RSS Flöde

Månadsarkiv: augusti 2006

En liten bild på Mira..

Postat den

2006-08-31

En liten bild på Mira..


 

  

/Fredrik

Annonser

Mira står vid första vägskälet..

Postat den

2006-08-31

Mira står vid första vägskälet..

 

Då var det dags.. Mira står i detta nu vid första vägskälet på hennes krokiga väg. Hoppas beslutet blir rätt..

 

Min nervositet är utanför kroppen just nu.. För precis nu, så håller man på att koppla bort ECMO-maskinen igen.. Det är ju ett steg i rätt riktning, men vi vet ju vilka risker som detta medför.. Mira har gått framåt, det har hon, men man har också börjat se att hon inte klarar av att ligga så mycket längre till i  maskinen, för hennes blod har börjat koagulera. Så detta görs med glädje & en stor portion förskräckelse & det är tyvärr det senare som tagit överhand över känslorna man har..

 

Ja det är nu allvaret börjar på riktigt. Det är nu det inte får börja bli grus i maskineriet. Det finns egentligen bara ett läge nu & det är framåt, för vet innerst inne att livlinorna är slut. Usch vad det är jobbigt nu..

 

Ja lilla Mira. Du är nu vid det första vägskälet. Det är ingen som vet vilken väg som rätt. Kan vara båda. Beror lite på hur du själv vill ha det. Hur mycket du orkar. Hoppas det finns en högre makt som kan guida dig på vägen & ge dig lite smärtlindring & vätskepåfyllning under din färd. Så att du kan förena dig med oss på slutet av vandringen. Det är vad vi hoppas på & önskar att du också vill. Det kommer garanterat att komma hinder & faror ut efter vägen, men de ska jag hjälpa dig med. Ska slåss med allt som står i min makt. Du vet att jag hatar att förlora, så det tänker jag inte göra denna gång, finns inte på världskartan..

 

Så tack alla ni som hjälp oss att ro båten i land, tyvärr så var det bara första etappen. Men nu är den avklarad. Nu tar en lång vandring över. Så jag har försett Mira med mycket skavsårsplåster & riktigt, riktigt sköna skor. Så det är nu det börjar. Och det börjar svårt. Öken & 40 grader varmt. Vi får se vilken väg hon tar & vilket klimat det blir..

 

Mira du vet att pappa älskar dig. Oavsett vilken väg du tar. Du har skänkt oss så mycket glädje redan. Men jag går ned på mina knän & ber dig att ta den väg som leder till oss. Den är längre & betydligt jobbigare, det vet jag. Men det kommer att vara värt mödan jag lovar. För vi väntar & längtar efter att få ta dig i våra armar.

 

  

/Fredrik

Mira har två vägar att gå..

Postat den

2006-08-29

Mira har två vägar att gå..

 

Mira sköter sig bra. Men rädslan av att gå av ECMO-maskinen igen är hjärtslitande. För efter det finns det bara två vägar..

 

Dagen kommer att komma. Det är vi medveten om. Man försöker förtränga vad det kan innebära, men det är omöjligt. Mira har sköt sig bra hitills efter att hon blivit påkopplad igen, men så var det också förra gången. Och det finns i huvudet ständigt. Det är den vägen vi måste gå vi vet det, men som vi förstår så är det ingen som blivit tillbaka lagd en tredje gång & det gnager verkligen i en.. Så det är bara att ”gilla” läget..

 

Så hur nära eller långt bort det är, vet vi inte för närvarande. Men det är en av många, många tankar som finns på insidan av min kropp. Klart man är livrädd för den dagen, det är bara så, en fast man även läntar tills den dag. Verkligen kluvna känslor. Men än så länge så forsätter vi ”surfa” på ECMO-maskinens vågor & hoppas på att Mira vill framåt..

 

Tack alla för era tips & enormt varma stöd, vi har kontakt med en superbra kurator här, så den biten är bra. Men det finns vissa saker som man måste bearbeta på själv.

 

Ja Mira-hjärtat, det finns snart bara två vägar att ta. Hoppas du väljer (eller vem som bestämmer) den som ljuset finns i. Tanken på att leva utan dig, är så himla främmande just nu. Trots att du endast funnits hos oss i tre veckor, så känns mycket längre. Vill uppleva dagen då du säger dina första ord, då du tar dina första steg. Kan inte tänka mig något annat. Vill i alla fall inte inse att det kan bli annorlunda.

