nr.. NEJ.. Den får ju inte ringa.. Svarar.. Ingen där.. Ringeer ner på avdelningen på engång & till min lycka så var det inte de som ringt.. PUH.. Lite svårt att somna sen, men huvudsaken är att inget hänt vår prinsessa..

 

När vi kommer ner på morgonen, så hänger en liten tavla ovanför Mira med hennes hand & fotavtryck på.. Nattpersonalen har gjort en urgullig liten bild som liknar en fjäril med dom.. Så himla fint.. Tack snälla ni.. Vi uppskattar det så mycket.. Måste poängtera ännu engång att de som tar hand om vår skatt & oss på ECMO avdelningen är helt underbar..

 

I dag har hon fått lite mer tryck från respiratorn på lungorna för att försöka ”starta” upp dom, de har även tömt lite vätska runt ena lungan.. Mira kämpar fantastiskt, även om vi vet att det kan vända snabbt, så håller vi hoppet uppe & vi har mycket hjälp härifrån med att göra det också..

 

Nu så ligger du lilla Mira i hop krupen precis som om du skulle ligga i Mammas mage.. Du ser rätt nöjd ut & jag bara smälter när jag ser på dig..

 

Det är säkert mycket jag glömmer, men det är ganska rörigt i huvudet, men det är inget man kan göra något åt…

 

I dag slet vi oss från sjukhuset fram & tillbaka.. Vi åkte in till Stockholm & åt lite mat.. Vi har vår första bröllopsdag i dag, men det är ju inte direkt så man firar, för alla tankar fanns hos vår lilla prinssesa, man kände sig nästan som en ”bandit” som for i väg.. Men nu så är vi hos henne igen & det känns skönt..

 

Mira min älskade Mira.. Du har fått oss att se livet ur ett annat perspektiv.. Du ger oss så mycket glädje, bara genom att du finns till.. Tårarna kommer varje dag, för det är inte lätt att tackla denna situation, men det är värt varenda sekund, när jag vet vad jag får.. Sov så gott i natt, jag vet att du är i trygga händer, men det är enda olidligt att vara i från dig.. Men vi ses i morgon bitti.. Kampen går vidare. Vi ger aldrig upp.. ALDRIG.. Du ska följa med oss hem, annat finns inte..

 

Pappa älskar dig, Mamma också.. Nu ror vi båten i land..

 

 

  

/Fredrik