 

Så nu vilar vi alla en dag eller två. Vi låter bara båten flyta & ser åt vilket hålla den tar. Hoppas vinden tar oss rätt väg. Sen så kommer jag att paddla hårdare än någonsin för att ta oss sista biten in mot land..

 

Pappa älskar dig..

 

  

/Fredrik

Känslorna pendlar..

Postat den

2006-08-28

Känslorna pendlar..

 

Då har en helg förflutit igen, känns som man flyttat hit. En 1:a på 10 kvm. Det är så in i h-vete jobbigt ibland..

 

I fredags hade vi lite besök av våra vänner Jenny, Danne & deras lilla pojk Noah. Det var riktigt skönt att få lufta sig lite med vännerna.. Blir lite på ett annat sett.. Så det har varit väl behövligt..

 

Mira har ”surfat” denna helg, inga jätte framsteg, men inte heller några bakåt, så nu hoppas vi & ber på att hon sakta men säkert ska trippa lite framåt. Det som varit positivt men henne är att hon varit lite mer vaken, vi har fått sett hennes underbara ögon lite då & då.. Och när vi har pratat med henne så ser det i alla fall ut som hon känner igen oss.. Och det är en häftig känsla..

 

Jag ska erkänna att i bland är man nära att bryta ihop.. I bland kommer det bara en depressionsvåg över en, det är inte av någon speciell andledning utan man för bara en gigantisk klump i halsen & allt känns bara hopplöst.. Att man inte kan ta på vad som gör att man känner så, är ännu jobbigare. Som tur är så går det över, men tyvärr så blir det lätt att man tar med sig Ulrika i dessa stunder & det är väldigt synd.. Tror det är en slags uppgivenhet man känner vid de tillfällena. Fast sen när man fått ordning på tankarna så vet man vad man måste göra.. Bita ihop.. Och det gör man..

 

Mira min lilla skatt, du är 3 veckor i dag. Känns som du funnits mycket längre. I bland funderar jag på om du tror att slangarna tillhör din kropp, du ligger & håller i dom med dina små små händer när du sover.. Det ser så sött ut.. Och ibland ser du faktiskt väldigt nöjd ut när du sover, nappen far in ut & det låter så gott.. Då känns det faktiskt ganska bra.. Det är sådan stunder som gör att man glömmer allt jobbigt för ögonblicket.. Man bara smälter.. Vi får se vad tiden utvisar & vi för se vilket ditt öde är. Förstår nog inte hur sjuk du är egentligen, för det märks inte för det mesta. Men du vet hur mycket vi älskar dig, vi behöver dig.. Hoppet har vi kvar så länge du visar gnistan, för den finns verkligen där i dina ögon. Och den får bara inte slockna..

 

Känslan just nu är att vi har lyckats täta en del av hålen i båten, men paddla får vi göra ett tag till. Man vet aldrig men vi kanske hittar en motor till slut.. Det är förhoppningen.. Pappa älskar dig.. 

 

  

/Fredrik

Båten tar in vatten..

Postat den

2006-08-25

Båten tar in vatten..

 

Du var maskinen inkopplad igen.. Fy f-n vad (rent ut sagt) vad det är tungt.. Livet känns så fruktansvärt orättvis.. Vet att det finns de som har det betydligt värre, men det är olidiligt.. Kan fortfarande inte förstå vad lilla Mira gjort för ont.. Förstår inte..

 

Det som är så konstigt/jobbigt är att hon låg så bra i värden, hon gjorde fina framsteg.. Och PANG!!! Så gick något snett.. Läkarna är lika förvånad, för man hittar ingen rimlig förklaring till försämringen.. Det hade nästan varit lättare om vi visste vad det berodde på, men inte det..

 

Ja lilla gumman, då var vi tillbaka på ruta ett igen.. Jag är tjurig & hatar att förlora, så jag hoppas att du ärvt det av mig.. Kämpa har fått en helt ny mening nu.. Trodde inte det fanns en sportslig chans att någon så liten som du kunde ”fightas” så mycket.. Men ingen är gladare än oss att du är så stark.. Har egentligen slut på ord för att beskriva hur vacker & stark du är.. Jag är mållös.. Hur än allt går, så är jag så stolt över dig.. Vi kan inte kräva mer av dig, men vi hoppas. Oddsen är inte på vår sida, men jag tror & hoppas på en skräll denna gång.. Tiden för utvisa…

 

Så trots att vi tappat en åra, båten tar in vatten & hajarna lurar i det blå.. Så skymtar jag land.. Så nu paddlar jag, istället för att ro.. Det tar lite längre tid, men är det så, så är det så.. Jag ger mig aldrig.. För det är dit vi ska, alla tre..

 

Tack alla snälla själar för ert underbara stöd.. Saknar ord..

 

Mira, pappa & mamma älskar dig, hoppas du vet det.. 

 

  

/Fredrik

Nu behöver vi ett mirakel..

Postat den

2006-08-24

Nu behöver vi ett mirakel..

 

Man har fått levt med att vi tar två steg framåt & ett steg bakåt. I morse gick det 20 steg bakåt..

 

Hjärtat håller helt & hållet på att brista.. Mira tappade i stort sett all syresättning i morse & de håller nu på att koppla tillbaka ECMO-maskinen.. Det är så fruktansvärt jobbigt nu, det är helt tomt inombords, totalt tomt…

 

Gud leker verkligen gud nu, vet inte om han kollar hur mycket ett litet barn klarar av & om han kollar vad som krävs för att Ulrika & jag ska falla i hop.. Något måste det vara i alla fall.. Känner en sådan bitterhet & sorg just nu som det inte går att ta på.. Jag får försköka be till honom att han inte tar henne i från oss & att han hjälper henne framåt.. Kan inte förstå vad hon gjort för ont.. Så snälla hjälp henne.. Hjälp vår lilla Mira att bli frisk..

 

Min känsla just nu är att någon har slitit ut mitt hjärta & hoppat på det.. Gör det, låt bara Mira vara i fred.. Låt mig ta smärtan i stället..

 

Mira jag kan inte be dig om att kämpa längre, jag bara hoppas att du vill & orkar.. Du bestämmer.. Förstår om du ger upp.. Men det skulle vara det värsta som skulle kunna hända..

 

Pappa är i tårar, men älskar dig ännu mera. Du är mitt allt…

 

SNÄLLA GE OSS ETT MIRAKEL… 

 

  

/Fredrik

Vilken känsla..

Postat den

2006-08-23

Vilken känsla..

 

Gärdagen bara försvann.. Mira sov mest hela dagen på lungnade medel.. Så dagen var ganska skön, man hann stressa ner lite.. Allt pendlande är påfrestande även för Ulrika & mig..

 

Men denna dag kommer jag aldrig att glömma.. JAG fick hålla i Mira för första gången.. Vilken känsla.. Nervöst.. Ja.. Men vilket lyckorus.. I 2 timmar så satt jag bara & kollade på henne.. Tiden bara försvann.. Hon sov visserligen hela tiden, men hon såg ut att trivas =).. Man får en annan känsla nu när man fått ha henne nära.. Hon känns mycket mer levande på något sätt.. Bara att få ta upp henne nära & lukta på henne.. Fantastisk känsla.. Så nu har jag fyllt på energiförrådet till max efter det här..

 

Nu Mira har du gett mig en ytterligare kick att fortsätta.. Jag bara älskar dig mer & mer för varje dag, timme, minut & sekund som går.. Jag längtar tills den dagen då vi får plocka bort alla slangar & bara ta upp dig hur som helst & bara gosa med dig.. Hoppas den dagen kommer.. Den måste det..

 

Är så ledsen mitt hjärta att ditt liv fått en så tuff start, men jag tror & hoppas att det kommer något gott ur det här.. Hoppas han där uppe har ett gott hjärta & låter dig få följa med oss hem.. Vi behöver dig.. Nu vänder vi blad & tar oss igenom denna dag, med förhoppning av små framsteg till en ljusare tillvaro där du inte behöver kämpa lika hårt..

 

Pappa älskar dig..   

 

  

/Fredrik